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  • 向天借時間 呼吸勇士30歲而立

    向天借時間 呼吸勇士30歲而立

     「這是跟上天借來的時間!」呼吸勇士張恆鈞罹患肌肉萎縮症,從小飽受病魔折磨,媽媽陳台秀無畏無懼,照顧他30載,比醫生宣判的「不能活過18歲」還要長命,雖然她一度壓力大到喘不過氣,但如今母子倆對「生死」感到豁達,努力把握每一天。 \n 陳台秀懷有恆鈞時,不幸遇到車禍,造成他早產,4歲與「裘馨氏肌肉萎縮症」搏鬥,他上小學曾遭霸凌,學校一度要把他邊到啟智班,但智力測驗結果140,證明他智力不上影響,但病情發作,無法自由行動,脊椎變形、無法站穩、坐直,衰退速度比不上復健速度,但仍苦讀讀完高師大數學系。 \n 媽媽瘦小的身軀,揹著身高177公分、28公斤的恆鈞,數十年如一日,由於擔心他被細菌感染,特別將住家臥房,打造成加護病房,該有的氧氣筒、插管儀器等應有盡有,每小時還得消毒一次,每天睡眠不到2小時,甚至出現內分泌失調、雙耳失聰。 \n 陳台秀回憶,醫生曾宣判恆鈞活不過18歲,沒料到他生命力堅強,活到30歲,「這彷彿是上天借給我們的」,為照顧病兒她幾乎足不出戶,「連夢時代長什麼樣子都不知道」。 \n 昨日兩人應周大觀文教基金會邀請,回母校小港國中分享生命歷程,同時捐贈以他們為故事的1522冊書籍,希望激勵更多人勇於走出困境。

  • 呼吸勇士張恆鈞生命分享會 吳連賞親臨打氣

    呼吸勇士張恆鈞生命分享會 吳連賞親臨打氣

    周大觀文教基金會於3月31日上午10點半假小港國中,舉辦用「表揚媽媽天使陳台秀『母愛戰勝死神』暨為第9屆全球熱愛生命獎章得主呼吸勇士張恆鈞送愛給母校-最後生命分享圓夢」記者會。同時捐贈1522冊陳台秀、張恆鈞為生命解題的《28公斤的習題》、《28公斤進行曲》、以及周大觀遺作《我還有一隻腳》、《3499個愛》等勵志書籍嘉惠高雄市中小學,並頒發讀出希望獎學金鼓勵婉約才女吳采欣等9位同學。高師大校長吳連賞、周大觀文教基基金會創辦人周進華、高師大公關執行長鄂見智以及小港國中校長王文霖等全校師生千餘位,大家一起見證分享。 \n \n 周大觀文教基金會董事長郭盈蘭律師表示,世界最偉大的母愛可以戰勝一切,包括死神,第9屆全球熱愛生命獎章得主張恆鈞,在母親陳台秀分秒必爭守護下,完成小港國中小、高師大附中、高師大數學系-成為全國第一位肌萎理學士,也成為全球第一位活出卅歲極限的肌萎勇士。 \n 陳台秀為減少愛子張恆鈞肌萎病症最後階段的疼痛,把自家打造成加護病房,又遭遇新手外籍看護不告而別,每天睡眠不到2小時,以致內分泌失調、體重驟減、雙耳幾乎失聰,令大家動容又心疼,呼籲衛福部為呼吸勇士張恆鈞等為生命搏鬥的家庭助一臂之力。 \n \n 高師大校長吳連賞致詞特別指出,恆鈞從高師大附中到大學7年求學過程中,在校園裡幾乎每天都會看到張媽媽陪伴恆鈞一起上學,並隨時在旁待命或抽痰或拍背,恆鈞堅毅勇氣,與媽媽異於常人的付出,總是讓人感佩鼻酸。感謝周大觀文教基金會周創辦人經常以愛帶給社會溫馨與能量,今天這個活動除了彰顯表揚張媽媽母愛的偉大外,更希望能夠激勵更多人勇敢面對生命、珍惜生命,用心創造生命的意義與價值。

  • 向天借時間…呼吸勇士張恆鈞奇蹟活到30歲

    向天借時間…呼吸勇士張恆鈞奇蹟活到30歲

    「這是跟上天借來的時間!」呼吸勇士張恆鈞罹患肌肉萎縮症,從小飽受病魔折磨,媽媽陳台秀無畏無懼,照顧他30載,比醫生宣判的「不能活過18歲」還要長命,雖然她一度壓力大到喘不過氣,但如今母子倆對「生死」感到豁達,努力把握剩餘的每一天。 \n \n陳台秀懷有恆鈞時,不幸遇到車禍,造成他早產,4歲與「裘馨氏肌肉萎縮症」搏鬥,他上小學曾遭霸凌,學校一度要把他編到啟智班,但智力測驗結果140,證明他智力不受影響,但病情發作,無法自由行動,脊椎變形、無法站穩、坐直,衰退速度比不上復健速度,但仍苦讀讀完高師大數學系。 \n \n媽媽瘦小的身軀,揹著身高177公分、28公斤的恆鈞,數十年如一日,由於擔心他被細菌感染,特別將住家臥房,打造成加護病房,該有的氧氣筒、插管儀器等應有盡有,每小時還得消毒一次,每天睡眠不到2小時,甚至出現內分泌失調、雙耳失聰。 \n \n陳台秀回憶,醫生曾宣判恆鈞活不過18歲,沒料到他生命力堅強,活到30歲,「這彷彿是上天借給我們的」,過程備受煎熬,她罹患憂鬱症,差點在恆鈞面前跳樓輕生,但一想到他沒人照料,還是打消壞念頭,將苦往肚裡吞。 \n \n為照顧病兒她幾乎足不出戶,「連夢時代長什麼樣子都不知道」。現在兒子教會她勇敢,恆鈞不忍父母照顧的辛苦,告訴他們「我走了,你們就自由、解脫了」,他甚至希望後事簡單,不要再麻煩別人了。 \n \n陳台秀笑說,現在換我都被他照顧,他真的長大了,幫媽媽設計健康食譜、網購日用品。今日兩人應周大觀文教基金會邀請,回母校小港國中分享生命歷程,同時捐贈以他們為故事的1522冊書籍,希望激勵更多人勇於走出困境。

