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以下是含有罹患漸凍症的搜尋結果,共27

  • 募款67億台幣!「冰桶挑戰」發起人辭世享年34歲

    募款67億台幣!「冰桶挑戰」發起人辭世享年34歲

    為漸凍症募款的「冰桶挑戰」發起人弗瑞茲(Pete Frates)已於昨(9)日辭世,享年34歲,他發起的「冰桶挑戰」活動於2014年席捲全球,總共募集超過2.2億美元(約新台幣67億元)。 \n \n路透社報導,在與俗稱為「漸凍人症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)纏鬥7年後,波士頓學院(Boston College)宣布,「冰桶挑戰」發起人弗瑞茲已於昨日在波士頓郊區的比佛利(Beverly)自宅內過世,享年34 歲,過世時身邊圍繞愛他的家人朋友。 \n \n弗瑞茲高中時是全能運動員,擅長足球、冰上曲棍球、棒球等,大學入讀波士頓學院,成為該校棒球校隊隊長,後續更被任命為學校棒球隊負責人,不過也在同一年開始發病,他於2012年、27歲時確診罹患漸凍人症。 \n \n弗瑞茲隨後發起為漸凍症募款的「冰桶挑戰」活動,活動於2014年夏天在社交網站上風靡一時,全球網友在社群網站上貼出自己遭冰桶水狂倒的影片,同時點名朋友一起響應,當時參與募款活動的名人包含美式足球愛國者明星四分衛布雷迪(Tom Brady)、加拿大總理杜魯道(Justin Trudeau)、女神卡卡(Lady Gaga)等,該活動總共募集超過2.2億美元。 \n \n弗瑞茲曾說過,「冰桶挑戰」活動不只啟發他在確診後要繼續活下去,更要繼續茁壯。 \n \n弗瑞茲於確認罹病後一年結婚,並在2014年8月與妻子誕下一名女兒。 \n \n \n \n \n \n

  • 輔大李怡潔 用助人熱血融化漸凍症

    輔大李怡潔 用助人熱血融化漸凍症

    輔仁大學15日舉行畢業典禮,其中2位畢業生代表都有著動人生命故事,影像傳播系李怡潔罹患脊髓性肌肉萎縮症,俗稱漸凍症,但仍4年來仍好學不倦,更曾榮獲2次總統教育獎,另外一位畢業生代表是不孕症名醫陳俊明,原盼望在73歲領到博士證書,沒想到一場車禍意外讓夢難圓,子女特別代替他到畢業典禮,領取爸爸的博士畢業證書。 \n \n 對於學習這事情,李怡潔的標準非常純粹,她說:「我選課不是為了學分,是因為我想要學,我覺得畢業典禮只是參加一個聚會,學習是學習,畢業證書是畢業證書。」 \n \n談起「夢想」,李怡潔的想法顯得務實,「夢想是很遠的事情,我只有計畫。」對於未來她明確地說:「漸凍症在小時候就會發病,但不會影響到智商,我想讓更多人了解這個疾病,讓大家知道要怎樣跟特殊的孩子相處。」 \n \n即便有身體上的限制,李怡潔仍懷抱助人熱血,未來想要四處演講,傳遞正能量,當連睡覺都要戴著呼吸器,一呼一吸都不是理所當然時,支撐她活下去不是氧氣,而是那份想要幫助別人的信念與熱情。 \n \n另一位畢業生陳俊明,是位不孕症名醫,67歲到輔大就讀「應用科學與工程研究所」,念書期間經歷兩度中風,也打不退堅持向學的心,花了短短5年時間,在73歲拿到博士學位。 \n \n「我爸對這次的畢業典禮非常重視,半年前就要全家把時間空下來。」陳瀅如訴說著爸爸陳俊明生前的點點滴滴,面臨父親4月驟然因意外離世,陳瀅如用轉念釋懷:「我們覺得爸爸是去別的地方幫助更多人,跟過世的媽媽團聚,我們也很感謝輔大的系主任與所長,之前特別到告別式上頒發證書,因為這個博士學歷對爸爸來講,是一個肯定。」

