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以下是含有罕病天籟合唱團的搜尋結果,共10

  • 他們用生命唱歌 罕病音樂會感人

    他們用生命唱歌 罕病音樂會感人

    「盼望您透過我們的歌聲,感受到淬煉後的生命!」罕見疾病病友為了追求這個願望,即使有些團員無法發出標準的聲音,仍然賣力一字一字的練習,絕不因為身體的缺陷,而失去追求幸福的勇氣。

  • 吃飯走路用唱的 母用音樂讓罕病童開口

    患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

  • 因華有愛 用行動為罕病爭取希望

    因華有愛 用行動為罕病爭取希望

    長年來,罕見疾病藥物的研發與製作幾乎都在國外,因此國內的罕病家庭往往必需仰賴國外藥物進口救命,等待的過程,既漫長又煎熬,好不容易盼得藥品,又因為是針對歐美人士所研發,國人的療效或副作用也因此有所差異;再者歐美大藥廠所研發的藥物,是以當地發生率較高的疾病為優先,亞洲人或是臺灣人較常見的罕見疾病用藥的研發乏人問津。

  • 櫃買捐助罕病基金會 周六辦音樂會

     櫃買中心投入公益活動不遺餘力,近年除持續捐助公益團體幫助社會弱勢者外,本周將以實際行動支持罕見疾病基金會,預計本周六(27日)於台灣中油大樓國光廳舉辦「因為有你 愛不罕見-罕見天籟合唱團 2014年感恩音樂會」,邀請各界一同聽見罕病病友豐沛的生命力量。

  • 罕見天籟大合唱 感恩一路有你

     罕見天籟合唱團北中南三個團將在27日大合唱,以歷來最多病友家屬參與的歌聲,唱出罕病家族的愛與勇氣。

  • 周末的那堂課 罕病天使藝起重生

    周末的那堂課 罕病天使藝起重生

     「是什麼使人活著有希望?是愛!」38歲纖維性骨失養症罕病患者魏益群高亢且深情的歌聲,與聲樂家簡文秀合唱時毫不遜色,很難想像他從未接受過科班訓練,10年前卻在教會詩班及罕病天籟成人合唱團的啟發下,找到屬於他的生命發聲管道。

  • 身體不能自主心靈感恩富足罕病天籟團 唱出樂活的歌

    身體不能自主心靈感恩富足罕病天籟團 唱出樂活的歌

     「希望別人看到我,能思考人生中有什麼東西是值得珍惜的。」卅七歲的魏益群罹患「纖維性骨失養症」,四歲發病開始了他頻繁骨折的人生,輕而易舉的撿東西東動作都可能引發骨折。後來他毅然斷「腳」求生、截去自己的雙腿,加入罕病天籟合唱團,從歌唱中找到生命的意義。

  • 全球首座罕病福利家園 落腳關西

    全球首座罕病福利家園 落腳關西

     致力於罕病病友服務,罕病基金會花費兩年時間,在新竹縣關西鎮找到近六千坪土地,未來等土地用途變更後,將打造成結合休閒、庇護、復健與教育訓練等功能的複合式庇護農場,成為全球首座罕病福利家園。

  • 家人、音樂相伴 罕病友唱出希望

    家人、音樂相伴 罕病友唱出希望

     走路如同企鵝般搖搖擺擺,手抖、雙眼無法聚焦,更常無預警的跌倒,一天多達六、七次,卅九歲的陳鈺淳罹患小腦萎縮症,須以輪椅代步,但命運如此殘酷,確診那一年,大兒子也被診斷出罹患小腦萎縮症,但她哼著藝人翁倩玉的歌,「永遠相信遠方,永遠相信夢想…」,不願向命運低頭。

  • 罕病半身巨人 唱出不平凡

    罕病半身巨人 唱出不平凡

     罹患纖維性骨失養症的魏益群,身心的痛苦曾將他逼入多年憂鬱,直到廿三歲那年決定截肢,跟彎曲的雙腿「脫離關係」,從此能離開床榻走出門,成為合唱團中最受矚目的男高音;現在的他自信地侃侃而談,在眾人面前歌唱,比任何人都自然。

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