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以下是含有多發性神經纖維瘤的搜尋結果,共04

  • 男全身長滿瘤 慘失業15年嚇跑村民

    男全身長滿瘤 慘失業15年嚇跑村民

    大多數人一生會歷經生老病死,但有些人卻因為罕病生活變得一團亂。印度奧里薩邦有一名65歲老翁彼耶索(Diwakar Bisoye)15年前身上莫名長一些小肉瘤,以為不是大病就不以為意;豈料,隨著時間肉瘤越長越多,至今全身上千顆肉瘤,無藥醫之外還害得失業15年,慘遭村民唾棄歧視。 綜合外媒報導,來自奧里薩邦的65歲男子彼耶索從15年前罹患罕病,人生從此變得超淒慘,當時他發現身上冒出幾顆小肉瘤,一開始覺得沒什麼大不了,也沒錢看病檢查;但日子一天一天過,身上的肉瘤也越冒越多,臉也都是一顆顆瘤,其中更有4顆超巨大腫瘤。 儘管彼耶索多次就醫,醫師卻表示這些是「良性腫瘤」,對生命沒有危害故非必要切除,更推斷這應該是一種罕見的遺傳性疾病;但他居住的村莊醫療資源匱乏,後來被轉到大醫院治療,才知道這些肉瘤是「多發性神經纖維瘤」,目前沒有藥物能治癒,必須透過手術切除。 不過,因為彼耶索全身布滿肉瘤,醫師初估得經過多次手術,而且還不一定能全數切除,畢竟肉瘤的數量太龐大,因此對於彼耶索的療程還在規劃中。 而上千肉瘤也讓彼耶索的生活盪到谷底,不僅失業15年,日日夜夜還得忍受村民們的冷嘲熱諷,甚至有些小孩子看到他都馬上跑走;這些窘竟讓他覺得自己比流浪動物都不如,現在出門還得被迫戴上「巴拉克拉瓦頭套」,十分悲悽。

  • 印度少年罹患怪病 半張臉彷彿融化…

    印度一名16歲的少年Bhupinder Singh患有多發性神經纖維瘤(NEUROFIBROMATOSIS),導致他臉部畸形,他的右半張臉是垂下來的,看起來像是融化了一樣。他不會離開居住的村莊,因為他害怕其他人盯著的視線,和惡毒的言語。 Bhupinder出生時右眼皮有個小腫瘤,隨著他長大,腫瘤隨之變大,直到吞噬半張臉,因此他失去視力,也無法正常說話。Bhupinder就和同年紀的男孩一樣精力充沛,但他害怕去學校。「當陌生人看到我,會竊竊私語。」因為惡意的嘲諷,讓Bhupinder害怕離開村莊。 Bhupinder說,他夢想成為一名廚師,因此他每天在廚房幫母親做飯,Bhupinder的母親Kaushalya Devi,今年45歲,他在懷孕時,得知Bhupinder的病情。「醫生告訴我,在超音波照片上,看到他右眼的腫瘤。」醫生告訴Kaushalya,Bhupinder可能的病情,但當時Kaushalya已經懷孕6個月。 「我的丈夫和我決定讓他來到這個世界,盡可能給他最好的生活。」Kaushalya說。現在Bhupinder在位於昌迪加爾,父親任職的醫學教育研究的研究院(PGI)進行治療,醫療人員建議他們,帶Bhupinder到新德里的專門醫院,接受治療。 但Kaushalya表示,沒辦法負擔大醫院的龐大費用,Bhupinder之所以能在PGI進行手術,是因為丈夫在那工作。她悲觀地說,不知道Bhupinder是否能夠擺脫腫瘤。

  • 印度這位男子得了怪病 竟被當神明般尊敬?!

    印度西孟加拉國邦42歲男子達斯(Kanai Das)自小罹患罕見疾病,臉上長出巨大肉瘤,外表如「象人」。不過當地人卻認為他是印度教中的智慧之神「象頭神」轉世,因此將他視為神明般尊敬他。 其實達斯從小罹患「多發性神經纖維瘤(neurofibromatosis)」,致使臉上長出腫塊。從9歲起腫塊愈來愈大,造成右眼也被遮住看不見,甚至進食和說話都有困難。他母親沒錢給他醫治,決定遺棄他後,達斯便開始到處乞討的生活。他在火車站拾荒期間,引起女店員芭拉蒂注意。芭拉蒂見他可憐,決定收他為養子,並帶他看醫生。 醫生診治後指出,達斯的病無法根治,但可以靠藥物減輕症狀。由於負擔不起昂貴的醫藥費,達斯還是要到處拾荒行乞。不過達斯獨特的外觀引人注目,當地不少人以為他是「象頭神」轉世,紛紛慷慨解囊。而每逢過節時,給錢的人會更多,讓他足以養家。儘管疾病目前無法根治,達斯仍保持樂觀,希望有一天會出現奇蹟,還他一張正常的臉。

  • 走出幽谷 黃子綝彩繪生命

    走出幽谷 黃子綝彩繪生命

     三十位包含癌症病友、病患家屬與醫療團隊業餘畫家,二日在癌症希望協會的牽線下,於大林慈濟醫院舉辦「彩繪生命的希望」畫展,眾人期望用繪畫揮灑出生命的光與熱,並藉由畫展與大家分享生命故事;罹患罕見多發性神經纖維瘤的黃子綝,雖然失去平衡感與聽力,但她依舊用畫作展現對生命的期許。  腫瘤中心主任蘇裕傑表示,由癌症希望協會提供展出的畫作,期能激勵更多相同癌症病友,勇敢對抗病痛,只要不放棄,就能在轉彎處看見希望的新芽。  今年廿三歲的大一新鮮人黃子綝,從小不僅是運動高手,更精通繪畫,然而七年前突發的罕見多發性神經纖維瘤病例,卻幾乎讓她失去一切,不僅失去平衡感與聽力,手術也影響了顏面神經功能,無法展顏歡笑,傷心時更無法掉眼淚。  「既然不能說,那就用畫的」,拋開悲觀的情緒,黃子綝便用繪畫肯定自己,完成的畫作全數義賣,所得除支應自己的學費,其餘捐做公益。「因為我總是受到許多人幫助,在自己有能力賺取收入時,回饋給社會也是應該的」。一個開朗樂觀的生命勇者,不僅為自己彩繪人生色彩,也因為她的不放棄,啟發諸多病患的心防。

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