搜尋結果
以下是含有罕病兒的搜尋結果，共119筆
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台灣大「微樂心溫度」募集活動號召民眾為罕病兒募集心願禮物
一份小小禮物，啟動罕病兒小天使夢想旅程！台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動，號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物。
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台灣大微樂心溫度 助罕病兒圓夢
台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動，號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物，短短12天成功募集411份禮物，募得禮物包含電子琴、機器人、腳踏車、書桌到樂高玩具、運動鞋等，看似平凡小物，卻是點亮病童夢想啟航的第一站。
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台灣大為罕病兒啟動夢想 12天募集411份心願禮物
台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動，號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物，短短12天成功募集411份禮物，募得禮物包含電子琴、機器人、腳踏車、書桌到樂高玩具、運動鞋等，看似平凡小物，卻是點亮病童夢想啟航的第一站。
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狠心母不想照顧罕病女 竟將她「活活胖死」慘躺床身亡
天下真無不是的父母？英國16歲少女凱莉亞（Kaylea）因患有罕見先天疾病「脊柱裂」失去自理能力，未料她父母疑似不堪長期照護與企圖避免刑責，竟刻意把凱莉亞養到病態肥胖，導致她因肥胖與併發症死亡。而凱莉亞的母親直到最近才承認利用「胖死」方式謀害女兒。
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台灣大 為罕病兒募耶誕禮物
一份小小的耶誕禮物，將成為罕病兒童夢想萌芽的起點！台灣大哥大第六屆「微樂心溫度」勸募活動今年攜手財團法人罕見疾病基金會，一起為411位罕見疾病兒童募集心願禮物。
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媽懷健康二胎 罕病兒託夢告別「去準備」：很快會回來
為人父母總希望孩子能健康平安地長大。不過日前台北榮總基因醫師張家銘收到一名媽媽的私訊，表示1歲多的大兒子因罹患平腦症（lissencephaly），在她懷上第二胎沒多久便在睡夢中過世，還託夢說「很快就會回來」。而讓人意外的是，大兒子往生前一天，媽媽才從健康報告中確定二胎是健康的寶寶，讓這名媽媽直說：「我相信他聽到了！確定能健康重來，迫不及待去準備了」。
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《戲說》李宇柔憂愛女當許老三丫環 遭掀昔車禍竟讓女兒幫道歉
《戲說台灣》班底女星李宇柔(現改名:陳曼菲)人生幾經波折，和監視器工程師老公婚後育有1子1女，求子路卻非常坎坷，不但前後流產超過10次，得來不易的兒子又罹患罕病。沒想到最近她又驚爆住院，之後更延燒出不滿女兒和小S女兒許老三當朋友，掀起大批網友湧入臉書洗版，氣得忍無可忍提告，舊事也遭到網友掀出。
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曝兒子病危通知單 鄭運鵬：影響從政關心面向
民進黨桃園市長參選人鄭運鵬接受節目預錄專訪提到參政目標，鄭運鵬拿出2012年兒子腸病毒病危通知單，他語帶哽咽說，這點影響到他從政關心面向，希望政府能照顧到弱勢家庭。尤其是經濟方面，不讓天生罕病兒拖垮全家。
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帶罕病兒輕生 法官同情判父免刑
高姓男子與罹患罕見疾病的兒子相依為命，因經濟狀況不佳，又因車禍遭判刑及面臨巨額求償金，父子2人覺得生無可戀，協議共赴黃泉，吃毒藥輕生未果，隔天改用刀割，但4天後高父未死醒來，見兒子有氣息，緊急打119將兒子送醫。案經高雄地院審結，依加工自殺未遂罪判高父6月徒刑，但法官考量父子倆處境堪憐，諭知免刑。
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人生太苦帶罕病兒走上絕路 法官同情免刑
高姓男子與罹患罕見疾病的兒子相依為命，家中經濟不佳又與人發生車禍遭判刑，面臨鉅額求償金，父子2人覺得生無可戀、協議共赴黃泉，先是共同服用老鼠藥輕生未果，隔天又改用刀自殘頸部，4天後2人仍生還獲救。高雄地方法院依《加工自殺》罪判高父6月，但法官考量父子兩處境堪憐，依法免除其刑。
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牛道明致力解開基因密碼 助罕病兒活出精彩
