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以下是含有病主法的搜尋結果,共28

  • 生醫產業投資說明會 3/23舉辦

     「生醫產業趨勢暨企業投資說明會:「台灣罕見疾病藥品大未來」將於3月23日下午2時於台北新光站前摩天大樓16樓舉辦,活動由元富證券、環球生技月刊攜手主辦,歡迎中高階主管、生技產業專業經理人、對生醫產業有興趣的專業投資人、民眾及機構法人報名參與。

  • 上路滿周年 病主法納入11類罕病

    上路滿周年 病主法納入11類罕病

     《病人自主權利法》上路滿1年,衛福部昨天進一步宣布,即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計新增的適用病人數有3萬2010人。 \n 讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路到昨天滿1年,根據衛生福利部最新統計,目前已有1萬1317人完成簽訂註記。根據病主法,20歲以上具完全行為能力的人可在參加預立醫療照護諮商後預立醫療決定書,事先決定若成為末期病人、處於不可逆昏迷狀況、永久植物人、極重度失智等4類疾病,以及其他經公告的疾病如面臨痛苦難以忍受且無法治癒時,是否要維持生命治療、人工營養等。 \n 今年則新增11類罕病,包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

  • 病主法上路滿周年 擴大適用11類疾病

    病主法上路滿周年 擴大適用11類疾病

    \n病人自主權利法今(6)日上路屆滿一週年,衛福部宣布,新增11類疾病,例如多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症等,符合條件並事先簽署預定醫療決定,將可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。 \n病人自主權利法2019年1月6日上路,提供民眾事先預立醫療決定,為重病、罕病者開了一扇窗。衛福部表示,病主法第14條明定,末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等四類病人,醫療機構或醫師可依其預立醫療決定,終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部; 另外,也授權主管機關公告之病人疾病狀況或情形可以適用。 \n衛福部今日發布新增的11種疾病包含:多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等,多屬罕見疾病。 \n為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定,衛福部說,已推動特定對象諮商費用補助方案,讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告之疾病或情形之個案,免費接受預立醫療照護諮商。 \n此外,衛福部提到,未來將定期於每年3月公開徵求適用的新疾病或情形,有需求的病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,以作為後續公告之依據。

  • 病人自主法上路滿一年 新增這11類罕病也適用

    病人自主法上路滿一年 新增這11類罕病也適用

    《病人自主權利法》上路至今正好滿一年,衛福部今天進一步宣布,即日起將囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等共11類罕見疾病也納入病主法,可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療,預計新增的適用病人數有3萬2010人。 \n \n讓病重難癒病人能享有善終權的《病人自主權利法》上路今日滿一年,根據衛生福利部最新統計,目前已有1萬1317人完成簽訂註記。 \n \n而原本病主法第14條明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人,以及「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」者,適用事先簽署預定醫療決定,依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。 \n \n今年則在新增11類罕病,包括:多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。 \n \n衛福部醫事司司長石崇良表示,本次公告的疾病狀況或情形,多屬罕見疾病,主要考量其病程發展有別於法律明定的末期病人等4類情形,因此,允許這些痛苦難耐又無適當醫療方式的罕病病人,可在還沒到達末期階段,只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。例如,囊狀纖維化症只要符合藥物治療無效且逐漸惡化,即可適用。 \n \n不過病主法上路以來,簽署者僅一萬多,數字比預期還少,石崇良認為,和門檻較高有關,因為規定包含須找二親等內的親屬、且經諮商門診等程序較多,他表示先前也曾考慮簡化流程,但社會風氣仍未成熟,「當初安寧也是走了20多年,才有如今累積達20多萬人簽署」,未來若大家能將預立醫療遺囑當成像買靈骨塔一樣普遍,應該就能簡化。

  • 漸凍人等11罕病納「病主法」 衛福部:12月實施

    漸凍人等11罕病納「病主法」 衛福部:12月實施

    衛福部擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告,醫事司長石崇良表示,預告期為14天,若各方無其他意見,12月即公告實施。 \n \n石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。 \n \n石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。 \n \n石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:1.因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準;2.巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級;3軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。

