搜尋結果
以下是含有罕病患者的搜尋結果，共81筆
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緩解餐飲業人力荒 桃竹苗分署攜手罕見家園開辦職訓
勞動部勞動力發展署桃竹苗分署因應疫後旅遊潮及餐飲住宿需求的激增，攜手罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心（罕見家園） 舉辦「養生餐飲暨烘焙點心實務班」，希望擴展職業訓練服務至新竹縣，提升鄰近地區失、待業民眾的工作技能，同時滿足當地觀光業者對人才的需求。
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邱顯博琴聲送暖 邀罕病患者欣賞
目前就讀師範大學音樂系的邱顯博，高中時曾參與台日合拍片《艾莉絲旅館》，以極難的班多鈕手風琴擄獲導演奧原浩志及影帝永瀨正敏的心，為了挑戰自己的「極限」，本月21日他將舉辦個人首次公益鋼琴獨奏會。
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打一劑4900萬！這款罕病藥將納健保 一年8病童受惠
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者會不斷退化，甚至無法自主呼吸而死亡。健保署說，SMA基因治療藥預計自8月起納入健保給付，一劑要價4900萬，預估一年有8名6個月以下病童受惠。
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減輕苦痛、心理安慰 朱紹盈伴罕病家庭前行
在台灣，約有1.9萬名罕見疾病患者。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心主任朱紹盈坦言，多數罕見疾病無法治癒，對醫師而言，看著病人痛苦卻無能為力，經常會覺得沒有成就感，但她逐漸學會釋懷、接受自己的「無能」，唯一能做的是用愛和溫暖，陪伴罕病家庭繼續前行。
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新生兒篩檢不能等！醫師破除保險迷思 籲把握黃金時機
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病，也是台灣發生率最高的罕病之一。醫師指出，大約6成的SMA患者在出生6個月內發病，若能把握黃金時機為寶寶加選SMA等新生兒篩檢項目，就有機會搶先一步，在症狀發生前及早發現、及早治療。
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「泡泡龍」傷口難癒合 成醫團隊新發現植髮技術助改善
成大醫院皮膚部醫師王德華與教授李玉雲利用禿髮技術，將頭髮中的幹細胞植入泡泡龍症患者，成功癒合大部分傷口，一般人傷口同樣有效，因學術文獻尚無類似研究，他們將這項發現發表在國際期刊Journal of Tissue Viability上，為罕見皮膚病患者帶來新福音。
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雜誌精選》從醫療、政策等著手 提升罕病患者權益
隨著醫療技術提升，許多過去被認為「無藥可醫」的惡疾都有了治癒的可能性。然而，世上仍存在著逾200種罕見疾病，需要政府、民間共同關注，才能讓病友獲得更完善的保障。在此之際，爭取罕病病友權益的民間團體、投入相關研究的醫療院所挺身而出，從政策遊說、醫療研究等不同面向多管齊下，與罕病病友並肩作戰。
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13家醫院「罕病照護團隊」 用愛和專業支持7000多個家庭
家住在花東地區的小愛妹妹，剛出生就被診斷出罹患胺基酸代謝性異常的罕見疾病，父母得知當下，迎接女兒的喜悅瞬間轉變為負面氛圍。東部地區罕病照護團隊接獲個案訊息，隨即啟動照護機制，協助連結醫院內外相關資源，大大減緩家屬的焦慮不安。小愛今年5歲了，父母特別感謝照護團隊一路以來的相伴。
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罕病SMA藥物放寬對象擴大給付 可望4月起實施
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，共擬會通過同意擴增給付範圍，適用對象將從現行1成提升至5成，有望趕在4月1日起實施。
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台中獅友贈復康巴士 助企鵝家族出遊
罹患小腦萎縮症的大廷，1家3代已有4人罹患該病，除母親已逝，他和妹妹、兒子都因疾病中重度退化，需旁人協助才能到戶外走走。獲悉病友窘境，台中東美獅子會、西區獅子會共同捐贈1輛價值百萬元的復康巴士「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會，讓原本熱愛旅遊的大廷有機會全家一起賞櫻。
