搜尋結果

以下是含有罕病兒的搜尋結果,共125

  • 吳慷仁任愛心大使替罕病兒童沐浴 動作純熟細膩感動家屬

    吳慷仁任愛心大使替罕病兒童沐浴 動作純熟細膩感動家屬

    金馬影帝吳慷仁今(10)日力挺公益,出席「愛‧從1開始-罕病弱勢兒童助學培力計畫」。吳慷仁受邀擔任罕病愛心大使,前往位於新竹關西的罕見家園進行公益廣告拍攝,自2022年營運以來,首次有大明星到訪,引起現場不少騷動。拍攝當天,吳慷仁在「福祉設備示範暨服務中心」協助慢性兒童型腦硬化症病友沐浴,動作相當純熟的他,透露曾在社福機構協助老人沐浴的經驗,細膩親切的互動,讓罕病兒與家屬備感溫暖。

  • 再生醫療法三讀!禁止胎兒為細胞提供者  重症罕病「多了治療機會」

    再生醫療法三讀!禁止胎兒為細胞提供者 重症罕病「多了治療機會」

    立法院今三讀通過《再生醫療法》,三讀條文規定,為避免無行為能力者被迫提供細胞,其代理人在為他做決定時須經公證,羊水、臍帶及胎盤可做為組織來源,但是胎兒不可成為細胞提供者。

  • 男星兒患罕病「智商僅2-4歲」考慮再生一個:為未來做打算

    男星兒患罕病「智商僅2-4歲」考慮再生一個:為未來做打算

    40歲的香港男星鄭俊弘與太太何雁瑜,2020年結婚後育有一子。二人在去年曾透露兒子有發展遲緩的問題,正接受治療。怎料,鄭俊弘夫妻近日在節目上表示,兒子是罹患了罕見疾病「天使綜合症」,智商只有2到4歲。有醫生說這是基因異常,患病的小朋友會出現智力問題及腦癇症;雖然壽命不受影響,但到現在還沒有藥物能醫治。

  • 全球每2小時誕生1位雷特氏症 樂觀媽為罕病兒續命

    全球每2小時誕生1位雷特氏症 樂觀媽為罕病兒續命

    全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品,也特別在母親節前,邀請味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂!」

  • 新手媽曝罕病兒「心形拇指」 暖喊:如此漂亮的孩子

    新手媽曝罕病兒「心形拇指」 暖喊:如此漂亮的孩子

    美國俄亥俄州一位新手媽媽誕下健康男嬰後,發現兒子的右拇指上有兩個指甲,而拇指不規則的外型,看起來就像美麗的「心形拇指」,醫生稱在職業生涯中從未見過這樣的病例,並排除了家族遺傳的狀況,指出這是一種「多指畸形變異」。

  • 罕病男太矮買車被嘲笑 兒吐1句超暖:他是我的避風港

    罕病男太矮買車被嘲笑 兒吐1句超暖:他是我的避風港

    一名女業務日前在網上貼出新車成交照片祝賀車主,部分網友們看到車主罹患罕病軟骨發育不全症,身材矮小,留言嘲諷「這踩得到油門嗎?」;對此,車主兒子站出來替爸爸說話,「這是我爸爸,我的避風港」,並保證他是安全駕駛,也有網友讚「身材不影響這位先生的眼神,那個眼神炯亮的程度,絕對是人生贏家」。

  • 長照悲歌 楷模父勒死罕病兒 判4年定讞

    長照悲歌 楷模父勒死罕病兒 判4年定讞

     曾得過「父親楷模」的黃姓男子,3年前與患有自閉及妥瑞氏症、過動症的19歲兒子起爭執,他拿充電線將兒子勒斃,再向警方報案自首說:「我把他勒死了。」最高法院考量黃男自首及他的犯行足以引起一般人同情,經2次減刑後,駁回他的上訴,依殺人罪判刑4年定讞。

  • 張清芳獻愛心攜手CINDY CHAO珠寶義賣近億 全捐罕病兒

    張清芳獻愛心攜手CINDY CHAO珠寶義賣近億 全捐罕病兒

    台灣#MeToo反性騷擾運動延燒演藝圈,多位男藝人中箭落馬,讓台灣演藝圈蒙塵,但就在此時,由歌手張清芳與藝術珠大師趙心綺(CINDY CHAO)攜手的「一五一十.讓愛聚首」慈善珠寶拍賣會,傳出了好消息,義賣會總共拍出近億元的好成績,所得將全數捐贈罹患罕見疾病的兒童。

  • 病童許願喜願協會幫圓夢 罕病兒搭跑車兜風嗨翻天

    病童許願喜願協會幫圓夢 罕病兒搭跑車兜風嗨翻天

    今年13歲的小樂因罹患罕見疾病Melas症候群,以致智力仍停留在5至6歲的階段,但他非常喜愛各式車輛,社團法人中華民國喜願協會透過新北市議員葉元之媒合,由新北市社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手車,甚至蓮花跑車等,在林口下福活動中心前廣場,讓小樂逐一坐上去圓夢,讓他度過歡樂的一天。