  • 漸凍人等11疾病 將納病主法

    漸凍人等11疾病 將納病主法

     亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,將新增納入「病人自主權利法」,預估將有1700多人符合資格。衛福部官員表示,最快11月中旬公告實施。 \n 衛福部醫事司長石崇良表示,病主是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。目前已有8773人簽署AD。 \n 石崇良指出,經過各方意見討論及研議,將新增裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病,及多發性系統萎縮症。 \n 罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,對病友來說,納入《病主法》的意義在於,能在成年以後決定自己人生的最後一哩路。罕病病友秀秀罹患小腦萎縮症後,8年內就從正常人變為失能者,除無法說話,簡單的肢體動作也相當吃力。曾經歷父親多次急救,手腳被綁強制救活的她,與其他病友一樣,不希望走上強制維生的路。

  • 漸凍人等11疾病納病主法 最快11月中旬公告上路

    亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,將新增納入「病人自主權利法」,預估將有1700多人符合資格。衛福部官員表示,最快11月中旬公告實施。 \n 衛福部醫事司長石崇良表示,病主是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。目前已有8773人簽署AD。 \n 石崇良指出,在經公告疾病的部分,經過各方意見討論及研議,將新增裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病,及多發性系統萎縮症。 \n 罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,對病友來說,納入《病主法》的意義在於,能在成年以後決定自己人生的最後一哩路。罕病病友秀秀罹患小腦萎縮症後,8年內就從正常人變為失能者,除無法說話,簡單的肢體動作也相當吃力。曾經歷父親多次急救,手腳被綁強制救活的她,與其他病友一樣,不希望走上強制維生的路。 \n 衛福部原訂6月決定出適用《病主法》的罕病,但直到前天才討論定案。陳冠如表示,因各方對於罕病的末期狀況持有不同想法,耗費了較長時間討論。以亨丁頓氏舞蹈症為例,發病時將出現意識不清、無法溝通的精神症狀,但每個人的病情演變速度不一,簽署AD後,若身心障礙等級達中度符合其他特定條件,即可停止維生。目前符合其中10類罕病病患有3476人,其中約有一半已經成人符合可以簽署資格,預估有1700人左右。

  • 病主法讓瓊瑤做得了主嗎

     消基會日前調查《病人自主權利法》的實施狀況。結論是,目前情況仍不夠完善,45家接受調查的醫療院所只有1家可以立即預約安排諮詢,其他都需等待,時間甚至長達3個月以上,成為這項政策推行的最大障礙之一。 \n 不過,預立醫療決定是件大事,需要家族親人共同商議,並且跟專業醫療團隊進行諮詢,以能否「隨到隨辦」來評估《病主法》的實施績效,恐怕並不妥當。其實更值得關切的是,不少人對《病主法》有不切實際的期待。 \n 首先,《病主法》並不是「病人說我不要急救就可以不要急救」了。儘管《病主法》比起2000年立法的《安寧緩和醫療條例》增加了病人得以拒絕醫療權的適用範圍,但也僅在末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智、經政府公告之重症等5種特定臨床條件下,才可以實施。 \n 知名作家瓊瑤曾在臉書上寫下預立醫囑:1、不論生了什麼重病,不動大手術;2、不送「加護病房」;3、絕不插鼻胃管;4、絕不插入各種維生管子。瓊瑤寫的堅定且決絕,但如果不是符合前述5種狀況,醫療團隊未必會如其所述完全不施予醫療作為。畢竟儘管《病主法》是以病人為主體,保障病人知情、選擇與決定的權利,但是若非上述5種情況,且經2位相關專科醫師確認診斷,及緩和醫療團隊2次照會,確定醫療人員有免除急救義務而不違法,否則按照《醫師法》或《刑法》相關條文,醫生有救人的義務。 \n 換句話說,並不是一個人自己覺得「我已經活夠了,別救我」,就可以排除急救措施。 \n 其次,《病主法》只能防好人不能防惡人。一個人即使符合上述5種狀況,但如果家人堅持非急救、非持續使用維生系統不可,在免於醫療糾紛的考量下,醫療團隊仍會繼續實施相關維生措施,包括心肺復甦術、葉克膜維生系統、輸血、抗生素等治療,以及侵入性之鼻胃管、胃造口灌食與點滴注射,或至多只能將病人移出該醫療院所,但家人可去找願意施予維生系統的機構。 \n 至於家人為什麼會堅持非急救或是非實施維生系統不可,通常主要是因為「不捨」,若是不捨家人離去,或許在醫療團隊反覆說明病程不可逆、無法再回復之後,家人最終會同意「放手」;但是如果該病人涉及財產、終身俸等,家人可能就是要用各種維生系統讓病人一直活著,以繼續保有相關權益,在此情況下,恐怕醫療團隊再怎麼溝通也沒用。 \n 所以,《病主法》或許可以說服孝順子女放棄急救,卻不見得能夠讓有利益考量的家人不堅持維生醫療。 \n 由此看來,《病主法》的「病人同意不強加醫療措施延長生命」是原則,並非強制性規定。這個部分可能有待未來相關法令的進一步延展。 \n 此外,《病主法》是提供能自主做決定的人,決定自己末期的醫療決策。因此目前已經身陷前5種狀況的病人,並不適用。家有植物人等行為能力缺損者的長期照顧苦難,還有待其他的解決方案。 \n 《病主法》儘管有上述一些有待補強的地方,但是在快速邁向高齡的台灣社會,終於跨出了病人自主重要的一步,對生命品質、病人權益與妥善分配醫療資源等,都是一件好事。消基會的調查評估可作為改進的方向,但不減損這部法令與相關人員投入的價值。

