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以下是含有罕病天籟合唱團的搜尋結果,共05

  • 他們用生命唱歌 罕病音樂會感人

    他們用生命唱歌 罕病音樂會感人

    「盼望您透過我們的歌聲,感受到淬煉後的生命!」罕見疾病病友為了追求這個願望,即使有些團員無法發出標準的聲音,仍然賣力一字一字的練習,絕不因為身體的缺陷,而失去追求幸福的勇氣。

  • 吃飯走路用唱的 母用音樂讓罕病童開口

    患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

  • 鼓勵罕病病友追夢 畫作登上2016NU SKIN旅遊卡套

    鼓勵罕病病友追夢 畫作登上2016NU SKIN旅遊卡套

    NU SKIN善的力量慈善基金會與罕見疾病基金會合作,讓「罕」作成為旅遊證件卡套,並將由4,000多位創星登峰遊夥伴配戴,鼓勵病友不向病魔屈服,持續創作圓夢。

  • 因華有愛 用行動為罕病爭取希望

    因華有愛 用行動為罕病爭取希望

    長年來,罕見疾病藥物的研發與製作幾乎都在國外,因此國內的罕病家庭往往必需仰賴國外藥物進口救命,等待的過程,既漫長又煎熬,好不容易盼得藥品,又因為是針對歐美人士所研發,國人的療效或副作用也因此有所差異;再者歐美大藥廠所研發的藥物,是以當地發生率較高的疾病為優先,亞洲人或是臺灣人較常見的罕見疾病用藥的研發乏人問津。

  • 罕見天籟大合唱 感恩一路有你

     罕見天籟合唱團北中南三個團將在27日大合唱,以歷來最多病友家屬參與的歌聲,唱出罕病家族的愛與勇氣。

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