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以下是含有小胖威利症的搜尋結果,共15

  • 關懷罕病小胖威利症 群星動起來響應公益

    關懷罕病小胖威利症 群星動起來響應公益

    公共電視人生劇展取材社會事件,以罕見疾病「小胖威利症」為主的戲劇 《小貓熊胖達的奇幻冒險》,9月9日晚間10點在公視電視台首播。 \n \n藝人林予晞、陳志強、王道、馬惠珍及童星洪晨維攜手演出《小貓熊胖達的奇幻冒險》,演員為了展現出更生動的畫面,在開拍前做足功課,希望能透過戲劇讓更多人關心「小胖威利症」,除了群星響應拍攝,台南成棒隊及球星林琨瑋更是公益演出,一起推廣公益。 \n \n《小貓熊胖達的奇幻冒險》幕後推手就是名人夫婦魏約翰、秦慧珠,他們平時就積極投入公益,這次特別將「小胖威利症」推上螢幕,主要是因為多年來照顧患有小胖威利症的兒子牛牛,一路走來艱辛難以言盡,秦慧珠將這份遺憾化成愛與關懷,攜手病友家屬成立「小胖威利病友關懷協會」,現在更是透過戲劇,讓社會大眾更能了解罕見疾病「小胖威利症」。 \n \n「元大文教基金會」,此次也響應公益,協助製作小胖威利罕病宣導片,推廣至校園,戲劇上映前記者會,讓社會大眾可以更加正視弱勢議題,活動記者會當天也特別發送「小胖威利手作坊產品」,藉由產品支持小胖威利家庭,也希望推廣訂購手作坊產品,可以以實際行動支持病童。 \n \n《小貓熊胖達的奇幻冒險》戲劇片頭片尾曲找來知名音樂人林耕禾、作詞人周和操刀,並邀「小胖威利病友關懷協會」孩子一起合唱,意義非凡。

  • 陳志強新戲噴父愛 鬆口與女友買房好事近

    陳志強新戲噴父愛 鬆口與女友買房好事近

    由魏約翰、秦慧珠製作、林樹橋執導的公視人生劇展《小貓熊胖達的奇幻冒險》,以罕見疾病「小胖威利症」為主題的戲劇今舉行記者會。劇情以電影《一首搖滾上月球》罕見疾病家庭的勇爸為故事原型及社會事件融合進行改編,展現罕病家庭的堅毅及現實生活間的拉扯。 \n \n為了詮釋劇中角色,林予晞、陳志強、王道、馬惠珍及童星洪晨維在開拍前做足功課,了解「小胖威利症」家庭生活樣貌。陳志強在劇中飾演「小胖威利症」的父親,從一個不認兒子的失職父親轉為接受與承擔,展現滿滿父愛。他回想起一場騎摩托車戴著兒子洪晨維的戲,「尤其是他肉肉的二支腿夾著,手環抱著,圓圓的肚子頂著我的背,突然間父愛就上來,幸福感尤然而生。」 \n \n他女友日前透露5年後才考慮結婚,陳志強笑說:「那會好好保養身體!」目前爸媽也不急著催婚,他同時一直在看房子,透露喜歡舊公寓,但管線跟停車都是很大的問題。看房子是否有徵詢女友意見?他大方回:「我是男的,當然要聽她的!」房產是否會登記在女方名下?陳志強表示,女友很有想法,兩人會一起付頭期及房貸。 \n \n林予晞拍戲過程被小童星們感動,她透露原本給自己受限,以為年過30,生孩子就不容易,可以把重心放在其他的地方,但是沒想到現在醫學發達,許多朋友都40歲才生子,發現人生有更多的選項、很有趣。但是由於閨蜜温貞菱、連俞涵都年紀比她小,所以不曾討論過這個問題。 \n \n公視人生劇展《小貓熊胖達的奇幻冒險》將於9月9日晚間10點首播,公視表示希望能讓社會大眾更認識罕見疾病小胖威利症,並對罕見疾病給予更多的關懷與協助,希望能讓患者與家屬感受到愛與溫暖。 \n \n製作人秦慧珠兒子「牛牛」本身也患有「小胖威利症」,她將這份遺憾化成愛與關懷,與其他病友家屬成立「小胖威利病友關懷協會」,與知名「花系列」製作人魏約翰,也是她的先生,現在更透過戲劇讓社會大眾了解這個罕見疾病。