  • 資深媒體人:彭蕙仙》病主法讓瓊瑤做得了主嗎

    資深媒體人:彭蕙仙》病主法讓瓊瑤做得了主嗎

    消基會日前調查《病人自主權利法》的實施狀況。結論是,目前情況仍不夠完善,45家接受調查的醫療院所只有1家可以立即預約安排諮詢,其他都需等待,時間甚至長達3個月以上,成為這項政策推行的最大障礙之一。 \n 不過,預立醫療決定是件大事,需要家族親人共同商議,並且跟專業醫療團隊進行諮詢,以能否「隨到隨辦」來評估《病主法》的實施績效,恐怕並不妥當。其實更值得關切的是,不少人對《病主法》有不切實際的期待。 \n 首先,《病主法》並不是「病人說我不要急救就可以不要急救」了。儘管《病主法》比起2000年立法的《安寧緩和醫療條例》增加了病人得以拒絕醫療權的適用範圍,但也僅在末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智、經政府公告之重症等5種特定臨床條件下,才可以實施。 \n 知名作家瓊瑤曾在臉書上寫下預立醫囑:1、不論生了什麼重病,不動大手術;2、不送「加護病房」;3、絕不插鼻胃管;4、絕不插入各種維生管子。瓊瑤寫的堅定且決絕,但如果不是符合前述5種狀況,醫療團隊未必會如其所述完全不施予醫療作為。畢竟儘管《病主法》是以病人為主體,保障病人知情、選擇與決定的權利,但是若非上述5種情況,且經2位相關專科醫師確認診斷,及緩和醫療團隊2次照會,確定醫療人員有免除急救義務而不違法,否則按照《醫師法》或《刑法》相關條文,醫生有救人的義務。 \n 換句話說,並不是一個人自己覺得「我已經活夠了,別救我」,就可以排除急救措施。 \n 其次,《病主法》只能防好人不能防惡人。一個人即使符合上述5種狀況,但如果家人堅持非急救、非持續使用維生系統不可,在免於醫療糾紛的考量下,醫療團隊仍會繼續實施相關維生措施,包括心肺復甦術、葉克膜維生系統、輸血、抗生素等治療,以及侵入性之鼻胃管、胃造口灌食與點滴注射,或至多只能將病人移出該醫療院所,但家人可去找願意施予維生系統的機構。  \n 至於家人為什麼會堅持非急救或是非實施維生系統不可,通常主要是因為「不捨」,若是不捨家人離去,或許在醫療團隊反覆說明病程不可逆、無法再回復之後,家人最終會同意「放手」;但是如果該病人涉及財產、終身俸等,家人可能就是要用各種維生系統讓病人一直活著,以繼續保有相關權益,在此情況下,恐怕醫療團隊再怎麼溝通也沒用。 \n 所以,《病主法》或許可以說服孝順子女放棄急救,卻不見得能夠讓有利益考量的家人不堅持維生醫療。 \n 由此看來,《病主法》的「病人同意不強加醫療措施延長生命」是原則,並非強制性規定。這個部分可能有待未來相關法令的進一步延展。 \n 此外,《病主法》是提供能自主做決定的人,決定自己末期的醫療決策。因此目前已經身陷前5種狀況的病人,並不適用。家有植物人等行為能力缺損者的長期照顧苦難,還有待其他的解決方案。 \n 《病主法》儘管有上述一些有待補強的地方,但是在快速邁向高齡的台灣社會,終於跨出了病人自主重要的一步,對生命品質、病人權益與妥善分配醫療資源等,都是一件好事。消基會的調查評估可作為改進的方向,但不減損這部法令與相關人員投入的價值。 \n