  • 《海綿寶寶》作者不敵漸凍人症 為卡通拚到最後一刻

    《海綿寶寶》作者不敵漸凍人症 為卡通拚到最後一刻

    知名卡通《海綿寶寶》作者史蒂芬海倫伯格(Stephen Hillenburg)去年3月確診罹患漸凍人症,抗病1年多仍不敵病魔,於當地時間27日過世,享年57歲。 \n \n尼克國際兒童頻道發聲明:「我們對史提芬海倫伯格去世的消息感到難過,他以獨特的純真和幽默感為《海綿寶寶》注入活力,為各地及不同年代的孩子和家庭帶來歡樂。 他用原創角色與比奇堡(Bikini Bottom)世界,提醒世人樂觀、友誼和無限想像力的價值。」 \n \n《海棉寶寶》1999年在尼克頻道開播,12季250集收視遍及全球170個國家、24種語言,得過4座艾美獎、15座尼克頻道兒童票選獎、2座英國電視藝術學院兒童獎項等,其周邊商品與玩具每年為尼克頻道賺進80億美元(約2400億台幣)。《海棉寶寶》不僅僅是兒童節目,也蘊含荒謬創意、對人類社會的諷刺,所以不少成人觀眾也是死忠粉絲,進而兩度改編成電影動畫長片,還在去年推出百老匯音樂劇。但《海綿寶寶》並非一開始就大受歡迎,尼克頻道動畫副總裁曾在《海綿寶寶》10周年紀念日回憶,當初電視台某些業務唱衰:「它永遠不會成功,它是一塊海綿...。」 \n \n然而海綿寶寶、派大星、章魚哥、蟹老闆等個性鮮明的海洋生物還是締造了奇蹟。這與史蒂芬的海洋生物學背景息息相關。史蒂芬大學主修海洋資源規劃,畢業後在加州海洋中心擔任教師,這段時間他研發出一套說故事方法。後來他進入加州藝術學院進修實驗性動畫,取得藝術碩士學位進入卡通頻道擔任幕後工作。史蒂芬曾在訪問中表示,海綿是一種有趣的動物,他起初畫了一些天然海綿,沒有固定形狀,「就卡通來說,海綿很容易辨識,很適合我正在尋找的角色類型:有點書呆子、純真正直的古怪球。」 \n \n2017年史蒂芬宣布罹病,但他依然像海綿寶寶一樣地樂觀:「任何了解我的人都知道,我不會因生病就放棄創作,我將繼續為《海綿寶寶》維持一貫的熱情、盡可能工作。」如今史蒂芬擺脫病魔,留給粉絲無限懷念,願他永眠於深海的大鳳梨裡,願世間的美味蟹堡都歸屬於他。

  • 與諾貝爾獎無緣 英物理學家霍金傳奇一生

    與諾貝爾獎無緣 英物理學家霍金傳奇一生

    對天文學有高度貢獻、英國著名物理與宇宙學家霍金(Stephen Hawking)驚傳逝世,不僅讓全世界學界損失了一名天才型的學者,也讓他生前的研究與故事再次成為全球焦點。但最讓無數粉絲好奇的一件事,是生前獲得無數榮譽的霍金,為何從未贏得諾貝爾獎(Nobel Prize)的殊榮?對此疑問,學界普遍認為,應該與霍金長年鑽研的「黑洞」(black holes)理論有極大關係。 \n \n出生於英國牛津的霍金,父母皆是牛津大學(University College, Oxford)的高材生,父親法蘭克是一名醫學院的研究員,戰爭期間為躲避空襲才從倫敦搬往牛津郡鄉下生活。受到父親影響,霍金從小就是外人眼中「奇特的知識份子」。高中雖意外落選西敏公學(Westminster School),但在自己努力與老師的鼓勵,獲得牛津大學獎學金資助,以17歲之齡、成為物理系的學生。 \n \n始終對於探索宇宙和天文感興趣的他,在成功拿到一等榮譽學士學位後,成為當時最知名的英國天文學者、劍橋大學教授弗雷德·霍伊爾(Sir Fred Hoyle)的學生,進入該校聖三一學院(Trinity Hall, Cambridge)就讀。正當準備在劍橋展開研究之際,醫生卻告知霍金,他罹患了一種罕見疾病- 肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis),俗稱「漸凍人症」。 \n \n霍金的四肢、說話和行動大大受限,但在老師的鼓勵下,繼續他的研究,1965年以博士論文《宇宙膨脹的性質》獲得博士學位,開始他的「黑洞」研究之路。畢業後,先後在牛津、加州理工和劍橋大學任教,大膽的假設和計算,讓霍金的研究成果逐漸被外界接受,也使他的名氣愈來愈大。 \n \n霍金受到漸凍人症影響,從上世紀70年代開始,言語難以辨別、行動必須倚賴輪椅,在醫療器材、語音合成科技等儀器協助下,讓他能持續研究黑洞,並在網路發達的今日,多次透過直播和社群網路,發布各種新興研究與想法,讓霍金不僅是該領域的權威學者、更成為全世界最知名的科普學者之一。 \n \n曾獲得英女王贈勳(CBE)等多種榮譽的他,一生卻與諾貝爾獎無緣,學界認為,主要關鍵在於他的「黑洞」理論,天文物理眾多理論多半難以被證實,尤其有強大引力或距離地球非常遙遠的黑洞,除非我們有方法能深入太空,親自見證霍金提出的論點,否則純粹在計算和推估下,不僅證實過程難上加難,也難被講求實證論點的諾貝爾獎所接受。 \n

