搜尋結果
以下是含有小胖威利的搜尋結果，共20筆
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寶寶體重爆衝 「敲」可愛、還是「敲」可怕？
過去家長認為「小時候胖，不是胖！」，適逢兒童節，茂盛醫院小兒科醫師陳思穎提醒家長平時就要長期觀察孩子的生長曲線及身體各項發育是否正常？若發現嬰幼兒極端肥胖，是否伴隨臨床病徵？若發現寶寶確實有異，應儘早帶往醫院進行檢測與治療，避免罹患小胖威利症、巨嬰症等罕見遺傳性疾病，以免延誤黃金治療期。
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歐德集團手護星願 募集千份禮物
2020年全球陷入疫情延燒困境，台灣家居業領導品牌歐德集團「手護星願」耶誕禮物募集活動仍不停歇，今年首度與「世界和平會」與「小胖威利病友關懷協會」合作，在愛心大使巴鈺及歐德傢俱、優渥實木、巧寓舍計共同號召下，短短一個月內募集到1,028份耶誕禮物，將每份禮物化成鼓舞與希望的力量，讓孩子們感受到愛與關懷，度過溫馨的耶誕節。
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小胖威利症病友 開心逛屏東
屏東縣政府今年推出「世界名畫」及「罕見疾病病友畫作」二波藝術公車，大受好評。縣府13日邀請66名罕見病友及家屬搭乘藝術公車一日遊屏東，小胖威利症病友蘇亦禾搭乘自己畫作的公車，非常開心。
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歐德 發起耶誕禮物募集
台灣家居業領導品牌歐德集團，每年發起的「手護心願‧耶誕禮物募集活動即日起至12月9日溫暖起跑，歐德集團邀請民眾將適合6至12歲孩子的禮物送至全台Order傢俱與優渥實木門市，由歐德集團再全數送達「世界和平會」、「小胖威利病友關懷協會」照護之孩童手中，傳遞溫情讓愛不間斷！
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歐德集團手護星願 耶誕禮物募集開跑
傳遞溫情讓愛不間斷！台灣家居業領導品牌歐德集團，每年發起的「手護星願」耶誕禮物募集活動即日起至12月9日溫暖起跑，愛心大使巴鈺邀請民眾將適合6至12歲孩子的禮物送至全台Order傢俱與優渥實木門市，歐德集團將全數送達「世界和平會」、「小胖威利病友關懷協會」照護之孩童手中。
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瑪利亞早療畢典 腦麻生揚帆啟航
瑪利亞基金會12日舉行108年度早療畢業典禮，共19位畢業生完成學前教育，成功轉銜接進入國小或幼稚園，身障寶貝的學習是緩慢且辛苦的，踏出的每一步都是平日裡辛苦的累積，這一步步的辛苦，爸爸、媽媽、老師們最清楚，畢典裡最感動的不是畢業生，而是家長們，看到寶貝的成長，一個個、自然而然的紅了眼眶。
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關懷罕病小胖威利症 群星動起來響應公益
公共電視人生劇展取材社會事件，以罕見疾病「小胖威利症」為主的戲劇 《小貓熊胖達的奇幻冒險》，9月9日晚間10點在公視電視台首播。
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小胖威利症病童畫展 「虎媽」莊淑雅出書道心路歷程
「藝術的奇蹟─小胖威利及發展遲緩病童畫展」4日在高雄榮總門診大樓1樓藝文展廳揭幕，展出48幅身心障礙孩子的作品；而音樂老師莊淑雅也將多年來教育罹患罕見疾病─小胖威利症兒子涂仕軒的心路歷程，出版「當小胖威利遇見虎媽」一書，同時在畫展會場發表。
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200公斤男急就醫 警消拆門6人合力抬
苗栗西湖鄉一名體重200公斤的男子，被家人發現嘴唇發紫、呼吸急促，但男子體積過於龐大，救護人員到場出動六名壯漢，先將房間的鋁門板拆除，再在地上鋪厚紙板，接著壯漢們用棉被包裹住男子以拖拉的方式，但將他拖出屋外後，救護車擔架無法乘載張姓男子的重量，最後改用勤務警備車的後座來運送張男至醫院急救，待順利到達醫院後，動員了8名醫護人員，才成功將張姓男子台上病床，前後共花費1個半小時，醫師診斷出張男友有呼吸衰竭及白血球偏高，但目前尚無生命危險。
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早療兒不畏病魔 出演愛麗絲奇幻旅程