  • 消基會質疑未落實病主法 署桃醫:已開設

    消基會質疑未落實病主法 署桃醫:已開設

    病人自主權利去今年年初上路,依此法規定可以預立醫療決定,在符合法規定的臨床條件下,可以依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療,但消基會今天公布45間醫院發現,僅有北醫附醫可以隨時接受諮詢,大多醫院則是預約當月可獲得諮商安排,衛福部部立桃園醫院竟稱,要到2020年才有獲得諮商安排的機會。 \n \n據調查指出,僅有北醫附醫可以馬上獲得諮商安排,有27家醫院預約當月可獲諮商安排,有7家隔月才能獲得諮商安排,有5家醫院預約2個月才能獲得諮商安排,有1家要預約3個月,有2家無法確定時間,而衛福部部立桃園醫院更稱要在2020年才有獲得諮商的機會。 \n \n而諮商金額大多在2250至3500元不等,如在加上掛號費、諮商費或病歷建立費可能要花費逾4千元;其中有25家醫院對於中、低收入民眾沒有任何免費或優惠措施。 \n \n消基會秘書長吳榮達表示,病主法上路至今,並未納入健保給付範圍內,造成醫院負擔過大而不願積極推行,健保署應思考的是如果納入健保給付內,可以為未來減少許多無效醫療的健保負擔,納入健保後除了增加民眾的意願外,也讓醫院更有推行的動力。否則如以現行的費用來看,一個上午最多只能進行3件門診,以3500元計算,也僅有約1萬元,卻要負擔至少3名專業人員的薪資,「根本不划算」。 \n \n輔仁大學護理系助理教授傅秀雲則說,因為成本的問題讓各家醫院推行意願不高,呼籲衛福部應妥善思考。 \n \n桃園醫院表示,自2019年2月開立每周二下午「預立醫療照護諮商」門診至今,已完成26個門診,共33場次預立醫療照護諮商,提供84名意願人完成預立醫療決定。桃園醫院強調,自2019年2開始,門診表每月都有印製「預立醫療照護諮商」門診時間,都有詳細數據佐證。 \n

  • 安心終老》需收費、得家屬陪同 病主法絆腳石

     《病人自主權利法》自今年1月在國內上路以來,根據衛福部統計,截至7月底止,共計5737人簽署「預立醫療決定」,全台有97家醫院可預立醫療照護諮商,面對外界認為預立諮商費動輒3千多元及需要家屬陪同是簽署病主法兩大絆腳石。衛福部長薛瑞元表示,當初立法有其謹慎的用意,且涉及專業的收費都不低,待民眾對病主法有一定的瞭解後,未來有修正的必要。 \n 薛瑞元指出,病主法在立法之初,立法委員認為簽署病主法需要很嚴謹,且需要讓家人知道,才做出這樣的設計,同時還要經過醫療團隊的預立醫療照護諮商,但即便是家人,每個人對病主法的看法不同,有不少民眾反應,自己要去簽署時,受到家人反對,最後吵了半天家人才簽,另也有民眾反應,家人在上班,不方便請假一起去諮商。 \n 薛瑞元表示,這也反應出在台灣社會推動末期病患照顧的困難,過去在臨終病床前,總會聽聞平時未負起照顧責任的子女遠從美國回來反對安寧照護,善終不僅病患,家屬及醫師都要學習放手,民眾的觀念還需再轉化,才能逐漸接受。 \n 至於預立醫療照護諮商收費問題,薛瑞元指出,衛福部訂有一小時上限3500元,全台20家示範醫院亦提供中低收入戶預立醫療照護諮商費用全免方案,最近衛福部亦推動居家失能個案家庭醫師方案,醫師到訪時可以免費為其進行預立醫療照護諮商,衛福部都儘量減輕弱勢民眾的負擔,然而專業的評估所費都不貲,的確會影響一般民眾主動簽署意願,未來有其修法的必要。

