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以下是含有劉佩菁的搜尋結果,共04

  • 劉佩菁創作繪本 畫出罕病泡泡龍堅毅

    劉佩菁創作繪本 畫出罕病泡泡龍堅毅

    劉佩菁一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),為了與更多人分享她特別的生命歷程,劉佩菁將她的成長故事淬煉成一幅又一幅繽紛的畫作,22日推出她的首部個人創作繪本《誕生》,希望能藉此鼓勵罕見疾病的朋友們,也讓更多人認識並看見泡泡龍患者的困頓與堅毅。 罹患罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症的劉佩菁,全身皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮或流血,身上的紗布與傷疤是她活下來的印記,劉媽媽用愛灌溉女兒的生命,家人與佩菁共同創造了生命奇蹟。

  • 媽媽愛的禮物放送 劉佩菁難忘

    媽媽愛的禮物放送 劉佩菁難忘

     罹患罕見疾病「先天性表皮鬆懈性水皰症」(俗稱「泡泡龍」)的劉佩菁,六歲生日當天,從收音機聽到一份來自媽媽的愛的生日禮物,從此醉心廣播,即便口腔因病長水皰、流血,她仍沒放棄,大學選讀傳播藝術系,參與廣播製作,一聽聞復興電台招募天使DJ,義無反顧報名參加。  劉佩菁去年自高雄和春技術學院畢業,因罹病,全身有黏膜處都會起水皰或血皰,破皮流血,疼痛不已,全身超過八十%的開放性傷口,廿多年來幾乎沒能睡一天好覺。  佩菁和廣播的邂逅,竟源於一場生命的拔河戰。母親林錦貴說,佩菁一出生健康不佳,每天忙於照顧,暈頭轉向,根本無力為她慶祝生日,且傳統觀念中小孩「歹養」,不宜慶生,才能平靜自然地長大。  六歲生日前,佩菁病況惡化,一周沒進食,媽媽擔心「母女倆緣分盡了」,想起從沒幫女兒慶生,將小佩菁六年生命寫成三千多字文章,搭配歌曲「你是我的生命」,投稿到警察廣播電台,即便留不住女兒,也要讓她明白母親的心意。當天,林錦貴買大蛋糕,邀請親友,舉辦熱鬧派對,當扭開收音機,主持人張敏朗朗嗓音娓娓道出佩菁故事,小佩菁震撼又興奮,「原來我有生日!」宛如充滿力量,戰勝病魔,從此她立志當廣播DJ,像天使一樣散播喜樂與愛。  佩菁曾主持高雄電台節目,訪談「泡泡龍」病友、醫師及藝術治療師,有聽眾打電話要捐款,或幫病友、家屬打氣,讓她發現自己具有影響力,成就感大增。  然而,佩菁的病導致口腔纖維化,影響張口,發音不準,且缺乏運動,中氣不足,她不想因同情而得到機會,苦練發音咬字,系上教師袁光麟為她特訓,從注音符號一一重頭教起,揣摩抑揚頓挫、練習丹田發聲,現在佩菁的音質極佳,復興電台承辦人岳振聲也稱讚:「聲音滿分!」

  • 青舵獎得主-照顧癌父重病母 彭嘉慧一肩扛

    青舵獎得主-照顧癌父重病母 彭嘉慧一肩扛

     百年青舵獎昨天公布得獎名單,十個得獎名單中,個人得獎中超過半數獲獎者來自弱勢家庭。「一個人在冰冷手術房外,從早上八點到晚上九點等父親開刀出來。」長庚技術學院護理系大四生彭嘉慧(上圖,黃國書攝)昨日獲頒青舵獎,父母親生病以來,近十年沒有添新衣,典禮上穿的外套還是學校老師送她的。  國一開始照顧罹患亨丁頓舞蹈症的母親,國三再挑起照護口腔癌父親的重擔,為了用專業護理知能照顧雙親,彭嘉慧放棄可以念國立高中的機會,選擇高職護校就讀。  家庭的重擔也都落在她身上,除低收入戶補助外,就是她在超商打工賺的微薄薪水。但護理知能還沒能派上用場,彭嘉慧十八歲就送走了父親;現在母親的病情也嚴重到認不出她,但她還是陪伴著母親,每周到安養院陪媽媽。  另一位得獎者劉佩菁,出生時就患有罕見的「先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍病)」,醫生當場告訴父母,她活不了。全身有黏膜的地方都會起水皰,造成全身皮膚變型、四肢攣縮、食道狹窄,全身百分七十都是傷口。  母親每天都要幫劉佩菁換藥,最久要花八小時,劉佩菁在病痛纏身的生理狀況下,不但不放棄人生,學習種種技藝,做畫、鋼琴演奏及廣播,現在就讀和春技術學院傳播藝術系大四的她,希望可以幫助、喚醒更多罹患罕病的病友。  百年青舵獎頒發六大獎項,來自清寒弱勢家庭的池紹華、王裕翔、彭嘉慧和劉佩菁等四人,以及陳翔方、劉竹芳、戴裕霖等三人,還有夢想之鄒志工團、琵雅山工作團隊、國立清華大學尼泊爾國際志工團等三個團隊。

  • 泡泡天使劉佩菁 三獲總統教育獎

    泡泡天使劉佩菁 三獲總統教育獎

     高縣和春技術學院傳播藝術系三年級學生劉佩菁,出生患有先天性表皮鬆懈症每天要面對皮膚帶來的痛苦,但生性樂觀上進,第三度獲得總統教育獎;另就讀屏東恆春國中三年級的邱映筑,雖然家境清寒,因一心熱衷學習跆拳,亦同樣獲得這項殊榮。  劉佩菁每餐吃飯要花很多時間,甚至痛到不能吃東西、睡覺,全身面臨極度痛苦,她在音樂、畫畫卻有優異表現,曾獲南部七縣市身心障礙美展第一名。  皮膚病難醫 忍痛作畫不放棄  從小因為病痛,佩菁忍不住就嚎啕大哭,媽媽林錦貴放廣播給她聽,馬上就能安靜下來,她說,或許就是「我有一個好媽媽」,因為醫學束手無策,媽媽總會想盡辦法耐心照顧,她才有今天成就。  「泡泡天使」劉佩菁曾在國小、高中獲總統教育獎,這次系主任田志剛鼓勵再次參加,前年台灣泡泡龍病友協會成立,佩菁還設計網頁,並身為協會志工。  去年,學長姐還幫佩菁拍記錄片,拍她與她的繪畫,藉著影片她想要激勵別人不要放棄,還有連鎖髮廊邀她演講,希望透過她的故事鼓勵員工。  清寒邱映筑 跆拳高手也獲獎  就讀恆春國中三年級的邱映筑,長相清秀漂亮,說起話來輕聲細語表情羞澀;但只要一站上跆拳道場,馬上變身成黑帶高手,架式十足虎虎生風。  映筑的媽媽早逝,爸爸當油漆工長期不在家,全靠中風祖母照顧五個小孩。為改善家中經濟,映筑與兩個姊姊,從小要打工賺錢,到附近鵝鑾鼻公園幫祖母賣紀念品、作資源回收,或到麵店幫忙洗碗端菜。  國小三年級接觸跆拳,很感興趣努力練習,不過因家中經濟不好,練一學期後便無力繳教學費。古春德認為映筑是可造之材,願意免費教導她。她因幾次比賽成績十分優秀,加上出身清寒卻努力向上的精神,榮獲今年總統教育獎,消息傳回學校,老師同學向她道賀。映筑說,非常感謝古教練栽培才能獲得這個獎,會努力練習直到當上國手,希望能改善家中經濟,報答師恩。

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