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以下是含有俞嫺的搜尋結果,共10

  • 罕病潤潤追《三生三世》培養情感 俞嫺感恩:不完美的完美

    罕病潤潤追《三生三世》培養情感 俞嫺感恩:不完美的完美

     購物專家俞嫺與女兒潤潤久違現身,潤潤因罹患罕見疾病「MLD」異染性腦白質退化症,3年前引發高度關注,更砸下3000萬到北京進行基因治療,母女3日現身為「恩人」黃偉豪打氣,感謝他當年協助製作單曲〈請讓我再說一遍〉募款。 \n 潤潤病況恢復神速,自行吃飯、上廁所不成問題,母女定居楊梅山上,藉爬山、瑜伽復健,上游泳、健身課鍛鍊體能,潤潤還追劇《三生三世十里桃花》,從中培養情感能力、學習中文,俞嫺感恩說:「這是個不完美的完美,就像個天使陪在我身邊。」 \n 「這一生是我們的功課,默默地做,潤潤每個進步對科學也是貢獻。」俞嫺感謝老天眷顧,對為期5年的觀察期正向看待,「我們都盡力了,若再復發,說好不再與死神拔河,但珍惜現在每天相處的日子。」 \n 台北楊梅兩地跑 \n 看著黃偉豪圓夢發片,她笑說「執著的個性跟我很像,對的事情持續做下去,就一定會成功,他當初大力幫忙、不為名利,從這位年輕人身上看到善良。」 \n 當初賣掉房子、車子償還手術費,為積欠的1600萬,她每天開車通勤台北工作,半夜3點才下班,預計明年還清最後400萬。她細心呵護女兒,「盡力給予最好的」,每月花在保健食品約7萬,「一開始像帶個假娃娃逛街,現在她會說出喜歡的衣服,也會撒嬌」,採訪當天,潤潤看著菜單、點炸雞吃。 \n 俞嫺坦言:「還是有情緒,看到退步會挫敗,但我不能罵髒話,但只要有進步,這一切辛苦就都值得。」鼓勵罹病家屬一起加油,期許科學更進步,未來能再動進階腦部手術,「我會努力撐下去,擔心自己哪天老了、先走了,至少她能把自己照顧好。」

  • 赴陸基因治療 罕病少女潤潤重生

    今年18歲,罹患罕見疾病的潤潤之前為了到大陸接受基因治療,剃光了頭髮,因為在治療過程中,潤潤完全喪失免疫力,只能待在無菌室裡降低感染風險。年輕的生命經過如此大的磨難,現在休養半年後,她頭髮長出來,氣色表達能力都變好了。 \n她和媽媽購物專家俞嫺互相打氣,因為潤潤是第一例MLD患者,接受基因治療, 引起世界關注,後續還要忍受每3個月抽一次骨髓追蹤的痛苦。 \n潤潤現在動作靈敏,也能吃東西曬太陽了,母女兩人互相打氣,透過漢方保健、做好養生補充體力,希望未來能減緩退化,恢復健康活力。 \n \n \n \n

  • 潤潤返台 俞嫺嘆本土企業冷漠

    潤潤返台 俞嫺嘆本土企業冷漠

     俞嫺9月時帶著罹患「MLD異染性腦白質退化症」的女兒潤潤,到北京接受基因治療,3日返台後,在臉書Po文感謝志工幫忙籌募2000萬醫療費,如今潤潤健康返台,讓她感觸相當 良多。 \n 俞嫺也感嘆台灣企業對賑災捐款不遺餘力,但面對罕見疾病患者時,卻因擔心錢會石沉大海,而袖手旁觀,讓她相當痛心。所幸潤潤治療狀況不錯,反應、動作都有顯著進步,醫療團隊也振奮不已;潤潤未來將每周1次到台大醫院做追蹤檢查,每隔3個月再到大陸做「骨髓細胞監測」。

  • 俞嫺愛女潤潤剃光頭 赴北京基因治療

    俞嫺愛女潤潤剃光頭 赴北京基因治療

    購物專家俞嫺18歲的女兒潤潤因患「MLD異染性腦白質退化症」,18日將到北京進行基因治療,在出發前,她必須配合無菌室的要求理光頭。俞嫺不斷幫女兒做心理建設,告訴她:「頭髮再長出來就有了,重點是妳在裡面一定要辛苦的堅持。」但等到真正要動刀落髮時,母女倆還是忍不住相擁落淚,潤潤一邊唱著〈請讓我再說一遍〉,一邊在親朋好友的加油聲中,笑著含淚完成落髮,她說,自己搖身一變成為光頭美少女,如此豁達的態度,讓所有的人更加不捨這個勇敢的女孩。 \n \n俞嫺表示,潤潤已來來回回抽了5次骨髓,經過無數波折痛苦,終於可以進行基因治療,她說:「我和潤潤一聽到細胞量終於足夠,而且超過,確定可以移植,終於熬到這一刻,都高興的快哭了。」潤潤過去一週只上半天課就體力不支,最近除了拒絕針灸,吵著天天去上課,連老師同學也很驚訝她的體力進步了,雖然只能上半天,但能去學校就覺得很幸福,雖然又要開始請假了,但她相信一定會健康的回來,正常的上課。 \n \n母女倆日前為籌措醫藥費,在翰森娛樂協助下,發行《請讓我再說一遍》EP,收錄3首歌曲,盼籌款3000多萬元,目前還不夠200多萬元。而她的落髮影片「行前的祝福,加油吧潤潤」昨在YouTube吸引眾多網友留言為她加油。