  • 小胖威利症病童畫展 「虎媽」莊淑雅出書道心路歷程

    小胖威利症病童畫展 「虎媽」莊淑雅出書道心路歷程

    「藝術的奇蹟─小胖威利及發展遲緩病童畫展」4日在高雄榮總門診大樓1樓藝文展廳揭幕,展出48幅身心障礙孩子的作品;而音樂老師莊淑雅也將多年來教育罹患罕見疾病─小胖威利症兒子涂仕軒的心路歷程,出版「當小胖威利遇見虎媽」一書,同時在畫展會場發表。 \n \n 書展至29日止,高榮副院長鄭錦翔、兒醫部主任邱益煊、遺傳諮詢中心主任邱寶琴、教特教生繪畫的美術老師鄭子涵、家長及病童多人出席。 \n \n 涂仕軒念大仁國中特教班2年級,「當小胖威利遇見虎媽」的封面是他的自畫像,他害羞可愛,畫筆成了他最佳發言人,他的作品色彩鮮豔,在國內外經常得獎,曾獲中華民國第47屆世界兒童畫展國內特優獎、第46屆日本世界兒童展優選;他高興的坐在現場和媽媽莊淑雅一起簽書。 \n \n 「虎媽」莊淑雅說,一開始不知道怎麼帶孩子,孩子在學校受到排擠,幾近崩潰的不知道怎麼活下去?是邱寶琴醫師的話「妳給他多少,他就會回饋妳多少」支持著她一直走下去。 \n \n 莊淑雅帶著兒子跟美術老師鄭子涵學畫,5年前成立「鐵盒子打擊樂團」,義務指導24位身障孩子,以口述方式出書,她說,希望能推廣到各學校,讓老師、學生瞭解身障孩子,不要排擠他們。 \n \n 美術老師鄭子涵說,身心障礙孩子有潛在的才華,藝術療癒有功能,畫畫可以讓孩子們情緒穩定,增加專注力、耐心,他們用色大膽,畫作有生命力在裡面。 \n \n 多年來擔任仕軒主治醫師的高榮遺傳諮詢中心主任邱寶琴說,「小胖威利症」因染色體異常,永遠吃不夠,病友容易因不斷吃而發胖,但仕軒在父母的教育及控制下,沒有發胖,他的父母多年來對他的教育及家人間互動的正能量令人感動,鼓勵仕軒媽媽把她教育方式寫下來,希望其他病童家長以他們為標竿,這樣對父母或孩子都是好的。

  • 200公斤男急就醫 警消拆門6人合力抬

    200公斤男急就醫 警消拆門6人合力抬

    苗栗西湖鄉一名體重200公斤的男子,被家人發現嘴唇發紫、呼吸急促,但男子體積過於龐大,救護人員到場出動六名壯漢,先將房間的鋁門板拆除,再在地上鋪厚紙板,接著壯漢們用棉被包裹住男子以拖拉的方式,但將他拖出屋外後,救護車擔架無法乘載張姓男子的重量,最後改用勤務警備車的後座來運送張男至醫院急救,待順利到達醫院後,動員了8名醫護人員,才成功將張姓男子台上病床,前後共花費1個半小時,醫師診斷出張男友有呼吸衰竭及白血球偏高,但目前尚無生命危險。 \n \n家屬表示這名十九歲張姓男子,出生時被診斷出有普瑞德威利症候群」(俗稱「小胖威利症」),其實在上課時體重還沒有這麼胖,但今年六月份從特殊教育學校畢業後,張姓男子就時常賴在床上,導致體重飆高至200公斤,張男母親也說他吃東西常常沒有飽足感,常常煮稀飯和燙青菜給他吃,但有時候一天就能胖上2-3公斤,家屬目前希望有安養機構能夠收留兒子。 \n

