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以下是含有罕病患者的搜尋結果,共76

  • 《生醫股》Chiesi創新罕見疾病注射藥物 友華取得台灣與東南亞代理權

    友華生技(4120)宣布取得Chiesi(凱西)製藥集團Chiesi全球罕見疾病事業部三項罕見疾病的注射藥物在台灣與東南亞市場的獨家代理權。這三項罕病藥物是用以治療法布瑞氏症(Fabry Disease)、腺(甘)脫氨(酉每)缺乏引發的嚴重複合型免疫缺陷症(ADA-SCID)與Alpha-甘露糖儲積症(Alpha-Mannosidosis)的酵素替代療法(ERT)。酵素替代療法是以取代病患體內不足或缺乏的特定(酉每),達到治療的效果。這三項藥物將在台灣、新加坡、馬來西亞、菲律賓和越南等地區上市,為當地罕病患者提供新的治療選擇。

  • 罕病苦等救命藥 家長淚訴:讓我的孩子有機會活下去

    罕病苦等救命藥 家長淚訴:讓我的孩子有機會活下去

    罕見疾病藥物日新月異,但因為市場小、開發成本高,費用並非一般家庭可負擔,被視為「孤兒藥」。根據罕病基金會統計,平均需30.3個月才能獲得健保給付,目前還有20多種罕病藥物在排隊等候,且高達8成5的罕病類別並未被照顧到。

  • 罕病醫療困境多 醫籲:別放棄!盼藥物研發與預防並重

    罕病醫療困境多 醫籲:別放棄!盼藥物研發與預防並重

    罕病醫療常會面臨許多困境,如藥價昂貴無法負擔、國內投入研發的資源不足,都讓患者治療之路更加艱辛。不過,隨著醫療的快速發展,馬偕紀念醫院罕見疾病中心教授林炫沛呼籲,患者千萬不要放棄希望,也期望罕病的醫療照顧能藥物研發與疾病預防並重。

  • 30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才知罹患這病

    30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才知罹患這病

    臉部、四肢出現不對稱的腫脹,不痛也不癢,卻長達5天以上未好,當心可能罹患這種致命罕病,37歲的俊廷國中時,身體莫名出現腳腫,就醫以為是痛風,加上頻繁發作不以為意,直到某天臉部也水腫,緊接著喉嚨也腫起來,氣管被堵塞僅剩10%能夠呼吸,就醫確診才知罹患HAE「遺傳性血管性水腫」罕病,醫師表示,該病常發生在四肢、臉部、生殖器不明腫脹,一旦發生窒息恐危及性命。

  • 《金髮尤物》女星患罕見疾病「說話都困難」 消失5年近況曝光

    《金髮尤物》女星患罕見疾病「說話都困難」 消失5年近況曝光

    國際婦女節即將到來,這個節日的初衷為紀念女權運動而設立,倡導女性應享有經濟自主權、性別平等、尊重與保障女性在工作與家庭的人身安全,具有提醒著女權腳步持續前進的意義。Discovery頻道響應國際婦女節,精心規劃《國際婦女節 做我自己特輯》,於3月8日當天, 播出3位女性勇於做自己並在世界發光的故事。

  • 陰道一分為二!她問母「棉條要塞哪邊」才驚覺不對勁

    陰道一分為二!她問母「棉條要塞哪邊」才驚覺不對勁

    女性生理期時,除了衛生棉、月亮杯之外,也有不少人選擇使用衛生棉條,將其直接放置陰道口。澳洲一名24歲女子回憶,16歲時每逢生理期就要用上雙份衛生棉條,讓她一直懷疑這樣是否正常,直到鼓起勇氣詢問母親後,才驚覺事情不單純,就醫檢查更得知自己罹患罕見疾病,陰道被「一分為二」。

  • 臺大雲林分院3行動方案 囊括永續行動獎金、銀、銅獎

    臺大雲林分院3行動方案 囊括永續行動獎金、銀、銅獎

    臺大雲林分院傳承總院緩合醫療病房的經驗及整合雲林地區在地的社區照顧資源,讓末期病患在家走完人生最後一哩路,2020年新冠肺炎爆發後安寧居家團隊訪視的次數比前一年還多200人次!此一服務品質獲得首屆舉辦的台灣永續行動獎銀獎肯定。

  • 罕病法布瑞氏症 應及早關心

    罕病法布瑞氏症 應及早關心

     5旬男子長年有左心室肥厚症狀,雖有規律運動習慣且無慢性疾病,卻在3年前做心電圖檢測時心跳驟停,所幸及時電擊搶救回生命,歷經無數檢查及轉診終於找到病因:罕見疾病-法布瑞氏症。根據研究,至少有10%法布瑞氏症患者在發病初期即出現心臟病徵,若未正確診斷與治療恐減少20年壽命。

  • 綠粉罕病患者打不到疫苗來求助  游盈隆點名這3人:可以回答嗎

    綠粉罕病患者打不到疫苗來求助 游盈隆點名這3人:可以回答嗎

    新冠疫苗短缺,引發優先施打順序爭議,台灣民意基金會董事長游盈隆今在臉書分享一位39歲罹患罕病的臉友傳來的訊息,表示因為不適合打AZ及高端,「請問我的第一劑莫德納或BNT疫苗到底在哪裡?」游盈隆說,「蔡總統、蘇院長、陳時中部長可以回答嗎?」

  • 高端速通關 救命藥卻遭卡?藍委轟政府:聽到漸凍女童的求救聲嗎

    高端速通關 救命藥卻遭卡?藍委轟政府:聽到漸凍女童的求救聲嗎

    政府火速為高端疫苗開綠燈,卻對罕病患者的救命藥視而不見?國民黨立委鄭正鈐表示,日前接到一位漸凍症女童家長的陳情,希望尋求協助,他心疼之餘,強烈呼籲政府不要視而不見!

