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以下是含有罕見疾病防治及藥物法的搜尋結果,共05

  • 「不是多數人用的藥」 近5年僅3項罕病藥納健保

    「不是多數人用的藥」 近5年僅3項罕病藥納健保

    我國在2000年由總統明令公告《罕見疾病防治及藥物法》,成為全球第5個以公權力保障罕病的國家,但根據統計,近5年來,罕病藥物11度叩關藥物共擬會議審查,但僅有3項通過健保給付。健保署長李伯璋則承諾,會透過減少健保不必要的浪費,多替罕病藥物爭取空間。 \n \n 根據健保資料庫統計,去年的罕病藥費佔健保總額的2.6%、約45.9億元,而近2年的藥費成長率則約5%,成長幅度已呈現趨緩狀態。籌備中的中華民國罕見疾病製藥發展協會今召開籌備茶會,會中有專家指出,罕病在健保新藥給付審查上,目前已面臨停滯瓶頸,5年來11度叩關藥物共擬會議審查,最終僅3項通過健保給付。 \n \n 李伯璋坦言,過去在共同擬定會議上,專家多是以健保財務安全為最優先考量,而罕病藥物這種不屬於多數的需求藥物,容易遭到剔除;但他強調,站在健保署立場,絕對不會放棄任何一名罕病患者,盼透過分級醫療等方式來減少健保的浪費,替罕病用藥留下更多的空間、幫病友爭取更多的權益。 \n \n 中華民國罕見疾病製藥發展協會發起人朱璿尹指出,該協會是由國內數家藥商共同發起籌備,希望能夠過這樣的一個協會,將國內相關產業整合起來,並引進國外的最新療法與藥物,讓國內罕病患者享有最適當的治療。罕病基金會創辦人陳莉茵表示表示,我國現雖有專法來保障病友權益,但也面臨執行不足的困境,希望醫界、政府、產業能提供病友一個更友善的就醫環境。

  • 耕耘20年  台罕病基金會受邀聯合國演講

    耕耘20年 台罕病基金會受邀聯合國演講

    在台耕耘20年的台灣罕病基金會,今晚將受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」進行主題演講,分享台灣罕見疾病的發展歷程。 \n 聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGO Committee for Rare Diseases)將於11月11日在紐約舉辦成立大會。 \n 台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家,與歐、美罕病組織代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一,會議將於美國時間上午10時(台北時間今晚11時)登場。 \n 會中,曾敏傑將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題,進行10分鐘主題演說,回顧台灣罕見疾病的發展歷程,並長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗,為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。 \n 曾敏傑表示,這次受邀演講,對於被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定,而能應邀為聯合國的罕見疾病政策提供建議,更是罕見疾病基金會20年來,以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。 \n 罕見疾病基金會自1999年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立,20年來督促政府訂定全世界第5個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」,並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出,加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等,也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。 \n 此外,罕病基金會也結合民間的資源陸續規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案,自政策倡議至病友全方位的服務提供,為台灣的罕見疾病家庭撐起守護大傘,更讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。1051111 \n

  • 藥商任意停供罕病藥 最高罰50萬

     為協助罕病患者順利取得特殊藥品,立法院昨天三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》修正案,明定藥商除不可抗力情況外,應持續供應罕見疾病藥物,並在準備停止製造罕病藥物前6個月,以書面通知中央主管機關,違者最高開罰50萬元。 \n 根據衛福部國健署統計,領取重大傷病卡人數自2010年的6293人增加至2014年的7974人,罕見疾病人口淨增加約3成。 \n 不過,因許多罕見疾病藥品取得不易,不在健保給付之列,罕病患者往往扛有巨大的經濟壓力。為了解決此況,修正案明定罕見疾病藥物只要經中央主管機關查驗登記,或專案申請核定通過,在徵詢審議會的意見後,即可納入健保藥物給付程序辦理。 \n 而藥商若沒依規定就停止供應罕病藥物,將開罰10萬元以上50萬元以下罰鍰,主管機關必要時得廢止藥物許可證,以避免發生用藥空窗期,危及病情。 \n 此外,立法院昨天也三讀通過《護理人員法》修正案,則明定護理機構不得拒絕或妨礙主管機關評鑑,且新增評鑑不合格或違反設置標準的罰則。 \n 修正案規定,護理機構違反設置標準,應令限期改善;屆期未改善者,處6萬元以上30萬元以下罰鍰,並再令限期改善;屆期仍未改善者,得處1個月以上1年以下停業處分;停業期滿仍未改善者,得廢止設置許可。 \n 若護理機構評鑑不合格且情節重大者,得處1個月以上1年以下停業處分,停業期滿仍未改善者,得廢止設置許可。

  • 冰桶挑戰恐退燒 政府擬修法補助罕病治療

    「冰桶挑戰」幫助漸凍人活動掀起一陣熱潮,國民黨立委楊玉欣、王育敏擔心熱潮總有一天會退燒,罕見病患仍然要負擔龐大醫療費用,今天開記者會提出《罕見疾病防治及藥物法》草案,希望將罕病治療藥物納入健保,不讓病友用藥出現空窗期。 \n \n衛生福利部也支持修法,國健署副署長游麗惠表示,行政院版《罕見疾病防治及藥物法》部分條文修正草案已送到立法院,希望立法院開議後儘速完成三讀,修法完成後,每年將增加6000萬元到7000萬元預算,受惠人數約有8800多名。

  • 照顧罕病 衛福部擬助取得藥物

     行政院會今天通過罕見疾病防治及藥物法修正草案,新增衛福部應協助各診療醫院及病人,緊急取得相關特殊營養食品及藥物。 \n 近年來,有幾名罕見疾病病人因等不到救命藥或付不起龐大醫療費用而過世,為避免憾事再發生,行政院會上午通過罕見疾病防治及藥物法修正草案,增列衛福部應協助緊急取得相關特殊營養食品及藥物的規定,草案將送立法院審議。 \n 為避免藥商不當停止供應藥物,損害罕見疾病病人用藥權益,草案規定取得許可證的藥商除了因不可抗力的情形,應於許可證有效期間內,持續供應罕見疾病藥物,否則處新台幣10萬以上50萬元以下罰鍰,必要時得廢止藥物許可證。 \n 為提升罕見疾病病人生活品質,緩和其疼痛及減輕照顧者負擔,草案增訂對健保未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需的特殊營養食品,政府應編列預算補助。 \n 為周延照護罕見疾病病人,草案明訂罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後,納入健保給付的收載程序。 \n 草案規定,衛福部接獲或發現有罕見疾病者,經病人同意,應派專業人員訪視,提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務;罕病患者就醫、就學、就養時,也應協調相關機構協助。1030821 \n

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