  • 早療兒不畏病魔 出演愛麗絲奇幻旅程

    早療兒不畏病魔 出演愛麗絲奇幻旅程

    患有小胖威利症的6歲畢業生小羽(化名),到兒童日間服務中心接受早期療育已有4年多,從呀呀學語、不會走路,到現在能獨立行走、使用筷子用餐,畢業時擔綱愛麗絲一角,演出《愛麗絲奇幻旅程》,認真、辛苦練習台詞的她,讓現場師長動容,直呼「有洋蔥」。 \n \n畢業典禮上,小羽扮演著故事主人翁愛麗絲,在夢境中遇到許多動物伙伴的幫忙,結交許多好朋友,登台演出除需記住每句台詞,站上舞台更得穩定自己情緒,對小羽而言是一大挑戰,在老師引導下,透過不斷練習,學會忍耐、調適以及情緒共處,順利完成演出。 \n \n4歲的結業生碗粿(化名),患有腦性麻痺,肢體上容易受張力影響,但碗粿樂於自我挑戰,小小雙手從顫抖到緊緊握起麵包,自己拿起食物進食,也喜歡和同學一起遊戲,是充滿自信的陽光男孩,他在這次畢業表演,扮演愛麗絲旅程中遇到的好朋友「A夢」,聰明運用智慧和道具,協助愛麗絲解決難題,繼續踏上冒險旅程。 \n \n兒童日間服務中心,由市府投入450萬元經費,委託心路社會福利基金會承接辦理,主要提供發展遲緩及身心障礙的寶貝們接受日間托育、時段療育及評估治療等專業服務,針對兒童及家庭不同的個別化需求,設計活動、作息,在進入國小前培養一定生活自理能力、學習力及社交能力、興趣等,適時協助連結相關資源,目前有35名孩子及家庭接受服務。 \n \n社會處長陳雪慧表示,在兒童日間服務中心的孩子,早期療育的歷程步步走來,歡笑與努力交織出他們的成長與改變,小手變得靈活,可拿湯匙吃飯,腳變有力氣,能使用助行器穩穩跨出每一步,學會開口簡單說出的單詞,表達自己想法,在在改變孩子們生活。

  • 小胖威利症患者吃不停 新北社會局專案補助減重大作戰

    小胖威利症患者吃不停 新北社會局專案補助減重大作戰

    為協助罕見疾病「小胖威利症」患者減重,小胖威利病友關懷協會爭取到新北市社會局「人民團體500萬擂台賽」專案補助款,設計一系列減重課程,30歲「阿彬」1年來體重從111公斤減至99公斤,他露出天真的笑容說:「我現在走路有比較快了呢!」 \n \n30歲的阿彬體重原本高達111公斤,經1年課程訓練,已降至99公斤,現在的他每天會自己量體重、做紀錄;32歲的「阿健」則從68公斤減至58公斤,連BMI都合乎標準,2人不但自我情緒控管良好,還會協助老師安撫其他孩子情緒,成為老師和志工眼中的「模範寶寶」。 \n \n社會局人民團體科、身心障礙福利科官員今天(6日)下午到位於新店區中正路的小胖威利病友關懷協會北區小作所訪視,看到「小胖」們滿頭大汗做跑步機運動、伸展操,志工們在一旁不斷給予鼓勵,官員們都覺得很感動。 \n \n小胖威利病友關懷協會北區小作所主任黃欽德表示,小胖威利症是先天基因染色體異常造成的罕見疾病,患者因腦下視丘功能失調,因無飽足感造成強烈進食慾望,胃就像是「無底洞」,甚至連生食都吃,導致病態肥胖,據醫學統計,國內患者平均壽命僅29歲。 \n \n黃欽德說,小胖威利症目前無藥可治,不少患者家屬索性將家中冰箱上鎖,避免孩子因無飽足感吃個不停,更有不少父母為了這樣的孩子而離異,讓這些孩子處境更加堪憐。 \n \n黃欽德指出,由於患者智力平均僅小學3、4年級程度,常有要求孩子到跑步機運動,孩子卻開機後讓跑步機空走,然後跟老師說「跑步機在運動了」的狀況,加上患者常伴隨強迫症、暴怒、憂鬱、猝睡等症狀,要培養患者運動習慣,真的很不容易,盼社會多給予關懷。