  • 為高端狂開綠燈 罕病等不到救命藥?蔡總統回覆讓人超傻眼

    為高端狂開綠燈 罕病等不到救命藥?蔡總統回覆讓人超傻眼

    政府火速為高端疫苗開綠燈,卻對罕病患者的救命藥視而不見?日前有罕病病童媽媽寫信給總統蔡英文,心痛悲喊卻得到「官腔」回覆,資深媒體人黃暐瀚、康仁俊、謝寒冰在節目上紛紛為這些罕病患者及家屬發聲,直指用藥受限就是因為「錢」,並批冷血政府「已經放棄了這些人」。

  • 病友參與創作 用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲

    病友參與創作 用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲

    全台約有400多位脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA) 患者,由於脊髓及腦幹的運動神經元退化,導致嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終造成行走或進食困難,甚至無法呼吸。為增進大眾對SMA的瞭解,民間團體近期邀請知名歌手陳勢安攜手SMA患者共同創作主題曲《只要我還在》,詮釋出SMA患者家庭的日常與心聲。

  • 南大品德暨生命教育講座 罕病患者呂立偉正能量向前

    南大品德暨生命教育講座 罕病患者呂立偉正能量向前

    國立臺南大學辦理品德暨生命教育講座,於5日邀請生命教育講師呂立偉與同學們分享他的生命故事,呂立偉以「改變三部曲」為主題,輔以幽默的口吻訴說自己獨特的生命經驗,並以正向的態度感染現場每一位聽眾。

  • 「微光燦爛」罕見天使創作獨白 展現不凡生命毅力

    「微光燦爛」罕見天使創作獨白 展現不凡生命毅力

    「雖然只是微光,卻因你而燦爛」。罹患罕見疾病的于昕蕎(蕎蕎),除了對生命充滿了希望與韌性,還有一直用愛來照顧她的父母,以及成長路上遇到每一位曾經幫助過她的人,都是促成她擁有燦爛笑容的主要原因。

  • 1.7萬罕病家庭 適時求助挺下去

    1.7萬罕病家庭 適時求助挺下去

     根據財團法人罕見疾病基金會統計,截至2020年,政府公告的罕見疾病類別共有226種,登錄病患數約1萬7000餘人,代表台灣有1萬7000組家庭成員中有罕病患者。罕病基金會南部辦事處主任王嘉正指出,目前台灣公私部門都有提供經濟、心理層面的協助與支持,建議罕病家庭適時求助,每個人都能度過難關。

  • 醫院搞錯檢體害生下SMA女童 罕病患者嘆:想好好活著都很難

    醫院搞錯檢體害生下SMA女童 罕病患者嘆:想好好活著都很難

    高雄新正薪醫院和合作的台灣生醫醫事檢驗所疑似運送檢體疏失,導致一名孕婦誤信自己產檢沒問題,生下重度「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」女嬰,高雄地院民事庭認定醫院和檢驗所都有責任,判賠361萬餘元,可上訴,但仍難掩女嬰父母的傷痛。對此,SMA患者、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,也透露與病症共處的各種無奈與絕望,就連「好好活著」都非常困難。

  • 「友你醫起 童心同行」 血友病暨罕病中心三周年成果分享

    「友你醫起 童心同行」 血友病暨罕病中心三周年成果分享

    台中童綜合醫院自2017年成立血友病暨罕病中心,不僅擁有完善且便利的一站式就診空間,還有堅強的醫療團隊與最新的檢驗儀器設備來服務病人們,除一般常規性的診斷與治療外;醫師們也能依據病人狀況來進行個人化整合性照護門診,提供血友病等凝血異常疾病患者專業化醫療服務。

  • 罕病者畫作 登上屏東公車彩繪

    罕病者畫作 登上屏東公車彩繪

     屏東縣政府延續首波世界名畫藝術公車,近期更與罕見疾病基金會合作,遴選10幅病友畫作登上彩繪公車,未來將在縣內趴趴走,與民眾分享感動人心的生命故事。

  • 不只藝術、更有洋蔥 罕病病友畫作登上屏東藝術公車

    不只藝術、更有洋蔥 罕病病友畫作登上屏東藝術公車

    屏東縣政府延續首波世界名畫藝術公車,近期更與罕見疾病基金會合作,遴選10幅病友畫作登上彩繪公車,未來將在縣內趴趴走,與民眾分享感動人心的生命故事。

  • 「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」揭牌盼成病友推手

    「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」揭牌盼成病友推手

    為幫助罹患罕見疾病「脊髓空洞症」的患者能及早接受治療,研究此病症長達20年的亞大醫院神經外科主任林志隆特別成立「愛相髓脊椎神經病變關懷協會」,24日揭牌運作,未來將持續爭取衛福部將此並納入罕病範疇,盼為患者爭取更多支援與協助。

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