  • 史蒂芬霍金盧賈里格罕病纏身

    史蒂芬霍金盧賈里格罕病纏身

     中外數位名人曾受罕見疾病漸凍症纏身,該病又稱肌肉萎縮性側索硬化症,最知名的患者莫過於科學家史蒂芬霍金(Stephen Hawking),病情日漸嚴重,但依然在學界擁有一席之地,儘管現已全身癱瘓無法說話,仍靠語音合成器與外界溝通,傳奇人生被翻拍為電影《愛的萬物論》。 \n 漸凍症是因運動神經元發生問題,卻有不少運動選手罹患該病,包含前美國紐約洋基隊職棒巨星盧賈里格(Lou Gehrig),該病也因此被稱為「盧賈里格症」,他退休後2年即於37歲去世。共產黨主席毛澤東的私人醫生李志綏,也曾透露毛澤東患有此病,肌肉逐年萎縮,晚期已無法走動。 \n 小說《最後14堂星期二的課》於1997年出版後,暢銷全球,漸凍人漸為人知,描寫主角得知敬愛的教授患此病後,每逢星期二就到教授家討論人生,內容更被改編為舞台劇。2014年起有「冰桶挑戰」募款活動在網路上瘋傳,大眾關注漸凍人外,更樂於捐款給美國漸凍人基金會,成功推動醫界釐清罹病原因,並致力於找出更有效的治療方法。

  • 漸凍人寶霞姊 世界走透透

    漸凍人寶霞姊 世界走透透

     雖然因病失去語言和美食,她仍堅持享受生命。63歲的寶霞姊,去年就醫時確診罹患「漸凍症」,說話、吞嚥能力逐漸退化,不僅與人溝通只能以筆代口,進食更得透過胃造口攝取流質食物;但她不懊惱,感謝自己的症狀「還算輕微」,更不畏懼走出戶外,積極和家人出國旅遊,充分享受人生。 \n 我國每年新增逾460名漸凍病患,患者因運動神經元漸進性退化,造成全身肌肉萎縮、無力,依退化部位的不同,患者會出現癱瘓、吞嚥困難等狀況,平均3~5年便會惡化到呼吸衰竭,威脅生命。 \n 漸凍人協會昨舉辦20周年紀念會暨第二屆「用愛解凍:漸凍人研究獎」頒獎典禮,副總統陳建仁出席時致詞表示,病友抗病的勇氣,就像是台灣的鹽分和光,「照亮了台灣的生命意義」,也讓台灣的生命更有品味;面對病友、家屬和醫療團隊互助互愛,若社會若每個人都能如此彼此照顧,台灣一定更不一樣、更美好。 \n 寶霞姊前年即開始出現講話大舌頭、咬合無力,去年因兩頰不自主抖動就醫,意外確診罹患漸凍症,短短數個月,就惡化到失去說話和吞嚥能力,只能以寫字來與人溝通,並透過胃造口一天攝食6餐的流質食物。 \n 寶霞姊透過書寫表示,罹病初期天天哭、相當沮喪,甚至一度想輕生,但擔心「房子變凶宅」而作罷,之後接觸到漸凍人協會,受到許多人鼓勵,看到許多病情更嚴重的病友,讓她對「自己的病算輕」心懷感謝,也逐漸走了出來。 \n 寶霞姊原本和先生約好,退休後要一起到處旅遊,這個想法不受生病而動搖,今年就去過澳洲、港澳、日本、加拿大。記得在加拿大時,還出現攪拌機壞掉的「意外」,讓她一度無法進食,趕緊在當地買嬰兒副食品應急。然而這些不便,無法動搖她繼續享受生活的念頭,最大的心願就是和先生去歐洲旅遊,也正一步步努力朝夢想靠近。

  • 《海綿寶寶》作者聲明罹患漸凍人症 不放棄繼續創作

    《海綿寶寶》作者聲明罹患漸凍人症 不放棄繼續創作

    在台灣受到許多大朋友、小朋友歡迎的美國卡通《海綿寶寶》(SpongeBob SquarePants),近期,創作者史蒂芬海倫伯格(Stephen Hillenburg)近期發表聲明,表示自己被診斷患有肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis;即ALS)、也就是為人熟知的漸凍症。 \n \n史蒂芬在美國時間周一(13日)下午:「我希望人們直接從我這裡知道,我得了ALS的消息」。生病的消息一出,引發大家的關心、也不免擔心是否再也看不到海綿寶寶的身影了?不過根據《Variety》網站報導,史蒂芬表示他會繼續為大家帶來創作,不會輕易放棄。他發表聲明:「任何認識我的人都知道,只要可以,我會繼續創作《海綿寶寶》以及追隨我其他的熱情。」 \n \n新聞曝光後,粉絲也紛紛獻上祝福與慰問。他同時也希望粉絲能夠尊重他與家人們的隱私,並熱情地感謝大家的關心。 \n \n《海綿寶寶》是一部美國電視動畫系列,1999年在美國Nickelodeon兒童頻道開播。故事場景設定於太平洋中,環繞在名為比奇堡(Bikini Bottom)的城市。而《海綿寶寶》卡通的內容基本上與海洋知識無關,甚至不太合乎科學與常識,例如出現海底生火、海底沖澡等場景。不過逗趣的內容與開場的洗腦歌曲,非常受到小朋友與青少年歡迎。 \n

