罹患小腦萎縮症的大廷,一家三代已有4人罹患該病,除母親已逝,他和妹妹、兒子都因疾病中重度退化,需要旁人協助才能到戶外走走;獲悉病友窘境,台中東美獅子會、西區獅子會共同捐贈一輛百萬復康巴士「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會,也讓原本熱愛旅遊的大廷有機會圓夢全家一起賞櫻。

台中東美獅子會、國際獅子會300C1區、西區獅子會共同捐贈「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會,該車裝有無障礙坡道及設備,方便中、重度乘坐輪椅的病友直接上下車。(馮惠宜攝)
台中東美獅子會、國際獅子會300C1區、西區獅子會共同捐贈「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會,該車裝有無障礙坡道及設備,方便中、重度乘坐輪椅的病友直接上下車。(馮惠宜攝)

小腦萎縮症病友協會理事長黃春玉指出,小腦萎縮症是罕病,遺傳機率高達50%以上,目前也發現無基因變異散發型患者,患者發病初期走路搖搖晃晃,狀似企鵝,有「企鵝家族」之稱,唯隨疾病進展,病患從發病之初走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時照顧。

黃春玉指出,推估全台病友人數應為2千人到3千人,該協會目前有500名病友,其中大廷母親先發病離世,他和妹妹陸續發病,其子則在三年前發病,病程皆已進入到中度退化的狀態,三人主要照顧者是大廷年邁的父親,原本熱愛旅遊的他因病程惡化,出去戶外走走根本是白日夢,除了大廷一家,其他病友皆面對同樣的問題。

有鑑於長照復康巴士資源僅限於就醫交通,小腦萎縮症病友協會目前有一台車齡超過10年的9人座自小客協助病友,該協會3年前開始酬募復康巴士,盼北中南各有一台復康巴士,黃玉春感謝獅友獻愛,幫病友圓夢,也讓該會朝理想再邁進一步。

這台「企鵝夢想號」由國際獅子會300C1區、台中市東美獅子會及台中市西區獅子會共同捐贈,台中市東美獅子會會長陳秀枝表示,從前會長楊碧珠等人獲知小腦萎縮症病友宭境,看到協會使用多年前受贈的公務車老舊且不符使用,因而萌生捐贈復康巴士想法,經國際獅子會300C1區現任總監洪傳貴大力促成,而台中市西區獅子會也共襄盛舉,三天內即募得超過百萬,一起幫企鵝家族圓夢。

黃春玉說,將利用「企鵝夢想號」,完成全國臥床病友的關懷服務,該車裝有無障礙坡道及設備,方便中、重度乘坐輪椅的病友直接上下車,平時也可載更多行動不便的病友參加聚會課程,也能夠利用它運送物資,同時更可以透過它實現病友們出門旅遊的夢想。

#小腦萎縮症 #小腦萎縮症病友協會 #企鵝夢想號 #無障礙 #復康巴士