搜尋結果

以下是含有罕病天籟合唱團的搜尋結果,共07

  • 他們用生命唱歌 罕病音樂會感人

    他們用生命唱歌 罕病音樂會感人

    「盼望您透過我們的歌聲,感受到淬煉後的生命!」罕見疾病病友為了追求這個願望,即使有些團員無法發出標準的聲音,仍然賣力一字一字的練習,絕不因為身體的缺陷,而失去追求幸福的勇氣。 「2017天籟原聲、罕見攜手」年度音樂會今(16)日在台北登場,罕病基金會希望藉由罕病病友的天籟合唱團與玉山原住民孩童歌聲的首次攜手,激起更精采的火花,吸引更多觀眾目光,讓大家看見他們對生命的的熱愛,會場上坐無虛席。 染色體異常的昀珊出生後被醫生預告未來可能無法走路、無法言語,她也勇敢站上舞台唱歌;沛涵患有基因缺失的「威廉氏症」,因語言理解表達較差、自閉症,她也在爸爸、媽媽的陪同下,拿著麥克風在舞台上高歌。 唱歌是罕見疾病小孩與其家人最好的「調和劑」,歌聲促使一家人關係更緊密,昀珊的媽媽王愉鳳表示,昀珊愛唱的歌全家都會唱,只要她一開口,全家都會跟著唱,家裡氣氛變得更和樂、更有向心力。 肌肉張力低、身體協調差的沛涵,卻有音樂的天賦,透過鋼琴,讓沛涵成功找到與同學、家人溝通的橋樑,同學稱讚沛涵的鋼琴彈得好好聽。沛涵的媽媽說,合唱班歌曲的意境與旋律唱到他們的心坎裡,全家人圍在一起練習哼唱,加深彼此溝通與情感維繫。 沛涵與父母親、眾多罕病家庭成員一起高歌「幸福,謝謝你!」沛涵的爸爸本來擬好將近1000字的心得感言,上了舞台卻感觸良多,無法按照原文唸出來,但是他強調,沛涵每天的抱一下與親一下讓他感受到「女兒真的是上輩子的情人」,謝謝妳,讓我們的家每天充滿愛與音樂! 北區天籟合唱團固定每周六下午練唱,有連續參加10年的罕病病友,也有剛來不久的新團員,這裡用歌聲串連每個罕病家庭,目前已有28種病類、98位團員(53位病友及45位家屬),走過13個年頭,「他們是用生命來唱歌!」

  • 鼓勵罕病病友追夢 畫作登上2016NU SKIN旅遊卡套

    鼓勵罕病病友追夢 畫作登上2016NU SKIN旅遊卡套

    NU SKIN善的力量慈善基金會與罕見疾病基金會合作,讓「罕」作成為旅遊證件卡套,並將由4,000多位創星登峰遊夥伴配戴,鼓勵病友不向病魔屈服,持續創作圓夢。 個性開朗的陳俊賢是馬凡氏症的病友,目前正攻讀衛生福利研究所中。加入罕病基金會之後,由於自幼對於音樂的熱愛,他加入罕見中區天籟合唱團,憑藉著持續的學習與熱情,並投入繪畫的創作,屢屢在繪畫及音樂的比賽中得到佳績。此次受邀為NU SKIN創作卡套,他表示:「許多人因為生活的現況讓小時候天馬行空的夢想消失,但在夢中,依舊拼湊出一絲夢,因此受邀創作時即以『乘著青鳥追夢』為主題,希望提醒更多人找到最初的夢想並用力實現!」 另一位創作者蔡元鎮,目前擔任台灣弱勢病患權益促進會理事長,在33歲那年確認罹患肢端肥大症,必須進行腦部手術以切除腫瘤,但因發現得晚,不易清除乾淨,在第二次手術後仍須持續接受治療。在得知自己是罕病病友後,他致力於幫助更多罕病病友。對於為NU SKIN事業經營夥伴們創作隨身卡套,他表示:「付出變得很快樂,花時間在大愛上,可以幫助更多人。因此為NU SKIN創作的作品主題是『天燈』,就是期盼每一個人都像天燈一樣,點亮希望,溫暖每一個期盼的心。」

