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以下是含有罕病患者的搜尋結果,共48

  • 陰道一分為二!她問母「棉條要塞哪邊」才驚覺不對勁

    陰道一分為二!她問母「棉條要塞哪邊」才驚覺不對勁

    女性生理期時,除了衛生棉、月亮杯之外,也有不少人選擇使用衛生棉條,將其直接放置陰道口。澳洲一名24歲女子回憶,16歲時每逢生理期就要用上雙份衛生棉條,讓她一直懷疑這樣是否正常,直到鼓起勇氣詢問母親後,才驚覺事情不單純,就醫檢查更得知自己罹患罕見疾病,陰道被「一分為二」。

  • 臺大雲林分院3行動方案 囊括永續行動獎金、銀、銅獎

    臺大雲林分院3行動方案 囊括永續行動獎金、銀、銅獎

    臺大雲林分院傳承總院緩合醫療病房的經驗及整合雲林地區在地的社區照顧資源,讓末期病患在家走完人生最後一哩路,2020年新冠肺炎爆發後安寧居家團隊訪視的次數比前一年還多200人次!此一服務品質獲得首屆舉辦的台灣永續行動獎銀獎肯定。

  • 綠粉罕病患者打不到疫苗來求助  游盈隆點名這3人:可以回答嗎

    綠粉罕病患者打不到疫苗來求助 游盈隆點名這3人:可以回答嗎

    新冠疫苗短缺,引發優先施打順序爭議,台灣民意基金會董事長游盈隆今在臉書分享一位39歲罹患罕病的臉友傳來的訊息,表示因為不適合打AZ及高端,「請問我的第一劑莫德納或BNT疫苗到底在哪裡?」游盈隆說,「蔡總統、蘇院長、陳時中部長可以回答嗎?」

  • 高端速通關 救命藥卻遭卡?藍委轟政府:聽到漸凍女童的求救聲嗎

    高端速通關 救命藥卻遭卡?藍委轟政府:聽到漸凍女童的求救聲嗎

    政府火速為高端疫苗開綠燈,卻對罕病患者的救命藥視而不見?國民黨立委鄭正鈐表示,日前接到一位漸凍症女童家長的陳情,希望尋求協助,他心疼之餘,強烈呼籲政府不要視而不見!

  • 為高端狂開綠燈 罕病等不到救命藥?蔡總統回覆讓人超傻眼

    為高端狂開綠燈 罕病等不到救命藥?蔡總統回覆讓人超傻眼

    政府火速為高端疫苗開綠燈,卻對罕病患者的救命藥視而不見?日前有罕病病童媽媽寫信給總統蔡英文,心痛悲喊卻得到「官腔」回覆,資深媒體人黃暐瀚、康仁俊、謝寒冰在節目上紛紛為這些罕病患者及家屬發聲,直指用藥受限就是因為「錢」,並批冷血政府「已經放棄了這些人」。

  • 病友參與創作 用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲

    病友參與創作 用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲

    全台約有400多位脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA) 患者,由於脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終造成行走或進食困難,甚至無法呼吸。為增進大眾對SMA的瞭解,民間團體近期邀請知名歌手陳勢安攜手SMA患者共同創作主題曲《只要我還在》,詮釋出SMA患者家庭的日常與心聲。

  • 南大品德暨生命教育講座 罕病患者呂立偉正能量向前

    南大品德暨生命教育講座 罕病患者呂立偉正能量向前

    國立臺南大學辦理品德暨生命教育講座,於5日邀請生命教育講師呂立偉與同學們分享他的生命故事,呂立偉以「改變三部曲」為主題,輔以幽默的口吻訴說自己獨特的生命經驗,並以正向的態度感染現場每一位聽眾。

  • 1.7萬罕病家庭 適時求助挺下去

    1.7萬罕病家庭 適時求助挺下去

     根據財團法人罕見疾病基金會統計,截至2020年,政府公告的罕見疾病類別共有226種,登錄病患數約1萬7000餘人,代表台灣有1萬7000組家庭成員中有罕病患者。罕病基金會南部辦事處主任王嘉正指出,目前台灣公私部門都有提供經濟、心理層面的協助與支持,建議罕病家庭適時求助,每個人都能度過難關。

  • 醫院搞錯檢體害生下SMA女童 罕病患者嘆:想好好活著都很難

    醫院搞錯檢體害生下SMA女童 罕病患者嘆:想好好活著都很難

    高雄新正薪醫院和合作的台灣生醫醫事檢驗所疑似運送檢體疏失,導致一名孕婦誤信自己產檢沒問題,生下重度「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」女嬰,高雄地院民事庭認定醫院和檢驗所都有責任,判賠361萬餘元,可上訴,但仍難掩女嬰父母的傷痛。對此,SMA患者、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,也透露與病症共處的各種無奈與絕望,就連「好好活著」都非常困難。

