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天后蔡依林近期在台北小巨蛋舉行《Ugly Beauty》最終回演唱會,昨(2)晚尾聲唱到《玫瑰少年》時,她突然感性落淚「不需要全世界都認識我」,讓粉絲相當心疼,然而,有網友發文曝光蔡依林十年來的一項暖舉,讓許多人大讚她「人美心善」。
新港鄉月眉村民凃先生與新住民配偶育有兩子一女,但兩個兒子都因罹患肌肉萎縮症相繼過世,且凃先生身體不佳,全家經濟僅靠林姓妻子栽種小番茄餬口,嘉縣議會機要祕書黃啟豪獲知後,協助家屬申請「慶寶勤勞社會福利慈善事業基金會」的喪葬補助,減輕家庭負擔。
現年39歲的陳燕麟是肌肉萎縮症病友、家屬、也是醫生,而且不同於大部分病理科醫師待在實驗室的時間居多,他是全台少數有在看門診的病理科醫生。他曾幫70多歲的肌萎症病友解開糾纏5代的家族詛咒,也有媽媽特地帶著肌萎症的孩子來見他,期待孩子像他一樣,樂觀、堅強。
為了照顧患有肌肉萎縮症的女兒,35歲吳明勇,辭去了公務員一職,決定再念一次大學,跳脫了原本的文科領域,報考物理治療系就讀,他說,希望能陪伴女兒復健路走的更踏實。
高中女生艾爾莎(化名)原本身體健康,有一天突然感覺腿部無力、背部疼痛,走路越來越慢,原以為是自己太累,但慢慢地、連站立都有困難,到處就醫的她,卻遲遲無法找出為何雙腳肌肉日漸萎縮的主因,直到某日出車禍送醫,醫師與護理師才警覺把她轉到神經內科,總算正式確診為肢帶型肌肉萎縮症。
罹患罕病肌萎症、2005年總統教育獎特別獎得主張恆鈞9月30日因器官衰敗病逝,張母2日在臉書po文弔念,強調兒子是「生命的勇士」,不會忘記從他身上學到的堅毅、不放棄。張恆鈞的同學及老師更是震驚難過,9日將共同送他最後一程。
新北市丹鳳高中學生黃宥嘉自幼罹患肌肉萎縮症,需坐輪椅代步,也無法握筆寫字,喜愛寫作的他改以鍵盤逐字逐句地敲打出字句,今年代表學校參加新莊分區語文競賽,以「夢想從這裡開始」為題,初試啼聲便榮獲冠軍;黃宥嘉說,「寫作是我和別人對話的捷徑,很高興獲得肯定!」
嘉義高商廣告設計科林育陞、林子揚兄弟都罹患脊髓性肌肉萎縮症(漸凍人),都愛畫圖,積極認真追求夢想,子揚榮獲今年總統教育獎,育陞是2017年總統教育獎得主,媽媽廖秀玲用盡心力養育照顧,陪伴他們上學,榮獲今年十大傑出愛心媽媽慈暉獎,母子將接受總統表揚。
中山大學機電與機械工程學系博士生楊博宇出生即確診脊髓型肌肉萎縮症,但他沒被病情打倒,不僅學術表現優異,還投入社會參與,成立「高雄市向陽自立生活協會」,他也是今年總統教育獎的得主之一,6日將到台北受獎。
中山大學機電與機械工程學系博士生楊博宇出生即確診脊髓型肌肉萎縮症,但他沒被病情打倒,不僅學術表現優,還投入社會參與,成立「高雄市向陽自立生活協會」,他也是今年總統教育獎的得主之一,6日將到台北受獎。
繁星計畫14日放榜,林園高中肌肉萎縮症學生、體重僅19公斤的伍建瑋如願以償,考上理想志願中山大學資訊工程系,他喜出望外,但單親撫養他的母親伍玟靜形容心情憂喜參半,擔心上了大學她無法繼續陪伴,現有的電動車輔具也恐被收回。
大陸4歲男童「量量」罹患罕見疾病─脊髓肌肉萎縮症(簡稱SMA),跨海到高雄醫學大學附設醫院就醫,插管1年多584天後拔管,將於13日出院返回大陸;高醫11日以蛋糕為他慶生,因插管太久還不能說話的量量,在父母協助下,自己操作新買的電動輪椅,喜舔蛋糕奶油,露出久違的活潑童顏,父母及高醫醫療團隊更是洋溢喜悅。
患有罕病「肌萎症」的病理科醫師陳燕麟,在尚未有藥醫的情形下,他認為最好的處方,就是預防疾病遺傳下去,於是自掏腰包推動基因檢測,讓肌萎症患者的家族知道基因型別與帶因情形,以評估是否孕育下一代,這個心願獲得所屬的新北市醫師公會響應,發起義賣與拍賣活動,替此公益計畫挹注善款。
罹患肌肉萎縮症的王姓學童,因輪椅被教室門檻卡住,跌落骨折,並於2年後去世。王童雙親認為校方有疏失請求國賠;台灣高等法院今天判決校方得賠新台幣25萬餘元,可上訴。
「要活得像彩虹般,就算短暫也要燦爛!」22歲林宜萱罹患脊髓型肌肉萎縮症,以電動輪椅代步,因患病受到社工的幫忙,讓她立志也要成為醫務社工,今年暑假展開追夢旅程。
中投區高中職7日辦理新生報到,台中一中、女中分別有1、4人未完成報到,其中如願當上「小綠綠」的陳佳瑜,從小罹患脊髓性肌肉萎縮症,靠著不斷努力終於圓夢;一中則有3對雙胞胎兄弟當同窗,其中,林建嘉、林庭聿的基點同樣為111分滿分!
肌肉萎縮症過去被認為是絕症,現在出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年,9日號召病友及家屬同歡並捎來好消息;美國藥商針對病患研發新藥宣稱可延緩肌肉退化,雖台灣未解禁,價格也非一般家庭能負擔,病友家屬期待能納入健保給付。
肌肉萎縮症過去被認為是絕症,但如今出現一線曙光。肌萎症病友協會成立20年,今日號召病友及家屬同歡並捎來好消息;美國藥商針對病患研發新藥,宣稱可延緩肌肉退化,但台灣尚未解禁,價格也非一般家庭所能負擔,但多數家長寄予一絲希望。
三民:多數脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者的脊柱會發生側彎變形,年紀愈大彎曲愈嚴重,影響肺功能,現在經由矯正手術可以改善;43歲患者許展容1年多前動手術,脊椎打入11顆鋼釘及22條鋼索,矯正後長高10公分成「正妹」。
台中:罹患肌肉萎縮症的藝術家邱俊瑋,雖然身體漸漸萎縮,行動嚴重受限,卻從不放棄畫畫的夢想,曾出版過《吉丁的超級任務》等繪本作品,目前在家中接受居家安寧照護的他,仍以兩根手指透過電腦繪畫,創作出一系列貼圖,貼圖展20日在光之藝廊揭幕。