搜尋結果
以下是含有罕見疾病基金會的搜尋結果，共179筆
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新光銀邀行動不便學生 體驗職場
新光金控子公司新光銀行以「公平同理，礙無距離」之精神，積極落實公平待客及金融友善，此次特別與罕見疾病基金會、彤鳥社會企業合作，共同舉辦「小小銀行家」金融教育活動，邀請肢體行動不便學生來分行參訪及體驗一日銀行員，讓學員們能更認識金融業。
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雜誌精選》從醫療、政策等著手 提升罕病患者權益
隨著醫療技術提升，許多過去被認為「無藥可醫」的惡疾都有了治癒的可能性。然而，世上仍存在著逾200種罕見疾病，需要政府、民間共同關注，才能讓病友獲得更完善的保障。在此之際，爭取罕病病友權益的民間團體、投入相關研究的醫療院所挺身而出，從政策遊說、醫療研究等不同面向多管齊下，與罕病病友並肩作戰。
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罕病專款累計36億元未用 家屬怨：看得到用不到
「孩子只要有一點點進步，我們就非常感動了」，一個月藥費就要2萬多的有桐媽媽表示，孩子三歲開始就自費吃一顆要價356元的卓飛症藥物，為了樽節支出，藥量只能減半，想要吃到符合體重，一個月要5~6萬元，但專屬藥物至今健保未給付，病患想吃藥活下去只能惦惦口袋。罕見疾病基金會表示，健保六年來在罕病用藥的專款未執行預算累計近36億，「有錢不用，非常不合理」。
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用創作力戰勝罕病 「愛不罕見」藝術展藏洋蔥
罕見疾病日前夕，中國醫藥大學附設醫院、林增連慈善基金會特別邀請罕見疾病基金會病友以音樂及畫作為「愛不罕見，螢火照亮生力」藝術展揭開序幕，更率先捐20萬元支持罕病基金會，鼓勵病友持續藝術創作，也以實際的行動號召社會大眾關注這群與罕見疾病奮鬥的病友。
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台北國賓飯店4天限定春聯義賣 大啖五星美食同時幫助罕病單位
每逢農曆過年是闔家圍爐團聚的日子，在歡慶團圓之際仍有部分弱勢家庭需要社會大眾的關懷。台北國賓大飯店「金筆揮毫春聯義賣」活動，每年春節期間會邀請「臺灣女書法家學會」孫美茹理事長及楊玉如理事等8位當代女書家，現場揮毫春聯，往年活動現場用餐的賓客均發揮愛心慷慨解囊，義賣後所得全數捐贈「財團法人罕見疾病基金會」。
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台北國賓挺公益 辦春聯義賣
每逢農曆過年是闔家圍爐團聚的日子，在歡慶團圓之際，仍有部分弱勢家庭需要我們的關懷，台北國賓大飯店秉持「以人為本」的精神，懷抱著「取之於社會、用之於社會」的企業使命，長期關注社會議題，持續在社會各個層面做公益，且投入、回饋各式資源，期望能發揮公益精神，將愛心散布到社會的角落，也期盼藉由相關活動拋磚引玉，號召民眾共同響應。
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富邦人壽 罕見職人公益福袋再創佳績
富邦人壽自2013年加入關懷罕病行動，七年來已號召超過400名企業志工投入，陪伴近200個罕病家庭出遊。多年來並持續邀請企業夥伴共同響應「罕見職人推展計畫」，在每年年末的溫馨感恩時節，藉由全台富邦員工熱情響應捐款，協助罕見家庭醫療與照顧所需。2022年更是突破往年成績，共募集674,400元善款，計450份福袋，成為歷年之最，十年累計共送出超過3千份職人手作品。
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台灣大微樂心溫度 助罕病兒圓夢
台灣大哥大基金會攜手財團法人罕見疾病基金會舉辦第六屆「微樂心溫度」募集活動，號召民眾一起為罕見疾病兒童募集心願禮物，短短12天成功募集411份禮物，募得禮物包含電子琴、機器人、腳踏車、書桌到樂高玩具、運動鞋等，看似平凡小物，卻是點亮病童夢想啟航的第一站。
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台灣大 為罕病兒募耶誕禮物
一份小小的耶誕禮物，將成為罕病兒童夢想萌芽的起點！台灣大哥大第六屆「微樂心溫度」勸募活動今年攜手財團法人罕見疾病基金會，一起為411位罕見疾病兒童募集心願禮物。
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基隆「謝市府」首位成員出爐 前立委楊玉欣將接社會處
基隆市長當選人謝國樑1日在臉書發文宣布，市府小內閣首位成員，將由前國民黨不分區立委楊玉欣接掌社會處長一職。謝國樑強調，楊玉欣長期關懷身障與弱勢族群，相信在她的協助下，基隆一定能慢慢變成亞洲最有愛的城市。