  • 妻甩巴掌漸凍夫 菲籍看護錄影存證揭發

    苗栗一名60歲「漸凍人」遭患躁鬱症妻子甩巴掌,一旁菲律賓籍看護看不下去,錄影存證並上傳網路,引發熱議,苗栗縣社會局介入處理,將該家庭列入關懷對象。 \n 苗栗地區的通訊軟體社團近日流傳一段影片,內容是一名罹患肌萎縮側索硬化症(俗稱漸凍症)的老先生,遭疑患躁鬱症的妻子甩巴掌,被請來幫忙照顧老先生的菲律賓籍女看護實在看不下去,拿起手機錄影存證。 \n 菲律賓籍女看護9月間目睹老先生的妻子怒罵丈夫,甚至出手打老先生,經勸阻不成,她拿起手機錄影蒐證,並高喊「不要再打了,不然要報警」,老先生不斷發出哀嚎聲、眼角泛著淚光,但妻子仍不停手,甚至回嗆看護「我打老公不行嗎?」 \n 苗栗縣社會處向媒體表示,老先生和妻子育有3名子女,因都是身心障礙者,安置在教養機構,妻子也患有輕度智障和躁鬱症,但過去沒有對老先生施暴的紀錄。警方則說,老先生並未報警與聲請家暴保護令。 \n 社會處表示,事發後已派員前往訪查,得知妻子應是一時情緒失控,目前暫將她送到精神療養院就醫,並將老先生送到老人安養中心,不過由於老先生不習慣已返家,社會局已將該家庭列入關懷對象,會派員前往給予協助。1051105 \n

  • 長期照顧漸凍人症父親 南投縣長訪視許旭東一家

    長期照顧漸凍人症父親 南投縣長訪視許旭東一家

    南投縣長林明溱今〈31日〉前往草屯拜訪長期陪伴母親照顧罹患漸凍人症父親,獲今年全國孝行獎最年輕的12歲許旭東母子及家人,林縣長不但肯定許旭東的乖巧、懂事與孝行,並致贈慰問金2萬元;同時請社會勞動處協助關懷。 \n \n 林縣長今天前往探視罹患漸凍人症的許家父母時表示,6年前許爸爸罹患漸凍人症,病情急速惡化,經常進出醫院,生活無法自理,都需仰賴家人幫忙,許旭東相當孝順,懂得幫忙分擔家務,每天協助父親更換呼吸管、清痰及按摩四肢,孝行令人感動。 \n \n 因許家的家庭清寒,許旭東的媽媽李叔樺在家兼作代工,賺取微薄工資,工作非常艱辛,住屋還是租的,林縣長了解狀況後特別請縣府社會勞動處協助辦理2級低收入戶,提供相關補助,以減輕其家庭開支負擔。

  • 漸凍人鵬偉 就算幾乎全癱 堅持創作不低頭 用盡全力推滑鼠…

    漸凍人鵬偉 就算幾乎全癱 堅持創作不低頭 用盡全力推滑鼠…

     54歲、罹患漸凍症13年的鵬偉,發病3年便惡化到幾乎全身癱瘓,在太太鼓勵下,他透過政府開設的遠距離教學班,學習數位畫畫,數年前還創立網路商店,透過繪畫和文字,表達自身的心情與故事,幫助更多病友和家屬走出低潮,也讓社會更加了解漸凍症。 \n 透過繪畫文字 走出低潮 \n 昨天是621全球漸凍人日,漸凍人協會表示,我國漸凍症盛行率為每百萬人達6~8人,每年新增病患超過460人,平時罹病人數共約1500人,患者好發年齡為40~60歲,男女比為6:4,致病原因不明且無治癒方式,目前僅知道5~10%為遺傳。 \n 原擔任工程師的鵬偉,罹病初期也和許多病友一樣,對人生感到絕望,但在家人鼓勵下,他透過畫畫和文字創作走出低潮。太太劉淑蓮說,鵬偉雖然手指無力,卻靠手肘配合身體左右擺動、用全身力氣推動滑鼠做游標的移動,往往一會兒便滿頭汗,但每天仍花3~4小時創作。以畫作「雪梨歌劇院」為例,鵬偉用鮮豔的色調,道出自己和太太度蜜月的故事。 \n 不再只是「望著天花板」 \n 因運動神經元出問題,漸凍人初期會肌肉乏力、四肢和軀幹逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,需依賴胃造口或鼻胃管維持生命營養,但3~5年會惡化到呼吸衰竭、無法自主呼吸,得依賴非侵入性呼吸器、或侵入性呼吸器(氣切管)維持生命,但感覺神經和智能均不會退化,故病友會形容自己是「望著天花板的人」。 \n 家人的愛 是最大力量 \n 國泰醫院物理治療師簡文仁說,為避免因無法活動而出現褥瘡、關節硬化的狀況,照護者要時常幫忙翻身、活動患者全身關節,加上得抬上抬下,很多照護者因此受傷。以鵬偉為例,包括中午晚上的睡覺、盥洗、飲食、創作等,整天需要太太和看護進行約16次的肢體搬動。 \n 漸凍人協會理事長陳大謀指出,歐洲和北美早在10幾年前,便推廣使用移位機,節省人力、減少照護傷害,並將家用移位機全額補助納入政府和商業健康保險。