  • 陸11歲破百男童鏟肉 拔罐火療針灸全來

    中國大陸哈爾濱一名罹患普瑞德威利症候群(俗稱小胖威利症)的11歲男童,3月時體重達166公斤,為了展開抗肉大作戰,醫院使出拔罐、火療和針灸。 \n 英國「每日郵報」(Daily Mail)報導,男童李航(音譯)患有罕見基因疾病小胖威利症,症狀是過度飲食、學習困難及成長遲緩。他前往吉林省長春市一間醫院接受各式療法,包括拔罐、火療和針灸。 \n 李航目前體重近150公斤,3歲診斷出罹患小胖威利症,4歲已重達42公斤,是同齡孩子的約2.5倍。 \n 他的體重逐漸增加,並開始出現學習困難,還被診斷出罹患與肥胖有關的逾10種疾病,包括高血壓、脂肪肝和痛風。 \n 即使運動也無法減去體重的李航,接受了胃繞道手術,但術後體重掉到142公斤後,很快復胖到近150公斤。 \n 他現在於長春市這間醫院接受拔罐、火療和針灸療法。 \n 根據中國大陸「中國日報」報導,自2個月前進行治療後,李航已經減掉15公斤。(譯者:中央社蔡佳伶)1051126 \n

  • 百人DIY做公益 幫唐寶寶入厝

    百人DIY做公益 幫唐寶寶入厝

    唐氏症關愛者協會因空間不敷使用,今年將搬至新場地,為提供學員更好的訓練及無障礙環境,符合新修定的逃生法規,修繕經費缺口約370萬元。詩威博登董事長黃甲登發起「蜜唐甜心」百人DIY作公益活動,號召在地企業參與公益拍賣及商品回捐,幫助唐寶寶入厝。 \n \n「有一天我要賺錢養媽媽!」21歲的小軒是智能障礙者,並患有小胖威利症,因對食物無法抗拒、情緒常常失控,2年多前學校畢業後,就到唐氏症關愛者協會附設歡喜工作坊接受訓練,透過健康管理、教導社交技巧及表達方式,小軒已經能控制食量,不再總是用哭鬧解決問題,讓媽媽欣慰不已。 \n \n唐氏症關愛者協會理事長林美智指出,因目前協會空間已不敷使用,為提供學員更好的訓練及無障礙環境,預計在今年搬遷至新場地,修繕及服務經費缺口約370萬元。 \n \n國際精品蠶絲牛皮包業者詩威博登董事長黃甲登獲悉,邀請立委趙天麟、市議員吳益政及中國電視公司等,25日在R7創藝所在推出「蜜唐甜心」公益行動分享會,即日起至7月10日止,至R7創藝所在「蜜唐甜心」活動專區、R7 CAFE消費活動商品及套餐,或至詩威博登除義大皇家酒店外之高雄任一據點購買商品,就提撥消費金額10%作為協會服務經費。