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台塑企業暨王詹樣公益信託連12年贊助罕見疾病基金會 逾8900病友受惠
台塑企業暨王詹樣公益信託於2011年起連續12年贊助罕見疾病基金會「罕見疾病病友全方位照護計畫」，提供罕見疾病病友「醫療補助」、「安養照護救助」及「獎助學金」等照護方案，已累積捐助超過1.3億元，受惠病友超過8,900人次。
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全國首座罕見疾病福利服務中心開幕 造福罕見疾病家庭
罕見疾病基金會籌募3.5億元，營建附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，在縣府積極協助順利完成立案，成為全國第一個規模最大的罕見疾病福利服務中心，被評為黃金級綠建築，並命名為「罕見家園」，22日熱鬧剪綵開幕。
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蔡依林跨年登蛋唱到2023
蔡依林（Jolin）13日宣布喜訊，將於12月31及明年1月1、2、6、7、8日回歸小巨蛋舉辦「TOYOTA蔡依林UGLY BEAUTY世界巡迴演唱會FINALE in TAIPEI台北最終場」，不少歌迷已磨拳擦掌準備搶票；除了天后陪跨年迎接2023，年底前11、12月熱鬧滾滾，將有林俊傑、羅志祥、周湯豪、炎亞綸、盧廣仲、洪榮宏、齊豫、品冠及安溥陸續舉辦大型演唱會。
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公勝保經慈善音樂會 參與熱烈
保經業龍頭公勝保經（6028）冠名贊助聯合慈善音樂會，有沉穩優美男聲「成功高中校友合唱團」結合童趣的「興中國小布鼓拉芙兒童藝術團」二組冠軍團隊，19日於高雄衛武營國家文化藝術中心音樂廳以愛合唱對夢的想像，最後以一首公勝之歌《我有一個夢》讓樂聲揚起對愛的渴望，現場超過1,000位貴賓、保戶共同聆賞美聲饗宴。
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罕病病友不畏挑戰 一筆一畫繪出人生體悟
在台灣，有超過1萬8000個罕病家庭，面對疾病的不確定性，猶如運動員在場上面臨競爭和低潮，因此基金會今年以「躍動」為主題，展出超過百件藝術創作，邀請民眾一同見證病友不畏挑戰的意志力。
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她25歲記憶只3分鐘 就醫照X光 腦驚見一團煙
現代不少人出現「金魚腦」症狀，經常忘東忘西，但記憶力突然大幅下降，恐怕是腦部出了問題。大陸一名25歲患者近日出現記憶力嚴重衰退情形，經常記不住3分鐘前的事，趕緊到上海復旦大學附屬華山醫院檢查，才知道自己患有「煙霧病」。
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33歲男吞不下 睜開就頭暈！醫驚：竟是這病
幾乎所有人都有被水或食物嗆到的經驗，一般認為，老年人較容易嗆到且嗆到的致命性較高，但醫師表示，有時年輕人若嗆到也可能是致命的疾病，曾遇到一名33歲的年輕病患稱，當天早上起床後頭暈眩不已，吞口水也不順暢，經檢查發現，竟是小腦與腦幹間的血栓導致中風。
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國邑藥品、國泰證券辦公益電影招待會
國泰證券偕同國邑*（6875）舉辦《餘命10年》公益電影招待會，8月26日首場邀請台安生技總經理暨台灣醫界聯盟基金會執行長林世嘉和國泰證券、國邑藥品員工及合作夥伴共同參與；9月17日場次則由罕病基金會規劃為肺動脈高壓（後稱PPH）聯誼會專場，提供病友及家屬們專屬空間。國泰證券與國邑希望藉此鼓勵大眾把握當下、熱愛當下，勇敢追尋自己的夢想和感情。
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公勝30五大挑戰 捐贈5家基金會
公勝保經即將邁入30周年，16日舉辦「公勝30五大挑戰」第一階段50萬捐贈儀式，以「夥伴運動，公司幫你捐」為號召，目標達200萬公益善款將全數捐贈至善社會福利基金會、唐氏症基金會、罕見疾病基金會、基督教芥菜種會與熱愛生命文教基金會等5家基金會。
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公勝30時尚野餐FUN夜跑 11／19開跑
公勝保經（6028）即將邁向30周年，秉持著公益型企業的使命，為迎接具有特殊意義的年度，今年起動員超過5,000名內外勤夥伴一起用行動開啟未來，展開健行、自行車、爬山、游泳、馬拉松等五大挑戰。「你運動，公司幫你捐」，只要從事任一運動即可用里程數兌換成捐款金額作公益，目標200萬全數捐款作公益。