  • 羅東博愛醫院 逾百人簽署病主法

     今年1月《病人自主權利法》上路,保障病人的醫療自主、善終權益,上路至今已有半年,羅東博愛醫院累計諮商、簽署人數破百,諮商門診醫師張賢政表示,簽署人中有年輕人提早思考生命的意義,也有漸凍人盼生命最後一段不再痛苦,他鼓勵更多人主動思考並付諸行動。 \n 羅東博愛醫院表示,經統計全台簽署預立醫療決定意願者有5720人,簽署人必須在至少1名二等親家屬的陪同下,接受醫師、護理師、社工師的諮商,以便確保意願者充分了解內容,才能簽署、註記。 \n 院方表示,宜蘭縣有羅東博愛醫院等3家區域醫院提供預約諮商門診,其中羅東博愛醫院是衛生福利部核定的宜蘭縣示範醫療機構,諮商人數也是3家醫院之冠,至今已經有102人簽署。 \n 羅東博愛醫院指出,簽署決定書的人中,大多是中高齡夫婦攜手前來,但也不乏18至30歲的年輕族群,帶著爸媽一同為自己作下決定。

  • 病主法上路半年 羅東博愛醫院破百人簽署

    病主法上路半年 羅東博愛醫院破百人簽署

    《病人自主權利法》上路半年,羅東博愛醫院累計諮商、簽署人數破百,諮商門診醫師張賢政表示,簽署人中有年輕人提早思考生命的意義,也有漸凍人盼生命最後一段不再痛苦,他鼓勵更多人主動思考並付諸行動。 \n \n羅東博愛醫院表示,宜蘭縣有羅東博愛醫院等3家區域醫院提供預約諮商門診,其中羅東博愛醫院是衛生福利部核定的宜蘭縣示範醫療機構,諮商人數也是3家醫院之冠,至今已經有102人簽署。 \n \n羅東博愛醫院家庭醫學科主任、負責諮商門診的醫師張賢政表示,透過諮商能讓更多家庭一同探討生命的意義,簽署決定書的人中,大多是中高齡夫婦攜手前來,但也不乏18至30歲的年輕族群,帶著爸媽一同為自己作下決定。

  • 安心終老》安樂死爭議大 衛福部:病主法有助善終

     死亡是許多人忌諱談論的事,目前衛福部所推動的《病人自主權利法》讓病人選擇人生最後一哩路該怎麼走。有人認為該法仍有不足,應推動安樂死除罪化,但衛福部常務次長薛瑞元認為有困難,安樂死的重點在於藉由第三人協助結束生命,除在法律和道德上仍有爭議,醫學教育中也未提及這一塊。 \n 《病主法》今年元月上路,讓年滿20歲、心智能力健全者,可在「預立醫療照護諮商」(ACP)後,先行預立醫療決定(AD)。一旦發生特定狀況,如末期、不可逆轉的昏迷、植物人、極重度失智或其他政府公告疾病時,可依照原先決定,選擇是否實施維持生命治療,或接受人工營養及流體餵養。 \n 以西安台商協會副會長何善溪的經驗為例,媽媽曾經歷2次中風、失智症及癌症,離世前身上患有6、7種病。為了不讓媽媽痛苦地走到最後,他選擇不維生、不插管。這個經歷令他重新反思善終的意義,亦曾思考過安樂死。 \n 《病主法》是消極的善終方式,因有極限,仍會有部份個案無法解決問題。薛瑞元舉例,嗎啡越用越多,用到某種程度後,病患的痛苦可能無法避免。此時若為減輕痛苦,讓病人麻醉、不省人事地活著,亦顯得不妥。 \n 為了解決善終的問題,有某些專家建議讓安樂死除罪化,但是安樂死屬於「協助自殺」,從國家法律來看屬於犯罪(crime),從道德的角度來看則屬於罪(sin)。薛瑞元坦言,安樂死最大的困難在於需藉由第三人的手結束病人的生命,且安樂死未納入醫師的教育,實施上卻有其難度。 \n 有鑑於此,衛福部會盡量尋求解決痛苦的方法,協助病人有尊嚴地離開。薛瑞元表示,剛推動《病主法》時,常面臨子女與父母間認知上的差距,衛福部所能做的,是先把善終的觀念帶進來,即便父母老了、失智了,仍然有決定自己最後該怎麼走的權利。