  • 凱旋國小為身障生「小胖威利」 舉辦畢業畫展

    凱旋國小為身障生「小胖威利」 舉辦畢業畫展

    高雄市凱旋國小畢業生「小胖威利」涂仕軒,因從小身心障礙的他肚子裡住著1隻大食怪,這種罕見的普瑞德威利症候群,會一直吃不停,但他透過繪畫,平穩情緒,也讓手部肌肉較靈活,學校為他舉辦畫展,期待學弟妹也能學習其楷模,讓生命發光發熱。 \n \n校長黃嘉源表示,仕軒出生就罹患俗稱「小胖威利症」的罕見疾「病普瑞德威利症候群」,這是一種現在醫學無法治癒的疾病,彷彿他肚子裡住了一隻永遠都吃不飽的大食怪,尋找食物是他每天最重要的事情。 \n \n但是仕軒先天的代謝異常緩慢,體重的增加會造成身體更大的疾病,為了控制食物,經常被痛苦折磨,腦部的異常也造成了他的智能障礙、語言障礙及肌肉張力低的多重障礙。 \n \n為穩定仕軒的情緒及化解他表達困難問題,他的父母從他小二時就讓他接觸繪畫,原本只是想讓他抒解情緒,並訓練手部肌肉,卻意外打開了他的另一扇門。 \n \n仕軒經過一次次的比賽和評審老師的肯定,讓他在每次的得獎中找到信心,透過藝術的治療,他變得更快樂,而且還會暫時忘記肚子裡的大食怪,全心投入在繪畫中,成為最佳的治療。 \n \n凱旋國小在圖書館前走廊為涂仕軒舉辦畢業畫展,下課時有不少學生駐足欣賞,也有班級利用藝文課由老師帶隊參觀,他有時還會用他有限的語言,賣力的為大家解說創作的背景故事,認真活出自己生命的色彩。

  • 你有聽過小胖威利症嗎?請多多了解他們!

    你有聽過小胖威利症嗎?請多多了解他們!

    小胖威利是一種先天性疾病,是由於源自父親第15號染色體 (15q11-13) 的異常所導致的。雖然發生的是父系染色體,並不代表著父親的染色體有異常,而是在卵子受精的過程中,因不明原因導致染色體變化。 更仔細地說,每個人的細胞都有 23 對染色體,每對染色體都有一個染色體來自父親,一個來自母親。 \n過去我們總以為父親和母親的染色體對胎兒的貢獻度是一樣的。小胖威利症讓生物學家了解到原來不是這樣的。在 15 號染色體長臂上 q11-13 上有一個 SNRPN 基因及印記中心,SNRPN 基因被認為是與小胖威利症狀相關的基因。在正常人的 15 號染色體中,印記中心會將母源染色體上的 SNRPN 基因關掉,僅維持父源染色體的 SNRPN 基因表現出來。所以如果父源染色體上的這個基因有缺陷,就可能會表現出此症的各種臨床症狀。 臨床上,不同染色體的變化會有不同的意義。 \n第一類缺失型的病患常表現出典型的症狀 (張力低、肥胖、皮膚白),少有遺傳性;第二類患者臨床症狀較不典型,但卻有較高的機率合併精神性疾病,沒有遺傳性;第三類患者症狀雖不典型,但有 50% 的遺傳再發,所以基因診斷的分型,臨床上是很有需要的。 \n早期實驗室內使用高解析度染色體分析及螢光釣魚技術(FISH)來偵測染色體區域15q11-13 的缺失,即是第一類的患者,但是其他類就無法診斷。爾後開發的甲基化形態分析(MS-PCR),雖然可以診斷第一到三類的患者,也就是說可以偵測 99% 的小胖病人,但是並無法區別是哪一型。目前所常用的 MLPA 方法,也一樣可以偵測 99% 的小胖病人,同時可以診斷第一類的病患,但是對於第二類及第三類的病人仍舊是無法區分。最近有實驗室在進行進一步的研發,希望在一次的分析中就能診斷,同時將三類的病人都區分出來,屆時將是另一種突破。 \n至於產前是否有機會可以診斷小胖威利?對於小胖威利的家長而言,雖然只有第三類有遺傳的疑慮,但是若真的擔心疾病再發,可以在懷下一胎時應用 MLPA 進行羊水檢查,就可以預防 99% 小胖的再發。 \n至於坊間一般的羊水分析,無論是高解析度染色體或是晶片染色體檢查,都只能偵測 70% 的第一類小胖患者,即使是近日廣告的經母血偵測胎兒染色體疾病,也是一樣。無論是小胖家長或是一般民眾,若有需要,都可以至各大醫院找遺傳專科醫師進行諮詢。