  • 29歲大聯盟投手漢森病逝 隊友不捨

    29歲大聯盟投手漢森病逝 隊友不捨

     29歲的前大聯盟勇士隊投手漢森(Tommy Hanson)昨天病逝,他的老東家與隊友們紛訴哀戚。 \n \n 勇士總裁John Schuerholz:「他是我們球團最得人緣的球員之一,他永遠會被整個球團追念,我們會向他的妻子、家人表達哀悼之情。」勇士游擊手Andrelton Simmons推文:「得知消息後好難過,他真的是個好人,期盼他的家人能走出來。」 \n \n 漢森罹患抗磷脂症候群,主要症狀是身體各處血栓,還可能引發中樞神經系統、心血管系統、呼吸系統、血小板不足的症狀。勇士球團表示,漢森過世前有幾位前隊友們相伴,而他是在昏迷中離開人世的。 \n

  • 採訪後記-小勇士:要唱到不能呼吸為止

     採訪當天是星期天,社區剛好有人在請客,卡啦OK歡唱聲好不熱鬧,幾乎蓋過孩子們在教室練唱的聲音,但只要古謠隊11個人的聲音一起出來,華麗的和聲與驚人的氣勢,連唱卡啦OK的人也不得停下來聆聽。 \n 孩子們練唱,沒有鋼琴,沒有伴唱帶,查馬克只是簡單起個音,然後由領唱者接著唱出完整的旋律,之後全體一起合唱,有時齊唱,有時加入和聲,簡單卻令人陶醉。偶爾查馬克打斷練習,問團員某個單字是什麼意思?大家跟著回答,查馬克便要求去體會詞中的意境,融入歌聲中。 \n 問查馬克起音的標準是什麼?不會太高或太低嗎?他挑眉說:「他們很厲害的,都知道怎麼去接,怎麼去變,如果接不下去,還會用眼神向其他唱得下去的人求救。」外人說他土法煉鋼,不照規矩來,他卻堅持這是老祖宗的教法。 \n 古謠隊練唱的教室位在二樓,窗外剛好有個小山丘,可以窺見團員練唱的情景,不時有社區的小朋友跑到山丘上來聆聽,往往才練不到10分鐘,山丘就「客滿」了,查馬克發現了便對著他們高喊:「排灣族的勇士們,快來加入我們吧!」小朋友們嚇得一哄而散,畫面令人莞爾。 \n 問查馬克下一步怎麼做,查馬克說:「繼續教下去,教到不能呼吸為止。」問孩子們未來有什麼打算,團員林雪兒說:「希望有機會能回到學校教學弟妹們唱歌。」朱瑤君說:「等我們長大,換我們回來教!」許聖玫則學查馬克的口吻:「我要一直唱,唱到不能呼吸為止。」團員們大笑。 \n 他們是一群為部落帶來希望的生命勇士。

  • 呼吸勇士為身障發聲 中央回覆官僚

     獲「二○一三年第十六屆全球熱愛生命獎章」的脊髓型肌肉萎縮症患者「呼吸勇士」張守德,上月利用晉見總統馬英九的機會,向總統陳情,為殘障朋友發聲;日前他陸續接到總統府、內政部、衛生署及高市社會局等四個單位的回覆,結果中央機關閃避他的問題,回覆官僚味十足,讓他很失望。 \n 張守德說,從中央到地方,只有社會局的答覆比較認真,明確表明他所建議的「失能身障、老人使用『居家照顧服務』或『自立生活個人助理服務』,在高雄市並無設籍限制,其它中央機關的答覆都在閃避他的問題,無實質解決幫助。 \n 張守德為身心障礙者發聲,面呈總統的四大重點,包括「身心障礙勞工得以容許合法提前至五十歲退休」、「重視長期重北輕南無障礙交通不足的現象」、「關心早期療育得以納入國民教育階段,並立法以合法強制介入早期療育」及「關注身心障礙者的參政權」。 \n 張守德說,他不辭千里迢迢北上,並不是為了要去朝見總統這麼簡單的目的,而是為身障權益向總統發聲請命,殊不知未能一如所願;如北高低底盤公車數量相差廿二倍、復康巴士不足等這麼簡單的事,總統府及中央均閃避不答,讓他很失望。 \n 總統府是由公共事務室主任陳永豐代為回覆,表示張守德「提各項建言,總統至為重視,已指示本府於五月卅日函請行政院及高雄市政府處理」。衛生署回覆引用一大堆法令、規定,讓人看了滿頭霧水;內政部答覆表示,至今年三月底止,已協助高雄市購置卅輛復康巴士,未來會持續協助。 \n 市府公車處表示,目前高市復康巴士共有一○五輛營運,正積極尋求善心人士及企業共襄盛舉捐贈復康巴士,並爭取中央補助經費,購置復康巴士,擴大營運數量。

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