  • 就算幾乎全身癱瘓 漸凍人鵬偉仍堅持創作

    就算幾乎全身癱瘓 漸凍人鵬偉仍堅持創作

    54歲、罹患漸凍症13年的鵬偉,發病3年便惡化到幾乎全身癱瘓,在太太鼓勵下,他透過政府開設的遠距離教學班,學習數位畫畫,並創立網路商店,透過繪畫和文字,表達自身的心境與故事,幫助更多病友和家屬走出低潮,也讓社會更加了解漸凍症。 \n \n 今天是6月21日全球漸凍人日,漸凍人協會表示,我國漸凍症的盛行率,為每百萬人中、6~8人罹病,每年新增病患超過460人,平時整個罹病人數約1500人,患者好發年齡為40~60歲,男女比為6:4,致病原因不明且無治癒方式,目前僅知道5~10%為遺傳。 \n \n 原擔任工程師的鵬偉,罹病初期也和許多病友一樣,對人生感到絕望,但在家人鼓勵下,他透過畫畫和文字創造,走出了低潮。鵬偉的太太劉淑蓮說,他雖然手指無力,卻靠手肘配合身體左右擺動、用全身力氣推動滑鼠做游標的移動,往往一會兒便滿頭汗,但每天仍花3~4小時創作;以畫作「雪梨歌劇院」為例,用鮮豔的色調,道出自己和太太度蜜月的故事。該網站「有故事的店」目前已有4~5位漸凍病友和家屬加入,幫助他們重拾對人生的信心。 \n \n 漸凍人因為運動神經元出問題,初期會有肌肉乏力、四肢和軀幹逐漸無力癱瘓、吞嚥困難等情形,此時便需依賴胃造口或鼻胃管維持生命營養,平均3~5年會惡化到呼吸衰竭、無法自主呼吸,生存得依賴非侵入性呼吸器、侵入性呼吸器(氣切管),但感覺神經和智能均不會退化,因此許多病友形容自己是「望著天花板的人」。 \n \n 國泰醫院物理治療師簡文仁說,漸凍症患者因無法活動,為避免出現包括褥瘡、關節硬化、積痰等狀況,所以照護者要常常幫忙翻身、活動全身關節,加上常常得抬上抬下,導致很多照護者後來自己也因此受傷。以鵬偉為例,包括中午晚上的睡覺、盥洗、飲食、創作等,整天需要太太和看護進行約16次的肢體搬動。 \n \n 59歲的病友尚萍表示,自己像是「沾了水的海綿」,每天都要被看護抬上抬下、翻來翻去,因為覺得太辛苦,很多本國看護待一會就跑了,只有外國看護員願意長期照護他,但也出現肌肉拉傷、要找復健師治療的情形。 \n \n 漸凍人協會理事長陳大謀指出,歐洲和北美早在10幾年前,便推廣輔具「移位機」的使用,節省人力、減少照護傷害,並將家用移位機全額補助納入政府和商業健康保險,該協會服務的400位病友中,只有10位使用移位機,主因是政府補助金額少,很多家庭無力負擔。 \n \n 陳大謀說,一台移位機約6萬元,被診斷為重度失能者,能獲得政府2萬元的補助,同時是中低收入戶、則可共獲得4萬元補助,希望政府能提高補助。

  • 1家3個漸凍人 癌媽:我不能倒下

    1家3個漸凍人 癌媽:我不能倒下

     77歲劉學慧教職生涯一路順遂,丈夫罹患漸凍症後,她捨棄美好仕途全心充當看護,但老天再開一個大玩笑,兩名子女相繼確診是漸凍人,不久她也罹癌,一家4人飽受病魔摧殘仍不願向命運低頭,選擇轉念接受磨難、時時感恩。 \n 劉學慧早年在台北擔任國中主任,丈夫陳宏在世新大學教書,夫妻倆各忙各的。打從陳宏身體漸漸凍化,她義無反顧退休協助用眨眼書寫完成35萬字創作,締造金氏世界紀錄,「醫生說最短可能只有3個月壽命,但我陪他18年」直到前年夫妻緣盡。 \n 她育有3名子女,老二、老三10年前接連罹患漸凍症,同時間一家有3名漸凍人,機率微乎其微,縱使心力交瘁也不曾埋怨老天給的考驗,反而沉著冷靜應對,「如果我倒下,他們該怎麼辦呢?」 \n 5年前,她被診斷出乳癌,一點恐懼感也沒有,「跟他們比起來,我的病至少有好的可能。」她成功戰勝病魔,但肩上壓力未緩解,選擇將小愛化為大愛,投身台灣漸凍人協會當終身志工,替更多漸凍人朋友發聲盼各界多點關注。 \n 7日台灣無障礙協會頒發全國10大傑出愛心媽媽,劉學慧出席領獎。備受矚目熊玉蘭,女兒因廣三SOGO槍擊案成為植物人躺17年,這些年無微不至照顧女兒,昨母親節前夕仍等不到女兒開口叫她媽媽,她含淚說,「我相信會有奇蹟,一定會等到嘉惠甦醒那天」。