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獅友送愛 「企鵝夢想號」帶小腦萎縮病友圓夢
罹患小腦萎縮症的大廷，一家三代已有4人罹患該病，除母親已逝，他和妹妹、兒子都因疾病中重度退化，需要旁人協助才能到戶外走走；獲悉病友窘境，台中東美獅子會、西區獅子會共同捐贈一輛百萬復康巴士「企鵝夢想號」給小腦萎縮症病友協會，也讓原本熱愛旅遊的大廷有機會圓夢全家一起賞櫻。
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《生醫股》Chiesi創新罕見疾病注射藥物 友華取得台灣與東南亞代理權
友華生技(4120)宣布取得Chiesi(凱西)製藥集團Chiesi全球罕見疾病事業部三項罕見疾病的注射藥物在台灣與東南亞市場的獨家代理權。這三項罕病藥物是用以治療法布瑞氏症(Fabry Disease)、腺(甘)脫氨(酉每)缺乏引發的嚴重複合型免疫缺陷症(ADA-SCID)與Alpha-甘露糖儲積症(Alpha-Mannosidosis)的酵素替代療法(ERT)。酵素替代療法是以取代病患體內不足或缺乏的特定(酉每)，達到治療的效果。這三項藥物將在台灣、新加坡、馬來西亞、菲律賓和越南等地區上市，為當地罕病患者提供新的治療選擇。
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罕病苦等救命藥 家長淚訴：讓我的孩子有機會活下去
罕見疾病藥物日新月異，但因為市場小、開發成本高，費用並非一般家庭可負擔，被視為「孤兒藥」。根據罕病基金會統計，平均需30.3個月才能獲得健保給付，目前還有20多種罕病藥物在排隊等候，且高達8成5的罕病類別並未被照顧到。
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罕病醫療困境多 醫籲：別放棄！盼藥物研發與預防並重
罕病醫療常會面臨許多困境，如藥價昂貴無法負擔、國內投入研發的資源不足，都讓患者治療之路更加艱辛。不過，隨著醫療的快速發展，馬偕紀念醫院罕見疾病中心教授林炫沛呼籲，患者千萬不要放棄希望，也期望罕病的醫療照顧能藥物研發與疾病預防並重。
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《金髮尤物》女星患罕見疾病「說話都困難」 消失5年近況曝光
國際婦女節即將到來，這個節日的初衷為紀念女權運動而設立，倡導女性應享有經濟自主權、性別平等、尊重與保障女性在工作與家庭的人身安全，具有提醒著女權腳步持續前進的意義。Discovery頻道響應國際婦女節，精心規劃《國際婦女節 做我自己特輯》，於3月8日當天， 播出3位女性勇於做自己並在世界發光的故事。
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陰道一分為二！她問母「棉條要塞哪邊」才驚覺不對勁
女性生理期時，除了衛生棉、月亮杯之外，也有不少人選擇使用衛生棉條，將其直接放置陰道口。澳洲一名24歲女子回憶，16歲時每逢生理期就要用上雙份衛生棉條，讓她一直懷疑這樣是否正常，直到鼓起勇氣詢問母親後，才驚覺事情不單純，就醫檢查更得知自己罹患罕見疾病，陰道被「一分為二」。
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臺大雲林分院3行動方案 囊括永續行動獎金、銀、銅獎
臺大雲林分院傳承總院緩合醫療病房的經驗及整合雲林地區在地的社區照顧資源，讓末期病患在家走完人生最後一哩路，2020年新冠肺炎爆發後安寧居家團隊訪視的次數比前一年還多200人次！此一服務品質獲得首屆舉辦的台灣永續行動獎銀獎肯定。
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罕病法布瑞氏症 應及早關心
5旬男子長年有左心室肥厚症狀，雖有規律運動習慣且無慢性疾病，卻在3年前做心電圖檢測時心跳驟停，所幸及時電擊搶救回生命，歷經無數檢查及轉診終於找到病因：罕見疾病－法布瑞氏症。根據研究，至少有10％法布瑞氏症患者在發病初期即出現心臟病徵，若未正確診斷與治療恐減少20年壽命。
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綠粉罕病患者打不到疫苗來求助 游盈隆點名這3人：可以回答嗎
新冠疫苗短缺，引發優先施打順序爭議，台灣民意基金會董事長游盈隆今在臉書分享一位39歲罹患罕病的臉友傳來的訊息，表示因為不適合打AZ及高端，「請問我的第一劑莫德納或BNT疫苗到底在哪裡？」游盈隆說，「蔡總統、蘇院長、陳時中部長可以回答嗎？」
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高端速通關 救命藥卻遭卡？藍委轟政府：聽到漸凍女童的求救聲嗎
政府火速為高端疫苗開綠燈，卻對罕病患者的救命藥視而不見？國民黨立委鄭正鈐表示，日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，他心疼之餘，強烈呼籲政府不要視而不見！