搜尋結果
以下是含有結節硬化症的搜尋結果，共09筆
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「您的一票 決定愛的力量」活動起跑 14屆主視覺二度攜手金犢
台新銀行公益慈善基金會聯合6家單位舉辦「您的一票，決定愛的力量」活動，昨(31)日舉行「第13屆成果發表暨第14屆啟始典禮」，由台灣結節硬化症協會「Menbug樂團」開場演唱，還有張秀菊基金會輔導之青少年義賣咖啡。本次宣佈第14屆活動起跑外，今年再度與青年創意奧斯卡獎的「時報金犢獎」合作，藉競賽徵選主視覺，現場也嘉勉創作同學發揮專長做公益。
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罕病臉冒血管瘤 台大成功調製全台唯一藥膏
結節硬化症患者有9成會發生臉部的血管纖維瘤，易隨著氣溫、情緒發紅而破皮流血，但國內目前為止尚無藥廠生產對結節硬化症臉部血管纖維瘤有療效的Rapamycin藥膏，台大醫院在院內藥劑部協助下，今年9月起病患只要在整合門診就診就可處方藥膏，塗抹治療。
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女童癲癇就診 發現腦心腎長滿腫瘤
今年13歲的家樺，6個月大時曾被醫師診斷要換腎、洗腎，1歲3個月大時因嚴重癲癇，這才發現她的腦、腎、心臟長滿小小腫瘤，確診罹患罕見的「結節硬化症」。
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響應結節關懷日 台北101改點藍燈
為響應世界結節關懷日，原預定點亮紫色燈光的台北101大樓，今晚6時30分將點亮1小時的「結節藍」燈光，盼喚起民眾對罕見疾病「結節硬化症」的關注。
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驚！女童癲癇就診 卻發現全身長滿腫瘤
家樺在出生1歲3個月時，突然發生癲癇，原以為是腸病毒導致的熱痙攣，經檢查卻發現腦部、腎臟、心臟長滿都有腫瘤，確診罹患罕病「結節硬化症」。醫師提醒，約每6000~1萬名嬰兒、便有1人罹患此病，若發現孩子有相關病灶，務必提早就醫檢查與治療。
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罕見疾病－青春痘、白斑合併癲癇 結節硬化症難診斷
伯軒在嬰兒時期因身上溼疹、白斑及癲癇狀況被帶到醫院檢查，結果發現心臟上長了橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，原來他罹患的是一種罕見疾病結節硬化症，皮膚上的白斑只是這個疾病的諸多症狀之一。
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台大多科整合門診 全人照護
一名罹患結節硬化症的黃姓患者，過去醫療過程中常需跨數科而疲於奔命，在台大醫院整合門診下，每次就醫可看多科看診落實全人照護。
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台大整合門診 專治罕疾結節硬化症
台大醫院基因醫學部主治醫師陳沛隆今天指出，罕見疾病「結節硬化症」在台灣的發生率約2萬分之一，推估國內可能有1000至1200位病友，但從健保只掌握了400多人，顯示還有很多人可能不知道自己是結節硬化症者。
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瓢蟲家族自強 對抗結節症
台灣400多人罹患結節硬化症，這群罕病患者組成「瓢蟲家族」，他們的故事變成紀錄片題材，彼此鼓勵不要被全身長結節打敗。