  • 一家3個漸凍人 她化小愛為大愛

    一家3個漸凍人 她化小愛為大愛

    77歲劉學慧教職生涯一路順遂,丈夫罹患漸凍症後,她捨棄美好仕途,全心充當看護,但老天開了一個大玩笑,兩名子女相繼確診是漸凍人,不久她也罹癌,一家四人飽受病魔摧殘,仍不願向命運低頭,選擇轉念接受磨難、時時感恩。 \n \n5年前,她被診斷出乳癌,一點恐懼感也沒有,「跟他們比起來,我的病至少有好的可能。」她成功戰勝病魔,但肩上的壓力未緩解,選擇將小愛化為大愛,投身台灣漸凍人協會,當終身志工替更多漸凍人朋友發聲,盼各界多點關注。 \n \n今(7)日台灣無障礙協會頒發「全國十大傑出愛心媽媽」,劉學慧出席領獎。備受矚目的熊玉蘭,女兒因廣三SOGO槍擊案,成為植物人躺了17年,這些年她無微不至照顧女兒,母親節前夕仍等不到女兒開口叫她媽媽,她含淚說,「我相信會有奇蹟,一定會等到嘉惠甦醒的那一天。」

  • 罕病媽馬凱妮 將赴美試新藥

    罕病媽馬凱妮 將赴美試新藥

     單親媽馬凱妮罹患罕見疾病「遠端肌肉無力症」,發病症狀和漸凍人如出一轍,但她沒失志,反而四處演講呼籲「愛要及時」,去年更參選立委想替弱勢發聲,雖落選卻獲國際組織關注,本月將安排她到美國接受新藥人體試驗。 \n 43歲馬凱妮是單親媽媽,12年前發現罹患罕病「HIBM遺傳型遠端肌肉無力症」,屬肌肉病變,與漸凍人神經元疾病不同,但兩者症狀一模一樣,醫師說若無妥善治療,病情惡化最後恐因心臟麻痺有致命危險。 \n 「生命有限,要活得更有價值!」馬凱妮走遍監獄、校園、企業演講分享生命奮鬥故事,更攻讀中山大學公共政策碩士班,去年立委選舉她代表社會福利黨參選,想以自身經驗替弱勢發聲,但因知名度不足,最後以1637票落選。 \n 馬凱妮競選立委的消息傳到美國HIBM病友國際組織,理事長Tara的兒子Andrew Ananda訪亞洲期間特地來拜訪她,表示全球有7、8000人受這個疾病折磨,希望馬凱妮成立台灣病友會,並允諾安排她赴美接受新藥人體試驗。 \n 馬凱妮指出,這款藥物目前已進入第3階段人體試驗,HIBM病友國際組織資助上百萬元機票、食宿費用,試驗為期1年,4月、6月、12月她各將赴美2周,在加州大學爾灣分校醫學中心接受新藥治療,爭取一線生機。

  • 罹患遠端肌肉無力症 馬凱妮的罕病 催生在台病友會

    罹患遠端肌肉無力症 馬凱妮的罕病 催生在台病友會

     社會福利黨鳳山立委候選人馬凱妮罹患遠端肌肉無力症(HIBM),台灣僅馬家三姊妹罹病,她今年參選立委獲國際病友重視,美國HIBM病友協會理事長Tara的兒子訪台拜訪,雙方洽談最快半年成立台灣分會,幫助華人世界病友。 \n 馬凱妮罹患遠端肌肉無力症,俗稱非典型漸凍人,她自知病況將日益惡化,趁還能靠輪椅行動時投入今年立委選戰,堅毅精神獲美國HIBM病友協會重視,理事長Tara Voogel的兒子Andrew Ananda訪台3周期間,特別南下高雄與她見面。 \n 馬凱妮說,罕見疾病患者是不受重視的「小眾」身障者,政府應盡快立法,訂定明確可行政策並編列充足預算照顧罕病者,並資助研發各種治療方法。 \n Tara也是HIBM病友,她的兒子Andrew與馬凱妮在高雄見面,討論台美社會福利政策,因Andrew在柏克萊大學擔任藝術系講師,馬凱妮趁機進行國民外交,邀他到中山大學西灣藝廊、義大醫院展覽區參觀,並將協助Andrew在台舉辦展覽。 \n Andrew向馬凱妮提及將替她申請到美國NIH(國家衛生研究院)接受人體檢測治療,雙方並討論成立HIBM罕見疾病台灣分會,幫助中國、新加坡、馬來西亞華人病友,最快半年內即可掛牌運作。

