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  • 少女患罕病「如千百隻小蟲咬」 一家人崩潰:快撐不住了

    生病往往讓人難受又病懨懨的,若是不治之症更會讓一家人更無力!大陸江蘇有一名13歲少女徐夢婷罹患罕病脯氨酸肽酶缺乏症(Prolidase Deficiency),出現機率僅百萬分之一,症狀發作時讓她全身紅腫、有如千百隻小蟲齊咬,又痛又癢;而她的家境不優渥,況且罕病仍無有效療法,讓她相當崩潰,「真的受不了了」。 \n \n綜合陸媒報導,來自江蘇徐州的徐夢婷才13歲就過著非人的生活,因為罹患脯氨酸肽酶缺乏症的關係,她日夜受到病痛困擾,全身常常起紅疹又發癢,雙腿的皮膚更已出現嚴重潰爛,一流汗更是又痛又癢,她形容「就像是成千上百隻小蟲一起咬,癢到骨頭裡,不抓又難受,要抓到流血才比較舒服,但結痂後又繼續癢起來」。 \n \n除了像是被蟲咬的疼痛感和搔癢感之外,13歲的徐夢婷僅有19公斤,瘦到皮包骨,讓一家人看了很心疼;她的家人表示,夢婷從小身體就不好,尤其是皮膚方面常常有毛病,但當時她不舒服時,家人就幫她塗抹藥膏,沒想到會變得如此嚴重。 \n \n而脯氨酸肽酶缺乏症是全球罕見的疾病,至今仍無有效治療方式;儘管夢婷和哥哥進行骨髓配對,但成功的話得付50萬元人民幣(約新台幣221萬元),她們家根本湊不出醫療費,希望能有善心人士願意捐款,幫助她們一起治好夢婷的病。 \n \n \n

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