  • 罕病、醫療弱勢 擬適用病主法

    罕病、醫療弱勢 擬適用病主法

     《病人自主權利法》1月6日上路,供年滿20歲、心智能力健全者預立醫療決定,待發生末期、不可逆轉的昏迷、植物人、極重度失智或其他政府公告疾病等5種臨床狀況,決定是否維生及插管等。衛福部昨日表示,正研議罕病、醫療弱勢疾病等12項納入該法適用,預計將在6月30日公告。 \n 衛福部6月30日公告 \n 該12項疾病,包括11項罕病及1項未列入公告罕病的醫療弱勢疾病。罕病基金會執行長陳冠如表示,提出「漸凍人」、「小腦萎縮」、「泡泡龍」等罕病,及醫療弱勢疾病「多發性系統退化症」適用《病主法》的目的,為讓病患擁有治療以外的選擇,並作為醫師參考的指引。該疾病均無藥物可治癒,其中「多發性系統退化症」患者,甚至5至10年就會離世。 \n 病人自主權利中心執行長楊玉欣表示,拒絕醫療是病人的基本權利,世界各國並無疾病限制,我國卻在母法上規定5種臨床狀況。事實上,該權益分為一般與特殊兩類,小至拒絕打針、開刀,大至放棄維生、插管,因特殊拒絕醫療權將導向死亡,因此《病主法》的訂定,除幫助病人善終,也可豁免醫師的急救義務。 \n 盼減少重症自殺悲歌 \n 「許多重症病人最後都選擇自殺。」楊玉欣主張讓更多患者適用《病主法》。透過該法,告訴他們能有自殺以外、有尊嚴的死亡方式,呼籲政府公告更多疾病。她強調,拒絕插管、維生,並非讓患者餓死、渴死,而是在身體無法自然運作時,以緩和醫療舒服地離開。 \n 醫事司司長石崇良表示,有些病患會走向末期,可適用第一項臨床條件,有些則不會,因此各醫學會正對細節進行評估,確認哪些疾病可納入適用病主法,預計6月30日公告。 \n 此外,衛福部承諾讓中、低收入戶及失能居家老人免費預立醫療決定。目前中、低收入戶的補助已上路,失能居家老人的補助則需等待「居家失能個案家庭醫師方案」通過行政院核定,預計將在上半年上路。

  • 《病主法》其他政府公告疾病 6/30公布

    《病主法》其他政府公告疾病 6/30公布

    《病人自主權利法》1月6日上路,供病人在發生5項臨床狀況,末期、不可逆轉的昏迷、植物人、極重度失智或其他政府公告的疾病時,依據所預立的醫療決定,判斷是否繼續維生、插管。衛福部部長陳時中表示,「其他政府公告的疾病」,將在今年6月30日公布,目前仍在進行討論。 \n \n《病主法》提供年滿20歲、心智能力健全者,在進行「預立醫療照護諮商」(ACP)後,先行預立醫療決定(AD)。該法第14條第1項明定的5項臨床狀況,分別為末期病人、不可逆轉的昏迷者、植物人、極重度失智或其他政府公告的疾病。 \n \n衛福部部長陳時中今出席醫策會20週年國際論壇時表示,「其他政府公告的疾病」將在6月30日公布。衛福部醫事司司長石崇良指出,目前共有12項疾病仍在討論,其中11項為罕病。有些罕病病患會走向末期,可一併適用第一項臨床條件,有些則不會,因此醫學會正針對相關細節進行評估。 \n \n罕病基金會執行長陳冠如表示,基金會所提出的11項罕病,均為晚發型、沒有藥物可治癒的疾病,包括漸凍人、小腦萎縮、泡泡龍等,目的在於讓病患擁有治療以外的選擇。她表示,列出這些項目,也能作為指引,供臨床醫師參考。 \n \n截至3月31日,全台共有88家醫院提供ACP服務,中、低收入戶簽署AD不必自費。至於失能居家老人簽署AD的補助,則需待長照司「居家失能個案家庭醫師方案」上路後實施,目前仍在行政院討論中,預計今年上半年上路。

  • 簽署病主法後就不救?屏醫澄清

     《病人自主權利法》元月6日正式上路,屏東醫院除設立「預立醫療照護諮商門診」外,也舉辦溫馨情人節音樂會,由內科部長黃炯棠進行宣導,跟民眾解釋病主法內容。黃炯棠強調,民眾擔心簽署後遇重症醫師可能不會盡力救治,這完全是錯誤訊息。 \n 黃炯棠說,《安寧緩和條例》只適用癌末病人,《病人自主權利法》擴大其範圍,包括永久植物人、極重度失智、不可逆昏迷、中央主管機關公告的痛苦難忍受疾病,都可依此法可以保障善終權。 \n 屏東醫院開設「預立醫療照護諮商門診」,由醫師、護理師、社工師、心理師組成照護團隊,採預約門診制度,諮商時間約1小時,1個月來已有10人簽署文件,多是50、60歲的健康民眾。 \n 黃炯棠表示,有民眾擔心簽署病主法後,醫師可能就不救治而放棄。黃炯棠解釋,如果發生像心肌梗塞或腦出血等意外或臨時疾病,醫師還是會盡力救治,只有當2名醫師認定病人發生5種臨床條件,加上2次緩和團隊會診確認後,才可以執行,所以不需擔心。 \n 因應屏東燈會,屏東醫院也在正門口設立「阿猴醫師花燈」,並邀請「生命力樂團」演出,讓醫院大廳多了音樂藝術氣息,同時宣導病主法。