  • 殘而不廢 10身障楷模獲金鷹獎

    殘而不廢 10身障楷模獲金鷹獎

     46歲漸凍人陳大謀在28歲時取得博士學位,還到中國大陸創立公司,35歲時事業正值巔峰,卻被診斷出罹患「漸凍症」,儘管行動不便,他仍積極鼓勵身心障礙者走入人群;副總統吳敦義28日親自頒發第19屆身心障礙楷模「金鷹獎」給他,現場掌聲不斷。 \n 衛福部昨舉辦「第19屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮」,由副總統吳敦義、衛福部次長李玉春親自頒獎給呂文貴、宋燕萍、李文泰、姚惠麗、陳一誠、陳大謀、陳沛羽、陳暐民、黃淑芬、劉明堂等10位得獎者,台下家屬與有榮焉,不少人起立鼓掌,為自己家人喝采。 \n 得獎者陳大謀在28歲時取得博士學位,還到中國大陸創立公司,35歲正值事業巔峰時期,卻發現左手臂無力,經診斷罹患「漸凍症」,疾病沒有擊敗他,反而讓他更想為漸凍人發聲,連續2年代表台灣出席國際漸凍人年會,儘管外出都需攜帶呼吸器及醫療設備,他仍鼓勵身心障礙者走出來。 \n 得獎者陳暐民為重度視障,失明後仍出國取得物理、工程及數學學士,研究開發NVDA附加元件解詞,讓視障者在操作電腦時,可以分辨同音異字;劉明堂從小罹患小兒麻痺、雙腳萎縮,去年參加仁川亞洲帕拉運動會獲得桌球團體組第2名,亦獲金鷹獎殊榮。 \n 吳敦義致詞時以「金鷹獎」象徵著金色年華、真金不怕火鍊,勉勵所有身心障礙者要鷹揚千里、快樂自由地飛翔;他表示,10位得獎者因先天或後天因素,身心受到折磨,卻能以堅毅不拔、樂觀奮鬥的精神,自我成長並鼓舞家人親友,行有餘力還幫助、鼓勵同樣身心障礙的朋友,堪稱「台灣之光」。

  • 漸凍鋼琴家彭怡文 今辦「最後一場音樂會」

    漸凍鋼琴家彭怡文 今辦「最後一場音樂會」

    周大觀基金會今日上午舉辦「最後一場音樂會」,為漸凍人鋼琴家彭怡文頒發第19屆全球熱愛生命獎。丈夫許大承表示,病發時,醫生宣判只剩2至3年時間,但今天已經走到第9年,靠的是大家的愛與彭的意志力;兒子許崴翔也向母親打氣:「媽媽加油!」並親吻彭怡文臉頰。 \n \n彭怡文2006年罹患漸凍症,至今臥病在床5年,她以溝通輔具透過轉動眼球撰寫《無言的天空》、《浩瀚的大海》、《笑看人生》、《我只能動眼》、《遼闊的草原》5本著作。 \n \n今日「最後一場音樂會」由彭怡文學生林香蒂、周思廷表演四手連彈,以及聲樂家鄭惠文、鄭惠婷演唱二重唱、大提琴家李宜珮演奏台灣民謠,彭怡文全程在旁觀看,雖無法開口說話,但嘴角仍不時抽動。 \n \n周大觀基金會創辦人周進華表示,彭怡文把客家硬頸精神發揮到極致,社會的抗議、爆料已經很多,但台灣最需要彭這種熱愛生命、堅定勇往向前的精神。 \n \n活動主持人、周大關基金會副董事長趙翠慧邀請許崴翔上台向母親說幾句話,許崴翔難掩靦腆簡短表示,謝謝大家來參加媽媽的頒獎,並親吻母親臉頰,說「媽媽加油!我也會好好努力。」

  • 3年14萬字 漸凍鋼琴家用眼寫書

    3年14萬字 漸凍鋼琴家用眼寫書

    全身癱瘓但意識清楚、耳聰目明的感覺是什麼?罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍症)的鋼琴家彭怡文全身上下只剩眼球能左右移動,她花3年時間,透過眼控電腦,完成14萬字日記著作「無言的天空」。她分享自己無法表達的挫敗無力,躺在床上排便失禁也不能讓看護理解,儘管痛苦,但從未想過放棄,仍認真活著,今天她將此書獻給丈夫許大承,紀念兩人不離不棄的情感。 \n55歲彭怡文曾留學德國,是國內相當知名的古典鋼琴家,2006年被診斷罹患漸凍症,從此身體機能開始退化,3年多前開始全身癱瘓臥床、氣切,只剩眼球能移動。 \n彭怡文在書中分享,無法彈琴已是極大的打擊,自從無法言語後,就像過著與世隔絕、孤單冷漠的日子。她暱稱眼控電腦為「春哥」,與春哥相遇相當神奇,儘管歷經過一段學習、排斥的時間,但現在已經形影不離,每天都期待對春哥抒發情緒,談論開心或悲傷大小事。 \n發病後彭怡文身體每下愈況,始終陪在她身邊的是丈夫許大承,許大承說,利用眼控電腦寫作,幾十個字較要花上1、2小時,但妻子懷抱希望、沒有放棄,身體健壯的自己當然不可倒下。