  • 周末的那堂課 罕病天使藝起重生

    周末的那堂課 罕病天使藝起重生

     「是什麼使人活著有希望?是愛!」38歲纖維性骨失養症罕病患者魏益群高亢且深情的歌聲,與聲樂家簡文秀合唱時毫不遜色,很難想像他從未接受過科班訓練,10年前卻在教會詩班及罕病天籟成人合唱團的啟發下,找到屬於他的生命發聲管道。  罕病基金會創辦人陳莉茵說,日前她看了李安導演的《少年Pi的奇幻漂流》後,心情激動得久久無法言語,因為她想到罕病患者的命運跟Pi很類似,「這輩子註定要與有如餓虎般的惡病同舟,終身漂流。」  2004年罕病基金會開辦繪畫班及合唱團,利用每個周六的午後把對藝術有興趣的患者聚在一起,且一辦就是10年,讓魏益群等人發掘了生命的可能性,更找到了友誼、自信與自在。  因為基因突變,魏益群一出生就有自發性骨折的問題,在他23歲雙腿截肢前,曾先後骨折3、40次,不但每次過程都令他痛不欲生,且為了治療,他幾乎所有時間都只能在家中床上及醫院病床間游移。  為了替生命找出路,魏益群勇敢作出要截肢的決定。截肢後,益群抱持到處看看的心情加入教會詩班及罕病合唱團,卻驚覺原來他不但能唱,而且很會唱。從此,他的生命好比在漫漫黑夜中望見了隧道盡頭的光,有了寄託,更有了方向。  33歲肌肉萎縮症患者鄭鈴,則是罕病周末班創造的另一個奇蹟。國中起便須仰賴輪椅代步的鄭鈴,因為害怕眾人異樣眼光,高中畢業後曾有長達6、7年的時間,與罹患相同疾病的弟弟完全宅在家中,人也變得愈來愈沮喪、易怒。  鄭鈴說,弟弟是她生命中最重要的人之一,因為弟弟的鼓吹,讓她鼓起勇氣加入罕病繪畫班,也才能碰到啟蒙她畫畫天分的老師王蓮曄,以及其他所有鼓勵她打開心房的人,「他們都是我生命中的羅漢!」  現在鄭鈴不但在繪畫中找到生命不可或缺的幸福來源,出版了2本繪本、1本旅行書,更升格成為眾多小朋友最喜歡的畫畫老師。《週末的那堂課》收錄了魏益群、鄭鈴等9名罕病患者的奇幻漂流歷程,基金會期盼透過這些故事,帶給社會更多正面力量。

  • 身體不能自主心靈感恩富足罕病天籟團 唱出樂活的歌

    身體不能自主心靈感恩富足罕病天籟團 唱出樂活的歌

     「希望別人看到我,能思考人生中有什麼東西是值得珍惜的。」卅七歲的魏益群罹患「纖維性骨失養症」,四歲發病開始了他頻繁骨折的人生,輕而易舉的撿東西東動作都可能引發骨折。後來他毅然斷「腳」求生、截去自己的雙腿,加入罕病天籟合唱團,從歌唱中找到生命的意義。  罕病基金會今年公益廣告找來魏益群和罹患「亨丁頓舞蹈症」的歐世良入鏡,昨廣告首播。因疾病身體不能自主、不停瘋狂舞動的歐世良,戲稱自己是Michael Jackson,昨還邀親愛的太太共舞。  五十七歲歐世良,七年前突然身體失去平衡,走過路面的一攤水竟整個人後仰、滑倒,後來手、腳、臉部都如同失控的節拍器不斷甩動。突如其來的疾病,讓他整個人陷入低潮、害怕獨處,太太洗澡甚至守在浴室門外。  疾病讓歐世良變得沒有自信,直到某天收到基金會南區合唱團的邀請,他突然興起唱歌的念頭。歐太太說,先生發病後變得很沉默,一天說不到幾句話,突然說要唱歌,她也嚇了一跳,現在先生每周末都遠從台南搭車南下高雄練唱,終於找回笑容。  歐太太說,先生現在變得開朗、活潑,就跟「老人囝仔」般,還會說笑話給她聽,更自稱是南區合唱團「台南幫主」,空閒時她也會陪著先生一同到合唱團練唱,夫妻不離不棄、相守的情誼,羨煞了旁人目光。  另一位罕病友魏益群昨則和罕病天籟合唱團的小朋友合唱《You Raise Me Up》(你鼓舞了我),從小到大經歷卅、四十次大小骨折,更曾因背部無力臥床六年,每天生活就是盯著天花板,覺得生命如雜草般沒有價值。  最後魏益群毅然選擇截去雙腿,以電動輪椅代步,現在擔任基金會的生命宣導講師,以自己的生命故事進行教育宣導。魏益群說,自己的名字是爺爺取的,就是盼望他有「益」人「群」。