  • 簽病主法後醫生就不救?屏東醫院釋疑

    簽病主法後醫生就不救?屏東醫院釋疑

    《病人自主權利法》1月6日正式上路,屏東醫院除了設立「預立醫療照護諮商門診」外,也舉辦溫馨情人節音樂會,由內科部長黃炯棠進行宣導,跟民眾解釋病主法內容。黃炯棠強調,有民眾擔心簽署後遇重症醫師可能不會盡力救治,這是錯的。 \n \n黃炯棠說,《安寧緩和條例》只適用癌末病人,《病人自主權利法》擴大其範圍,包括永久植物人、極重度失智、不可逆昏迷、中央主管機關公告的痛苦難忍受疾病,都可依此法可以保障善終權。 \n \n屏東醫院開設「預立醫療照護諮商門診」,由醫師、護理師、社工師、心理師組成照護團隊,採預約門診制度,諮商時間約1小時,1個月來已有10人簽署文件,多是50、60歲的健康民眾。 \n \n黃炯棠說,有民眾擔心簽署病主法後,醫師可能就不救治而放棄。他解釋,如果發生像心肌梗塞或腦出血等意外或臨時疾病,醫師還是會盡力救治,只有當2名醫師認定你發生5種臨床條件,加上2次緩和團隊會診確認後,才可以執行,所以不需擔心。 \n \n因應屏東燈會,屏東醫院也在正門口設立「阿猴醫師花燈」,並邀請「生命力樂團」演出,讓醫院大廳多了音樂藝術氣息,同時宣導病主法。

  • 《病主法》上路 嘉義市推行「預立醫療照護」諮商

    《病主法》上路 嘉義市推行「預立醫療照護」諮商

    《病人自主權利法》上路,民眾可以有自主善終權,嘉義市政府衛生局30日辦記者會,向大家說明此法的用意及作法,市長黃敏惠說,《病人自主權利法》讓需要的民眾能有尊嚴的自主決定人生最後一哩路。 \n \n 黃敏惠說,《病人自主權利法》今年1月6日上路,病主法以病患為主體,確保病人知情、選擇、決策的權利,並將善終權利擴及非末期病人,未來20歲以上完全行為能力人,可透過「預立醫療照護諮商」(ACP)簽署「預立醫療決定」(AD),預先決定自己處於極度重症狀態,可選擇接受或拒絕延長生命的醫療措施及人工流體餵養,讓病患擁有尊嚴善終的權利。 \n \n 病人自主研究中心執行長楊玉欣,在當立委期間推動此法,她說,死亡是要學習的課題,病主法讓我們活得更像人,為自己善終做決定,受法律保護,也保護病人、家屬及醫師,減少無效的醫療資源虛耗。 \n \n 嘉義市衛生局代理局長廖育瑋說,全國有77家醫院推行「預立醫療照護諮商」,嘉義市有嘉基、嘉榮、陽明3家醫院提供諮商,依衛福部規定收費上限3500元,目前全市有3人簽署預立醫療照護,預立醫療照護諮商時要有本人、至少1名二等親內親屬陪同,簽署後隨時可以反悔。 \n \n 陽明醫院院長謝景祥與醫護團隊30日演戲給大家看,讓大家認識病主法,他說,該院提供600個免費諮商名額,以讓更人了解《病主法》的精神及作法。