  • 茱莉安摩爾 封后推手漸凍症辭世

    茱莉安摩爾 封后推手漸凍症辭世

     茱莉安摩爾歷經4度奧斯卡陪榜後,終於在本屆奧斯卡上,以描繪阿茲海默症病患的《我想念我自己》勇奪最佳女主角;然而將小金人交到她手上的最大功臣,該片共同編導理查葛拉薩,竟在她封后不到3周後,11日因漸凍症造成的併發症病逝於洛杉磯,享壽63歲。黯然神傷的茱莉安在推特簡短地說:「我愛你,理查。」 \n 抱病導戲不缺席 \n 《我想念》製作費僅有捉襟見肘的1億5800萬台幣,全片在23天內殺青,劇組在紐約的寒冬中,忍受沒有暖氣,共用一間流動廁所的艱困環境。當時已失去語言能力的理查,僅靠著一根手指,藉由iPad上文字轉語音的App導戲;到了去年底該片宣傳期時,理查在記者會上,更只能藉腳大拇趾鍵入文字。 \n 理查在2011年確診罹患漸凍症,隨即著手籌備《我想念》,並與同志老公瓦希魏斯特摩蘭共同編導,即使病況惡化迅速,卻不曾錯過任何一天的拍攝,瓦希11日在聲明中哀慟說:「我能稍感欣慰的是理查能夠見到《我想念》的面世,他將心與靈魂投注在這部電影中,該片能影響、感動那麼多人,對他是無盡的喜悅。」 \n 因病缺席奧斯卡 \n 就在奧斯卡頒獎典禮前2天,理查因呼吸道問題被緊急送醫,兩位導演雖因此無法出席典禮,卻仍在病房中參與茱莉安封后的那一刻。理查在住院期間心臟病發,5度心臟停止又被驚險搶救回來,但他們仍設法「偷渡」一瓶香檳進入病房,當茱莉安得獎時兩人興奮地狂呼,聲音驚動護理人員飛奔到病房,以為發生了緊急狀況。 \n 茱莉安在奧斯卡得獎感言中,透露當理查確診罹患漸凍症時,瓦希問他是否想要旅行,看看這個世界?「但理查說他想要拍電影,所以他拍了這部片。」

  • 漸凍症很致命 霍金為何能活這麼久

    漸凍症很致命 霍金為何能活這麼久

    全球知名的物理學家史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)已經73歲了,但在霍金21歲那年,劍橋大學發布了一項「死亡預告」,表示霍金罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)凶多吉少,報章雜誌都刊登了霍金的訃聞,但在2009年4月20日,醫生們在數十年前的一個預言,在這天應驗了,霍金跨過險峰、克服這個疾病,成為世上最負盛名的「活著的漸凍人」。 \n \n根據美國《華盛頓郵報》(Washington Post)報導,霍金的病症可能發生在任人身上,首先它會讓你肌肉無力、癱瘓,剝奪患者說話和吞嚥的能力,最後剝奪呼吸能力,而對時間了解透徹的霍金,似乎常日將盡…,不過,他卻日復一日地存活下來了。 \n \n但根據「漸凍人協會」(ALS Association)資料顯示,一般罹患漸凍症的患者,發病後存活時間平均是2至5年,有一半的人可以撐過3年、20%的人可以撐到5年,可以撐過20年的只有低於5%的機率,但霍金可是撐過了2個20年的光陰。 \n \n專家表示,霍金是一個非常特殊的案例,歷史上再也沒有任何一個人像他一樣,擁有如此強韌的生命力,科學家指出,霍金之所以與眾不同,主要是因為他對抗漸凍症的過程一開始就跟別人不一樣,因為他很年輕就發病,很早即纏綿病榻,在霍金於牛津念書時的第三年就跌跌撞撞,這也是為何霍金比起其他後期發病患者活得久的原因,主要是因為他有更多機會可以「適應」這個病症。另外,ALS通常在人生的後半階段才會發病,確診的平均年齡是55歲。 \n \n而賓夕法尼亞大學的麥克羅斯基(Leo McCluskey)曾說,「ALS主要致命原因有兩個,一是影響主宰呼吸的肌肉,即呼吸衰竭也是普遍的死亡方式,二是吞嚥肌肉失能,導致營養不良、脫水而死,如果沒有這兩種病症,基本上病患都能夠存活很久。」 \n \n另外,報導指出,倫敦大學國王學院「臨床神經病學」教授李奈(Nigel Leigh)告訴《英國醫學期刊》(British Medical Journal),「如果年輕時就得病 這個病會變成一個不同的怪獸且存活率較高,奇怪的是,並沒有人知道為什麼。」 \n

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