  • 罕病者畫作 登上屏東公車彩繪

    罕病者畫作 登上屏東公車彩繪

     屏東縣政府延續首波世界名畫藝術公車,近期更與罕見疾病基金會合作,遴選10幅病友畫作登上彩繪公車,未來將在縣內趴趴走,與民眾分享感動人心的生命故事。

  • 不只藝術、更有洋蔥 罕病病友畫作登上屏東藝術公車

    不只藝術、更有洋蔥 罕病病友畫作登上屏東藝術公車

    屏東縣政府延續首波世界名畫藝術公車,近期更與罕見疾病基金會合作,遴選10幅病友畫作登上彩繪公車,未來將在縣內趴趴走,與民眾分享感動人心的生命故事。

  • 罕病患者李國忠 銷售彩券 豐富人生

    罕病患者李國忠 銷售彩券 豐富人生

     李國忠,是位罕見疾病患,他的頭骨因會不斷地增生,造成頭骨嚴重歪斜,因為長相以及學習遲緩,工作時有時無,直到三年多前,李國忠遞補上電腦型經銷商後,不但讓李國忠有了固定的工作,投注站更成為全家生活重心,更讓他們全家人的生活變彩色!

  • 僅3分1罕病獲實證醫療治療 台24%醫療人員從沒遇過罕病患者

    僅3分1罕病獲實證醫療治療 台24%醫療人員從沒遇過罕病患者

    經濟學人智庫今發表亞太地區罕見疾病調查報告,發現澳洲、大陸、日本、台灣、南韓僅3分之1罕病患者獲得實證醫療治療,治療過程中,最大的困難在診斷。有些醫師終其一生都未診治過罕病患者,台灣接受調查的醫療人員當中,就有24%從沒遇過罕病患者。這項報告指出,罕病患者需要的不只是藥物,而是以患者為中心的照護方式。

  • 做自己才是最快樂的!罕病患者林冠合不畏缺陷走出獨立的一片天

    做自己才是最快樂的!罕病患者林冠合不畏缺陷走出獨立的一片天

    「不用在乎別人的眼光,做自己就好了!」罕見疾病威廉斯氏症患者林冠合自信地說,「這樣才是最快樂的」。24歲林冠合因疾病而從小發展遲緩、肌肉力不足,但母親茹苦含辛一路陪伴,放手培養他獨立、自主的能力,冠合每天自己搭公車到金屬工廠上班,5年如一日,執著地闖出了罕病患者的一片天。

  • 口罩擬在學校配送 開放企業預約

    口罩擬在學校配送 開放企業預約

     政府施行口罩限量實名採購制以來,許多都會區民眾仍須要排很久才能買到,甚至買不到,衛福部長陳時中昨在立法院表示,考慮在學校配送口罩,讓家長不用去外面藥局買,此外也考慮針對企業施行預約制。

  • 國衛院攜手罕病基金會 成立研究網絡

    國衛院攜手罕病基金會 成立研究網絡

     國家衛生研究院「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」團隊以全基因體定序技術,提供罕病患者更為全面的基因分析資料,做為臨床診治的基準。同時,國衛院與財團法人罕見疾病基金會攜手成立台灣罕病研究網絡,串聯國內數家醫學中心,協助病患達到確診及提前預防與規劃的目標。

  • 罕病病友照過來!基因定序技術有助及早確診

    罕病病友照過來!基因定序技術有助及早確診

    目前已知的罕見疾病共有7000種,其中8成為家族遺傳。受限於檢測方法不足,患者難以及時確診,但國衛院的全基因體定序位技術給了他們一線曙光。「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」以罕病為出發點,透過找出基因變異位點,縮短確診時程。

  • 三總成立國際醫療中心 未來協助救治友邦罕病患者

    三總成立國際醫療中心 未來協助救治友邦罕病患者

    為了加深友邦醫療協助,三軍總醫院今天成立「國際醫療中心」,邀請吐瓦魯、貝里斯等六國大使出席剪綵,未來將深化醫療援助工作、深化義診服務,並增加國際合作醫院醫師來台臨床教育培訓,並安排境外患者來台就醫,醫院表示,下周就將收治一名十歲的外蒙罕病孩童來台救治。

  • 「不是多數人用的藥」 近5年僅3項罕病藥納健保

    「不是多數人用的藥」 近5年僅3項罕病藥納健保

    我國在2000年由總統明令公告《罕見疾病防治及藥物法》,成為全球第5個以公權力保障罕病的國家,但根據統計,近5年來,罕病藥物11度叩關藥物共擬會議審查,但僅有3項通過健保給付。健保署長李伯璋則承諾,會透過減少健保不必要的浪費,多替罕病藥物爭取空間。

  • 締造不凡紀錄 罕病患者挑戰路跑

    締造不凡紀錄 罕病患者挑戰路跑

     「不能將看不見當藉口,什麼都不做!」28歲馬凡氏症患者潘勁松視力僅0.01,還飽受心臟病、糖尿病、高血壓所苦,但為了挑戰人生第一場路跑,每周參加體能訓練,雖然已被醫生警告「不准過度激烈運動」,但他仍決定要為自己的人生締造新紀錄。

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