患有小胖威利症的6歲畢業生小羽（化名），到兒童日間服務中心接受早期療育已有4年多，從呀呀學語、不會走路，到現在能獨立行走、使用筷子用餐，畢業時擔綱愛麗絲一角，演出《愛麗絲奇幻旅程》，認真、辛苦練習台詞的她，讓現場師長動容，直呼「有洋蔥」。
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小胖威利症患者吃不停 新北社會局專案補助減重大作戰
為協助罕見疾病「小胖威利症」患者減重，小胖威利病友關懷協會爭取到新北市社會局「人民團體500萬擂台賽」專案補助款，設計一系列減重課程，30歲「阿彬」1年來體重從111公斤減至99公斤，他露出天真的笑容說：「我現在走路有比較快了呢！」
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陸11歲破百男童鏟肉 拔罐火療針灸全來
中國大陸哈爾濱一名罹患普瑞德威利症候群（俗稱小胖威利症）的11歲男童，3月時體重達166公斤，為了展開抗肉大作戰，醫院使出拔罐、火療和針灸。
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凱旋國小為身障生「小胖威利」 舉辦畢業畫展
高雄市凱旋國小畢業生「小胖威利」涂仕軒，因從小身心障礙的他肚子裡住著1隻大食怪，這種罕見的普瑞德威利症候群，會一直吃不停，但他透過繪畫，平穩情緒，也讓手部肌肉較靈活，學校為他舉辦畫展，期待學弟妹也能學習其楷模，讓生命發光發熱。
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新光產險 關懷罕病弱勢
由「中華民國小胖威利病友關懷協會」主辦「愛的威利快閃活動」，日前（9日）在台北市信義區香堤廣場舉行，新光產物保險公司在秉持關懷社會的理念下與新光真情教育基金會全力贊助該項活動。讓民眾在欣賞表演的同時，也瞭解關懷罕見疾病進而發揮愛心，協助成就小胖威利的家。
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你有聽過小胖威利症嗎？請多多了解他們！
小胖威利是一種先天性疾病，是由於源自父親第15號染色體 (15q11-13) 的異常所導致的。雖然發生的是父系染色體，並不代表著父親的染色體有異常，而是在卵子受精的過程中，因不明原因導致染色體變化。 更仔細地說，每個人的細胞都有 23 對染色體，每對染色體都有一個染色體來自父親，一個來自母親。
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耶誕變裝 小胖威利病童報佳音
小胖威利病友關懷協會今天舉辦耶誕變裝Party活動，55名病童以耶誕裝扮報佳音，台北市長郝龍斌還加碼送每人耶誕禮。
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關懷罕病－胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構
看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟，小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利症」，即使控制飲食，仍曾因情緒問題兩度進出療養院；民間團體呼籲，台灣應效法歐美國家，建立專屬病友的社區家園。
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勇爸站出來 催生小胖威利家園
今是小胖威利國際宣導日，中華民國小胖威利病友關懷協會發表「填不飽的孩子，想要一個家」宣言，邀請紀錄片《一首搖滾上月球》中的睏熊霸樂團鼓手「勇爸」蔡口永達暢談病友家長心聲，盼外界協助成立「小胖威利社區家園」，減輕罕病家庭負擔。
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小胖威利日 勇爸籲各界伸援手
11月15日是國際小胖威利日，小胖威利病友關懷協會今天呼籲各界協助建小胖威利共同社區家園，讓這群吃不飽的孩子安生立命。
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小胖威利快閃 短劇演出好可愛
小胖威利病友關懷協會今天舉辦「小胖有愛，威利快閃」，以跳舞和短劇方式，希望更多人認識小胖威利，陪伴小胖威利走出來。