  • 罹罕病潤潤赴陸治療 俞嫺捐髓救女

    一頭短髮露出樂觀笑容,眼睛閃閃發光,購物專家的18歲寶貝女兒潤潤開心唱著偶像羅志祥的歌,很難想像她每天得跟病魔搏鬥,但堅強的她不放棄任何希望,10日再度前往大陸治療。 \n面對可能的治療後遺症,潤潤不害怕還貼心替身旁擔心她的人打氣,但最擔心的還是最愛的媽媽俞嫻。 \n為了進行幹細胞純化分離治療,俞嫻抽了不只一次骨髓,就是希望能寶貝女兒能健康重生,也讓更多MLD罕病孩子能夠看見希望。

  • 俞嫺感動最棒媽媽禮

    俞嫺感動最棒媽媽禮

     購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤,罹患全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症),兩人11日受邀擔任開幕嘉賓走秀,因潤潤將理光頭接受治療,俞嫺感動地說:「太多年沒看到她穿裙子了,看她美美的走一次舞台,是最大的母親節禮物。」 \n 潤潤日前得知要走秀時,整天圍繞著媽媽問「禮服長什麼樣子?我要不要化妝?要怎麼走台步?」昨在她緊張又興奮,「我怕我會跌倒又怕駝背很厲害,我想讓媽媽開心,所以要抬頭挺胸走完。」 \n 俞嫺哽咽的說,潤潤6月去大陸醫院治療的第一步,就是要打4天的毒針,還不知道能不能撐過去,之後治療約1個月。「與其讓潤潤等著癱瘓,我們選擇更積極面對這艱苦的挑戰,相信一定會成功的。」她出版的EP《請讓我再說一遍》已賣2500張,但醫藥費還差300萬,希望民眾多多購買。

  • 潤潤送母親節禮物 陪俞嫺逛饒河夜市

    潤潤送母親節禮物 陪俞嫺逛饒河夜市

    購物專家俞嫺日前和罹患MLD(易染性腦蛋白質退化症)罕見疾病的女兒潤潤,進錄音室錄製單曲《請讓我再說一遍》,她28日帶潤潤練習騎腳踏車,潤潤體力不支,仍天真說:「學會腳踏車就能幫妳還債。」 \n潤潤每天靠針灸治療,從頭到腳70多針,情緒成熟許多。潤潤曾存錢做卡片當母親節禮物,今年要存起來還債,也發願母親節要和媽媽逛饒河夜市,證明自己進步許多,作為母親節禮物,讓俞嫺直呼欣慰。單曲30日發行。

  • 愛女醫師換職務 俞嫺憂治療停擺急哭

    哼著最愛的歌曲,購物專家俞嫺的女兒潤潤氣色不錯,接受治療七個月來,目前智力恢復到13歲。 \n不過潤潤的主治醫師林達雄,七月份起卸任醫院遺傳科主任,讓俞嫺很擔心會影響女兒的治療進展。 \n俞嫺的17歲寶貝女兒罹患罕見疾病,智力不斷退化,目前靠抗生素延緩惡化。 \n俞嫺一心寄託林達雄進行的動物實驗,能夠找到基因治療方式。 \n由林達雄主導的粒線體醫學實驗室,主要針對動物實驗基因檢測及粒線體疾病診斷,如果能找到動物實驗成功證據,就有機會推進到人體實驗,俞嫺就怕人去政息,一切歸零。 \n潤潤的簡單心願,因為病情暫時無法實現。院方對林達雄的職務異動強調是按照體制,不會影響病患權益,至於實驗室能否繼續原先的計畫,無法保證。 \n俞嫺只能祈禱,能有如願的好消息。

  • 愛女醫師換職務 俞嫺憂治療停擺急哭

    哼著最愛的歌曲,購物專家俞嫺的女兒潤潤氣色不錯,接受治療七個月來,目前智力恢復到13歲,不過潤潤的主治醫師林達雄,7月份起卸任醫院遺傳科主任,讓俞嫺很擔心會影響女兒的治療進展。 \n俞嫺的17歲寶貝女兒,罹患罕見疾病,智力不斷退化,目前靠抗生素延緩惡化,俞嫺一心寄託林達雄進行的動物實驗,能夠找到基因治療方式。 \n由林達雄主導的粒線體醫學實驗室,主要針對動物實驗基因檢測及粒線體疾病診斷,如果能找到動物實驗成功證據,就有機會推進到人體實驗,俞嫺就怕人去政息,一切歸零。 \n潤潤的簡單心願,因為病情暫時無法實現,院方對林達雄的職務異動,強調是按照體制,不會影響病患權益,至於實驗室能否繼續原先的計畫,無法保證,俞嫺只能祈禱,能有如願的好消息。

  • 購物專家俞嫺女罹罕病 智力退化僅五歲

    清秀外型,笑容好甜美,17歲的潤潤,是購物專家俞嫺的寶貝女兒。 \n看到媽媽流淚,潤潤的小手遞上衛生紙,還不忘拍拍肩膀,很難想像,她真的罹患了罕見疾病,異染性腦白質退化症,導致認知體能一度衰退到五歲。 \n雙手環抱著潤潤,眼淚卻不斷滑落,反倒是女兒,笑著逗媽媽說,別哭別哭,潤潤的貼心與勇敢,是這半年多來最大的動力。 \n寬大的病袍,就這樣籠罩在潤潤瘦弱的身上,她們都知道,得不斷練習獨自走動,但俞嫺關懷的目光,卻始終不敢離開,要戰勝罕見疾病,這條路很辛苦,但母女倆人不會放棄,相信奇蹟一定會發生。

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