  • 關懷罕病-胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構

    關懷罕病-胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構

     看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟,小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利症」,即使控制飲食,仍曾因情緒問題兩度進出療養院;民間團體呼籲,台灣應效法歐美國家,建立專屬病友的社區家園。 \n 劉媽媽表示,劉小弟在確診為小胖威利症後,透過溝通已漸能控制進食,但固執、暴躁等情緒問題仍持續;高中啟智班畢業後,無法正常工作的劉小弟轉進教養院,卻因為老師無法針對病情適當管理,曾情緒爆發,兩度進出教養院及療養院之間,讓媽媽心力交瘁,劉小弟現在只好交由阿姨代為照顧。 \n 小胖威利症病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平表示,台灣每年約15萬新生兒中,約有8至10位小胖威利症患者,目前國內共165位病友;若不積極控制病情,病友常因「三高」、心臟病、吃到噎死、家屬受不了而雙雙自殺等原因早逝,台灣目前年紀最大的病友僅30歲。 \n 病友的暴食覓食、學習障礙、情緒問題常讓家長煎熬,但進入疾病專屬機構,一般病友可得良好的控制。蔡立平舉例,像德國有特別為小胖威利設置專屬的長照機構「社區家園」,原本吃太多導致過胖的病友,進入社區家園後「腰身慢慢浮現」;然而,目前歐、美、紐澳等先進國家都有設置社區家園,台灣卻沒有,成為病友家屬的一大負擔。 \n 台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,小胖威利症因為基因染色體的缺陷,合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,由於大腦下視丘及飢餓蛋白異常,導致無法有飽足感,患者不斷進食造成過胖,且終生無法治癒,三高、心臟病等慢性疾病也隨之產生。 \n 林炫沛說,患者一般在出生6個月至6歲間,從胃口極差轉為胃口過好,家長如果能及早發現,教導孩子搭配運動、工作及低熱量飲食,輔以生長激素治療,可維持體態、避免往後罹患慢性疾病的機會。 \n \n★再給自己一次機會 \n自殺諮詢專線:0800-788995(24小時) \n生命線:1995 \n張老師專線:1980

  • 勇爸站出來 催生小胖威利家園

    勇爸站出來 催生小胖威利家園

     今是小胖威利國際宣導日,中華民國小胖威利病友關懷協會發表「填不飽的孩子,想要一個家」宣言,邀請紀錄片《一首搖滾上月球》中的睏熊霸樂團鼓手「勇爸」蔡口永達暢談病友家長心聲,盼外界協助成立「小胖威利社區家園」,減輕罕病家庭負擔。 \n 小胖威利是罕見的先天性染色體疾病,體內的飢餓蛋白較常人高出數倍,因此時常處於飢餓狀態,患者家庭得將冰箱上鎖,防止飢餓的小胖不斷覓食。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說,小胖威利個性單純執著,特色若未被肯定,可能遭外界誤解。 \n 小胖威利家屬「勇爸」蔡口永達和市議員秦慧珠也替小胖威利症患者發聲,希望成立共同社區,讓小胖在規畫過的空間與環境中共同生活,也減輕家人的負擔。 \n 「小胖威利症是罕病中的罕病!」蔡口永達說,21歲的兒子「阿勇」平時能言善道,一旦發病可能會搶奪食物,這些疾病行為其實並非出於自願,但一般人常因不了解並加以責備。他表示,分享罕病家庭經驗不是要外界憐憫,而是鼓勵人們碰到困境時該用什麼態度面對。 \n 小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說,小胖威利症的孩子因為好吃,無法像喜憨兒一樣成立烘焙屋,因多重障礙,也無法從事思考性工作或與同事和平共處。他表示,目前先進國家一致認同,成立共同「社區家園」是最適合小胖威利的照護模式。