  • 全球首座罕病福利家園 落腳關西

    全球首座罕病福利家園 落腳關西

     致力於罕病病友服務,罕病基金會花費兩年時間,在新竹縣關西鎮找到近六千坪土地,未來等土地用途變更後,將打造成結合休閒、庇護、復健與教育訓練等功能的複合式庇護農場,成為全球首座罕病福利家園。  前年一名台彩中獎人捐贈罕病基金會兩百萬,基金會運用在已開設的潛能開發表演工作坊,包含心靈繪畫班與罕見天籟合唱團,鼓勵病友開發身心潛能,培養藝術方面的興趣與專長,也因此促成罕病基金會順利購得福利家園土地。  基金會執行長黃蔚綱笑說,土地原本是養雞場改建農場,當初地主一聽到基金會對於這塊土地規畫、理想,一度以為遇到詐騙集團,甚至偷偷北上查看辦公室,確認基金會存在。  剛好那時候「罕見天籟合唱團」在台中舉辦音樂會,地主看到罕病病友唱出生命意義、熱忱,當場感動允諾賣地,售價更便宜好幾百萬,現在也定期小額捐款,並熱心幫忙協助各項籌備。  黃蔚綱表示,很多罕病病友受限於疾患,無法有正常社交活動,為給罕病病友悠遊生活的空間,基金會買下兩甲土地分多階段處理,目前已進行土壤改良,將種蔬菜打造成農場,「讓病友能親手種菜,有機會接觸大自然」。  黃蔚綱說,之後更著手設計無障礙建築物,除做罕病病友活動中心外,罕病病友無人照顧時,也可做庇護中心;另外也規畫「基因博物館」,開放一般民眾參觀或做學術用途,為全球首座專為罕病病友設計的樂園。  不過,土地要從農業變更成社福用地,光是行政程序就要花五、六百萬。黃蔚綱說,保守估計要成立福利家園,一年就要花三千至五千萬,基金會除積極募款外,也需要社會各界的協助,「也希望新竹縣政府能優先處理土地變更事宜,讓罕病病友盡早有一個專屬的活動空間。」

  • 家人、音樂相伴 罕病友唱出希望

    家人、音樂相伴 罕病友唱出希望

     走路如同企鵝般搖搖擺擺,手抖、雙眼無法聚焦,更常無預警的跌倒,一天多達六、七次,卅九歲的陳鈺淳罹患小腦萎縮症,須以輪椅代步,但命運如此殘酷,確診那一年,大兒子也被診斷出罹患小腦萎縮症,但她哼著藝人翁倩玉的歌,「永遠相信遠方,永遠相信夢想…」,不願向命運低頭。  睽違一年,罕病天籟合唱團九月一日將於台中明德女中演出,與往年不同,今年首次結合北、中、南三地合唱團,更首度與醫師組成的交響樂團合作,以超級卡司傳達罕病友對生命的超級熱情,用樂章唱出希望。  罕病病友陳鈺淳二兒子患有耳疾,小女兒也遭逢車禍,全家仰賴先生舊衣回收微薄薪水維生;幾年前摯愛親友及親近的病友相繼辭世,經濟更遭逢變故,讓她一度對生命失去希望,二個月封閉自我、不言不語、暴瘦四公斤,直到先生硬拉著她參加合唱團,生命才有了出口。  陳鈺淳說,踏進合唱團學員彼此分享生命點滴,看見情況更複雜的病友,才對自己處境慢慢釋懷,即使交通不便,帶著兒子、女兒一同練唱,陳鈺淳從不遲到、缺席,她最喜歡的歌是《永遠相信》,提醒自己永遠相信未來,更感謝先生的不離不棄。  「一閃一閃亮晶晶,滿天都是小星星…」昨記者會罕病兒也獻唱《星星組曲》,一字一句讓台下不少家長紅了眼眶;中區合唱團老師許恩綾說,歌詞傳達的正面力量常讓罕病病友邊練唱、邊掉淚,連自己也深受感動。  罕病天籟合唱團成立至今走過九個年頭,成員從個位數,逐年增加,罹患軟骨發育不全症的罕病友郭湘台說,歌唱讓她忘記煩惱,更忘記自己的病痛。

  • 罕病半身巨人 唱出不平凡

    罕病半身巨人 唱出不平凡

     罹患纖維性骨失養症的魏益群,身心的痛苦曾將他逼入多年憂鬱,直到廿三歲那年決定截肢,跟彎曲的雙腿「脫離關係」,從此能離開床榻走出門,成為合唱團中最受矚目的男高音;現在的他自信地侃侃而談,在眾人面前歌唱,比任何人都自然。  魏益群四歲時發病,罹患發生率極低的罕見疾病「纖維性骨失養症」,全身骨頭不斷彎曲,光彎腰、碰撞,就會一次次受盡苦痛。有次又因右手骨折躺著休息,卻因久躺導致背受損無法起身,這一躺竟是整整六年。  正值青少年的魏益群,天天待在病榻上,僅藉由電視認識世界,對真實人生「想都不敢想」。魏益群說,人生的轉捩點發生在決定將雙腿截肢那一年,當時大腿彎曲近九十度,再也難以忍受固定手術而決定切除。現在的他,只要一坐上電動車,就能獨立「趴趴走」,魏益群從此能迎接外面的新世界。  「以前我真的不會唱歌,也不喜歡唱,但現在只要唱歌,就覺得自己真實存在!」難以想像的是,魏益群在罕病天籟合唱團擔任獨唱。對照今日的改變,魏益群說連「自己都很驚訝」,而他的宏亮歌聲,也在合唱團裡成為每一位罕病患者的慰藉與榜樣。  罕病天籟合唱團昨天舉辦「百年罕見,罕見百年」巡迴公演發表會,九月起將首次大規模在北、中、南三區舉辦音樂會。

回到頁首發表意見