30年前的台灣，醫療、社福資源都不足，一個家庭出現一名罕病兒，往往帶來龐大的經濟與照顧負擔，壓得家長喘不過氣，台北榮民總醫院兒童醫學部主任牛道明醫師，在罕病醫療之路無人聞問時，勇敢接下棒子，近年更致力於解開罕病基因密碼，發展基因療法，為罕病家庭照進一道曙光。
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不識字嬤拉拔10子女 給力媽媽用愛照料卓飛兒
今天是母親節，高雄、台東7日分別提前表揚模範母親，令人感佩母愛的偉大。台東84歲吳樹梅謙稱不識字的阿嬤，農忙背著孩子下田，含辛茹苦拉拔10名子女成人。高雄36歲「給力媽媽」陳姿勻則用愛照料罕病女兒。
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無悔照料2罕病兒 新北鐵漢爸獲模範身心障礙者家屬獎
新北市社會局今表揚32名傑出身心障礙人士、模範身心障礙者家屬、績優身心障礙福利服務專業人員、推行身心障礙福利服務有功人員，其中模範身心障礙者家屬塗文芳，家中有2位罹患罕見疾病的兒子，雖照顧不易，但他仍重視親子教育，其子塗煜鈞更榮獲2021總統教育獎，也積極帶領孩子參與社會活動，他說：「孩子，我無法陪伴你一生，但我會用一生陪伴你！」
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為罕病兒針灸 檢察官不忍罰 慈父獲緩起訴
廖姓男子兒子罹患罕見疾病，因病情逐漸惡化導致行動能力喪失，須長期復健延緩病情，卻因疫情嚴峻，無法對外復健，廖男靠自學在家中為兒針灸，被定期拜訪的醫護人員發現沒有醫師資格的廖男，卻從事針灸醫療行為，廖男被依違反醫師法遭送辦，台北地檢署調查後，考量廖男是為了罕病兒，沒有犯罪惡意，13日給予廖男緩起訴處分，但廖不必支付處分金給公庫。
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花7000萬請法師帶罕病兒赴美避「冤親債主」 病況沒好富商怒告詐欺
某電子儀器廠負責人因小兒子患有妥瑞氏症，10年前在俗名黃多玉的釋悟善禪師建議下，把孩子託付黃帶到美國生活，躲避「冤親債主」，期間陸續匯款6、7000萬元當生活費，去年孩子返台，負責人認為兒子狀況未好轉，提告黃和2名信徒涉嫌詐欺，台北地檢署認為罪證不足，17日將黃3人不起訴。
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中市罕病兒 併發肺炎險命危
3歲李小妹出生即確診先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」，造成呼吸窘迫，可正常行走、講話、玩遊戲，但鼻孔掛著2根長長的氧氣管，每天得推著20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶，被稱「天線寶寶」；有次因感染併發肺炎險病危，中國附醫採支氣管鏡檢查，給予藥物治療，將李小妹從鬼門關救回。
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自強母親 被罕病兒教會樂觀
「罕病兒是人生最大的禮物」，剛送走19歲罕病兒的姵嵐媽媽17日出席家扶基金會「2021全國自強母親表揚活動」，她讓原本活不過5歲的兒子小璿，奇蹟活了近20年，她站上舞台分享生命故事，擁抱24歲大兒子小宸，她說，兩個貼心的孩子教會她用樂觀、不同角度看待事情，他們是人生最大的禮物。
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自強母親滿滿正能量 單親媽：罕病兒子教她學會樂觀
「罕病兒是人生最大的禮物」，剛送走19歲罕病兒的姵嵐媽媽17日出席家扶基金會「2021全國自強母親表揚活動」，她讓原本活不過5歲的兒子小璿，奇蹟活了近20年，站上舞台分享生命故事，擁抱24歲的大兒子小宸，她說，是兩個貼心的孩子教會她用樂觀、不同角度看待事情，他們是人生最大的禮物。
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15年復健 罕病兒成肌肉男
位於台南市中西區五妃街的「懷舊小棧」豆腐冰店，每日遊客不歇，不過，名店的背後，卻藏著一段感人故事。老闆陳文泉的小兒子陳炯安，小三時診斷出罹患「腎上腺腦白質失養症」（ALD），除語言、智力退化，四肢也會蜷縮，最終恐成植物人。不過，經過陳文泉15年來悉心陪伴，陳炯安現在不僅可拉單槓、仰臥起坐，甚至還練出厚實胸肌、二頭肌，勵志故事有如寒冬暖陽。
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血液樣本出錯害生罕病兒 檢方認定醫院無刑責
Eric和妻子因醫院產檢疏失，誤信產檢結果沒問題，生下重度「脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA）」女嬰，除了向醫院和檢驗所求償之外，也曾提告業務過失傷害。但高雄地檢署認為，女童罹病是母體懷胎期間就存在的結果，與醫療檢驗行為間不具因果關係，處分醫院、檢驗所不起訴。