  • 《病主法》上路!讓每個台灣人都能好死  得感謝這些「大恩人」

    《病主法》上路!讓每個台灣人都能好死 得感謝這些「大恩人」

    王曉民17歲時發生車禍,頭部重創,從此變成植物人,完全仰賴他人照顧,臥床47年;作家瓊瑤為了要不要讓重度失智的丈夫插鼻胃管灌食,和繼子女失和,最後她只得妥協。 \n \n即使有醫學專業,一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶,父親去世前曾使用呼吸器一段時間,「撤除呼吸器時,連牙齒都掉了。如果是我,我願意在生命最後幾個月這樣活著嗎?」 \n \n《病人自主權利法》自2019年1月6日起實施,每個人都可以趁健康時去醫院掛號做預立醫療照護諮商(ACP),思考並決定:如果自己將來變成長期臥床、意識不清,甚至身上插滿管子的狀態,我還願不願意活下去? \n \n已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但《病主法》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施,範圍更廣,可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。 \n \n這一大步得來不易,是累積了許多人的一小步而成。 \n \n「醫護人員都說,是我殺了我爸爸」  \n \n成大醫學院名譽教授趙可式40年前為了捍衛父親善終,阻止醫護人員替罹患末期肺阻塞(COPD)的父親氣切、接呼吸器,而遭到責罵、批評,醫師甚至要求她在病歷上簽名,以示負責。 \n \n父親走後,趙可式一頭鑽進圖書館查文獻,發現歐美國家已有「自然死法案」,讓生命末期的病人不再受心臟按壓、電擊、插管急救之苦,自然善終,「台灣落後太多。」她決定負笈美國學習臨終照顧。 \n \n一個人看似微不足道,但集合眾多一個人,力量足以推動改變。1993年趙可式畢業回國,1994年某日她在高雄一間天主堂演講,台下有位聽眾認真抄筆記,竟是國大代表江綺雯,她認為趙可式提倡的人性化臨終照顧非常重要,便在國是建言中提出,受到當時行政院副院長徐立德的重視。 \n \n癌末還能好好洗澡,像從地獄到天堂 \n \n趙可式邀徐立德親赴耕莘醫院參訪安寧病房,他問癌症病人接受安寧療護前後的差別,病人回答:「接受安寧療護後,疼痛減輕很多,還能好好洗澡、洗頭,感覺就像從地獄到天堂。」徐立德深受感動。 \n \n「徐副院長和他探望的兩位病人,是推動安寧療護的大恩人,」趙可式始終感念。其中一位病人在徐立德來訪當晚就去世了。 \n \n徐立德隨後指示衛生署(現為衛生福利部)推動安寧療護發展。 \n \n然而立法過程卻極漫長,趙可式常抱著投影機去向立法委員爭取支持,在眾人努力下,直到2000年《安寧緩和醫療條例》終於通過、實施,「台灣人終於不必在臨終前被插管、電擊、壓胸,得以安詳、尊嚴善終。」 \n \n往後12年間《安寧緩和醫療條例》雖歷經兩次修法,臨床執行門檻仍然嚴苛,直到2013年第3次修法通過,允許末期病人經醫師確診後,由最近親屬一人代表出具同意書,就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療,不再需要配偶及4代直系血親家屬全體同意,也不必再經醫院倫理委員會審查通過。短短15條條文,花了近20年終至完備。 \n \n讓重症病人有權利選擇「退場機制」 \n \n立法院榮譽顧問楊玉欣罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,無法治癒,深深體會久病病人身心之苦。「《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權,可是對於其他重症難以治癒或痛苦難以緩解的病人,沒有法律可以保障他們善終。我常想,為什麼不能設計一個能夠維護他們尊嚴的『退場機制』?病人若願意接受人工的延命措施,可以隨時接受,但當他覺得夠了,不想再透過醫療介入來延長生命,法律應該讓他們有撤除的權利,而不是沒有選擇地掛在醫療設施上,甚至自我了斷。」 \n \n因此她在2015年提出《病主法》草案,為非末期病人爭取善終權,在廣徵各界意見、多次黨團協商後,終於在同年12月18日通過,2019年1月6日起實施。 \n \n延長生命不難,但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴,卻需要及早思考、努力爭取。這是《病主法》提醒每個人的事。 \n \n20年立法長路,讓每個人都能善終 \n \n2000.6.7《安寧緩和醫療條例》公布施行。 \n2000健保試辦安寧住院療護。 \n2009.9健保將安寧緩和照護的給付範圍,從癌症及漸凍人擴大到8大疾病。 \n2013.1.9《安寧緩和醫療條例》三度修法,末期病人經醫師確診、家屬同意就可以不施行、終止或撤除心肺復甦術或維生醫療。 \n2015英國《經濟學人》智庫發布臨終品質調查,台灣在全球80個國家中排名第6、亞洲第1。 \n2016.1.6《病人自主權利法》公布。 \n2019.1.6《病人自主權利法》實施。 \n

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