根據《紐約郵報》(New York Post)報導,一名罹患罕見疾病少女威廉斯(Adalia Rose Williams)在12日晚間7點離開人世,得年15歲。這位開朗的生命鬥士還是擁有超過290萬訂閱人數的Youtuber,平台上只見她面對鏡頭毫不生澀,大方分享美妝、家庭生活與舞蹈。
威廉斯在3個月大時就被診斷出患有「早衰症」,還記得電影《班傑明的奇幻旅程》 (The Curious Case of Benjamin Button)嗎?劇中用倒敘法的方式描述一位出生就已高齡80歲的男子班傑明,隨著時光飛逝,班傑明卻越活越年輕,容貌的改變卻異於常人。根據國家罕見疾病組織(NORD)指出,早衰症全名為「早年衰老症候群」(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),是一種發生在兒童的先天性的遺傳疾病,大部分患者都活不過13歲,而世界上大約只有400名兒童罹患早衰症。
昨(13)威廉斯的臉書帳號發文寫下,「威廉斯安穩的來到世上,現在悄悄的離去。但她那不凡的生命故事卻熱烈鼓舞數百萬世人。」繼續寫道,「此刻她不再痛苦...正隨著熱愛的音樂搖擺跳舞...」
威廉斯的臉書(FB)至今也累積超過千萬名粉絲追蹤,噩耗一出,底下留言區紛紛湧入粉絲替她悼念,「感謝威廉斯傳遞這麼多愛與喜悅,RIP...」、「心已碎...我永遠愛妳!」、「妳那令人敬畏的生命精神將永遠延續下去...」
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