  • 小胖威利日 勇爸籲各界伸援手

     11月15日是國際小胖威利日,小胖威利病友關懷協會今天呼籲各界協助建小胖威利共同社區家園,讓這群吃不飽的孩子安生立命。 \n 「小胖威利」是一種罕見的先天性染色體疾病,症狀高括智能、肢體、情緒、語言等多重障礙。小胖的饑餓蛋白較常人高出2至3倍,時常處於饑餓狀態,無法控制想吃的慾望,造成身體過度肥胖。 \n 今年的11月15日在國外日曆的書寫方式為「15/11/13」,而小胖威利變異的染色體為15q11-q13,所以國際小胖威利協會將這一天訂為「小胖威利國際宣導日」,百年才一次。 \n 紀錄片「一首搖滾上月球」的鼓手「勇爸」蔡(口永)達,和兒子患有小胖威利症的台北市議員秦慧珠今天替小胖威利症患者發聲,希望成立共同社區,讓小胖在規劃過的空間與環境中共同生活,也減輕家人的負擔。 \n 勇爸獨力撫養罹患小胖威利症的兒子蔡智勇,家裡的冰箱必須上鎖,以防止阿勇無法抗拒食物偷吃。他表示,小胖威利症是罕見疾病中的罕見,像是阿勇從外表看不出患病,甚至能言善道,卻因此受到不公平待遇。 \n 勇爸說,若是一般罕病患者在路上痙攣發病,大家的反應是趕快去幫助他們,但小胖威利症患者一旦發病,可能會拿走別人的食物,或是拿別人的錢去買食物,其實這些行為都不是他們願意的,卻會因為民眾不了解小胖威利症的疾病行為而責備他們。 \n 小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平表示,小胖威利症的孩子因為好吃,無法像喜憨兒一樣成立烘焙屋,因為智能障礙,也無法從事思考性工作,因為情緒障礙,無法與同事協調共處。他說,目前先進國家一致認同,成立共同「社區家園」是最適合小胖威利的照護模式。 \n 勇爸也表示,一個有規劃、有秩序的小胖威利家園,能讓他們的疾病行為獲得控制,讓小胖住得安心、活得健康,希望民眾多多了解這個疾病,也伸出援手。1021114 \n

  • 小胖威利快閃 短劇演出好可愛

     小胖威利病友關懷協會今天舉辦「小胖有愛,威利快閃」,以跳舞和短劇方式,希望更多人認識小胖威利,陪伴小胖威利走出來。 \n 小胖威利病友家屬邱緒詠表示,孩子已經3歲,出生1個月內就確診患小胖威利症,初期很沮喪也沒有對外求援或是社會參與,上網尋找有關小胖威利資訊,不過卻都是舊的訊息。 \n 邱緒詠表示,孩子1歲前食慾不佳,不過1歲後就一直想吃,小胖威利又稱為普瑞德威利氏症候群(PWS),是染色體異常的疾病,患者大腦下視丘功能障礙,缺乏飽足感,無法控制想吃的慾望,合併智能、肢體及情緒障礙等問題。 \n 邱緒詠說,當孩子想吃時、會吵鬧,讓照顧孩子的家長常常覺得無力,透過家屬間的交流,轉換心情,互相討論如何照顧小孩,從正面角度認識小胖威利症。 \n 他說,由於小胖威利症孩子會一直想要吃東西,因此,會控制孩子的食量及飲食原則,天天帶孩子運動,養成規律運動習慣並持之以恆。 \n 小胖威利病友關懷協會下午在台北市信義區舉辦「小胖有愛,威利快閃」宣導活動,共號召500人一同加入快閃活動,快閃以舞蹈和短劇演出,讓更多民眾認識小胖威利朋友。1020720 \n

  • 中壽感動音樂會 攜手公益團體

     中國人壽日前在台北市政府親子劇場舉辦「相信‧愛 感動音樂會」(右圖),邀請心智障礙朋友、罕見疾病、聽障與小胖威利症等四大公益團體演出,展現音樂才華。中國人壽董事長王銘陽、總經理郭瑜玲與代言人蔡依林亦全程參與該場音樂會,與弱勢朋友一同分享音樂的美好。 \n 此次音樂會由心智障礙朋友表演蔡依林的「馬德里不思議」、「日不落」歌曲,獲得好評;一群平均年齡只有六歲左右的聽障小朋友,在電子耳或助聽器輔助下,演奏樂器,不僅音準抓得好,樂曲感動度更高;小胖威利症朋友的太鼓表演,現場獲得一片喝采;罕見疾病朋友現場演唱的歌曲,嗓音高亮清新,令人感動。此外,現場展示了300幅心智障礙朋友的畫作,會後甚至收到各界表達購買意願及想取得畫作授權協助發行贊助的消息。

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