  • 席琳狄翁罹罕病「坐輪椅」與兒婚禮相擁引淚崩 竟遭爆是假的

    席琳狄翁罹罕病「坐輪椅」與兒婚禮相擁引淚崩 竟遭爆是假的

    加拿大歌手席琳狄翁(Céline Dion)去年在社群上透露,自己罹患罕見神經系統疾病「僵硬人症候群」(Stiff person syndrome),嚴重影響她走路及日常生活,她也為此取消歐洲巡迴演唱會,而近日TikTok瘋傳一段她坐在輪椅上參加兒子婚禮的影片,讓網友看了相當難過,但事後踢爆片中的女性並非席琳狄翁。

  • 哈哈女兒患罕病「無法走路」喊疼 曝崩潰心情:像活在地獄

    哈哈女兒患罕病「無法走路」喊疼 曝崩潰心情:像活在地獄

    人氣綜藝《Running Man》固定班底哈哈(Haha)不計形象的演出逗樂大批觀眾,他2012年跟歌手金高恩結為夫妻,婚後生下2子1女,看似一切圓滿、幸福,未料3歲小女兒卻罹患罕見疾病「古巴氏綜合症」,嚴重到無法站立,還曾痛到跟愛妻說:「可不可以替我痛,我不想再疼了」,對此,哈哈雖然內心很痛苦,上節目卻得強顏歡笑,讓他忍不住感嘆:「每天就像活在地獄。」

  • 13歲罕病兒遭判「撐不過今年」  本土劇女星悲喊:他走我也走

    13歲罕病兒遭判「撐不過今年」 本土劇女星悲喊:他走我也走

    女星李宇柔(現名:陳蔓菲)是本土劇《戲說台灣》御用演員,人生波折不斷,2年前腸爆裂住進加護病房,兒子也罹患罕病,遭命理師斷言「撐不過2023年」,讓她崩潰大呼:「如果他走了,我想我就跟著走了。」

  • 陳子玄「我兒不是遲緩兒」 昔罹罕病:己跟上同齡腳步

    陳子玄「我兒不是遲緩兒」 昔罹罕病:己跟上同齡腳步

    八點檔女星陳子玄曾與《戲說台灣》演員陳建隆結婚,2017年生下兒子恩恩,不過兒子出生後沒多久經發現他罹患「喉頭軟化症」需緊急開刀治療,隨後又發現罹患癲癇,因此孩子較同齡孩子發展慢一年,但經過不斷的治療與復健,陳子玄在今(13)日開心表示「我的恩恩不是遲緩兒」。

  • 台灣大「微樂心溫度」募集活動號召民眾為罕病兒募集心願禮物

    台灣大「微樂心溫度」募集活動號召民眾為罕病兒募集心願禮物

    一份小小禮物,啟動罕病兒小天使夢想旅程!台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動,號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物。

  • 台灣大微樂心溫度 助罕病兒圓夢

    台灣大微樂心溫度 助罕病兒圓夢

     台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動,號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物,短短12天成功募集411份禮物,募得禮物包含電子琴、機器人、腳踏車、書桌到樂高玩具、運動鞋等,看似平凡小物,卻是點亮病童夢想啟航的第一站。

  • 台灣大為罕病兒啟動夢想 12天募集411份心願禮物

    台灣大為罕病兒啟動夢想 12天募集411份心願禮物

    台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動,號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物,短短12天成功募集411份禮物,募得禮物包含電子琴、機器人、腳踏車、書桌到樂高玩具、運動鞋等,看似平凡小物,卻是點亮病童夢想啟航的第一站。

  • 狠心母不想照顧罕病女 竟將她「活活胖死」慘躺床身亡

    狠心母不想照顧罕病女 竟將她「活活胖死」慘躺床身亡

    天下真無不是的父母?英國16歲少女凱莉亞(Kaylea)因患有罕見先天疾病「脊柱裂」失去自理能力,未料她父母疑似不堪長期照護與企圖避免刑責,竟刻意把凱莉亞養到病態肥胖,導致她因肥胖與併發症死亡。而凱莉亞的母親直到最近才承認利用「胖死」方式謀害女兒。

  • 偵測罕病加速治療 英宣布新生兒基因組定序計畫

    偵測罕病加速治療 英宣布新生兒基因組定序計畫

    為了提升罕見遺傳疾病的診斷與治療,英國衛生當局今天宣布定序10萬名新生兒基因組的開創性研究計畫。

  • 台灣大 為罕病兒募耶誕禮物

    台灣大 為罕病兒募耶誕禮物

     一份小小的耶誕禮物,將成為罕病兒童夢想萌芽的起點!台灣大哥大第六屆「微樂心溫度」勸募活動今年攜手財團法人罕見疾病基金會,一起為411位罕見疾病兒童募集心願禮物。

  • 媽懷健康二胎 罕病兒託夢告別「去準備」:很快會回來

    媽懷健康二胎 罕病兒託夢告別「去準備」:很快會回來

    為人父母總希望孩子能健康平安地長大。不過日前台北榮總基因醫師張家銘收到一名媽媽的私訊,表示1歲多的大兒子因罹患平腦症(lissencephaly),在她懷上第二胎沒多久便在睡夢中過世,還託夢說「很快就會回來」。而讓人意外的是,大兒子往生前一天,媽媽才從健康報告中確定二胎是健康的寶寶,讓這名媽媽直說:「我相信他聽到了!確定能健康重來,迫不及待去準備了」。

回到頁首發表意見