品觀點｜血友病治療技術大躍進 助病友啟「動」精彩人生

為響應2022世界血友病日主題，高雄長庚等醫院二度攜手共同規劃巡迴衛教互動展覽，帶領民眾體驗從事高強度運動的樂趣。高雄長庚紀念醫院龔嘉德副院長呼籲：「邀請民眾一起響應，期盼透過醫病串連企業與民眾的力量，提升社會對於血友病的關注！高雄長庚作為南台灣醫療重點醫院，未來將順應治療趨勢持續為血友病病友提供良好的醫療照護服務。」

和名醫對戰PK格鬥力 這遊戲鼓勵血友病友動起來

在4月17日「世界血友病日」來臨前，中山醫學大學附設醫院首創以電玩對戰概念結合AR科技策劃跨院巡迴互動展「PK Station全面啟動尬電戰」，遊戲中可挑選名醫、名人比拼戰鬥力，曾經以為罹病就無法奔馳運動場的12歲病友右亭也化身關主，除展現自己治療後健康生活，也藉此讓大眾了解血友病。

健保大數據：全台血友病患者 八成是這種血型

根據健保資料統計，全台領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人，中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科主治醫師彭慶添表示，台灣仍以A型血友病患者缺乏第8凝血因子的患者居多，占所有血友病患者8成以上；彭慶添建議病友更應多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動，減少出血發生。

彰基引進基因療法 血友病患者治癒現曙光

彰化基督教醫院血友病中心近年積極參與跨國性血友病新療法之臨床試驗，引進與國際醫療新趨同步的基因治療，血友病患者可望免除長期注射凝血因子的麻煩和痛苦。

血友病日全明星運動會 病友做人生主場英雄

誰說血友病友不適合正常運動？社團法人台灣省關懷血友病友協會在台中舉辦「英雄主場、讓愛轉動」世界血友病日活動，透過上午的醫師講座分享、下午的全明星運動會傳達血友病治療趨勢，並以趣味競賽鼓勵病友突破自我，以運動家精神傳遞愛與關懷的正能量。

企業制服王3／患血友病從小被排擠　下課被老師「軟禁」教室

紅傘友愛守護計畫 關懷血友病友

　每年4月17日為「世界血友病日」，為喚起大眾對於血友病的正確認知，世界各地於當日皆會舉辦活動。2020年活動日主題為「GET ＋ INVOLVED」，期提升大眾的關注，給予患者更多的支持和幫助。民眾對血友病認知度不高，導致病友常遭受異樣眼光，種種誤解導致病友迫於異樣眼光及壓力，無法正向面對疾病。鑑此，台灣血栓暨止血學會首度提出以「紅傘」作為血友病的象徵，發起「紅傘友愛守護計畫」，邀請林心如、Bii畢書盡、陳漢典及插畫家囂搞等名人彩繪紅傘，透過作品呼籲大眾對血友病有更全面的認識，共同關懷病友。

新竹血友病中心 15日揭牌

　世界血友病日前夕，中國醫藥大學新竹附設醫院15日成立桃竹苗首間「血友病中心」，將以團隊醫療、個管師照護、個人化治療照顧病友，患者不論是任何出血問題，都能透過整合醫療立即解決，減輕跨縣市就醫的沉重負擔。

世界血友病日前夕 竹縣血友病中心成立

趕在世界血友病日前夕，中國醫藥大學新竹附設醫院15日成立桃竹苗首間「血友病中心」，標榜「團隊醫療、個管師照護、個人化治療」，病患不論是任何出血問題，都能透過整合醫療立即解決，減輕跨縣市就醫的沉重負擔。

血友病貼身照護 7月e機搞定

　首款慢性病醫療貼身管家APP誕生！高雄醫學大學附設中和紀念醫院於世界血友病日推出「KMUH血防個管照護APP」，血友病患者未來回診、掛號、定時注射、看檢驗報告、接受衛教等，都能透過智慧型手機一機搞定，軟體預計7月正式上線。

血友病貼身照護App7月上線 全方位照護病友

首款慢性病醫療貼身管家App誕生！高雄醫學大學附設中和紀念醫院於世界血友病日推出「KMUH血防個管照護APP」，血友病患者未來回診、掛號、定時注射、看檢驗報告、接受衛教等都能透過智慧型手機一機搞定，軟體預計7月正式上線。

怕長期頻預防性打針 重度血友病友23歲換人工膝關節

29歲的重度A型血友病病友林先生，因長期反覆出血導致關節病變，林先生說，雖然醫師有說預防性治療可降低出血機率，但那時每周打3針，整隻手都是針孔甚至黑青，害怕到能躲就躲。也因此，23歲那年就被醫師宣告膝關節嚴重退化，必須置換人工關節，所幸在醫師建議下，改以長效型凝血因子治療，打針頻率大幅降低，也更願意配合治療，大幅改善生活品質。

響應世界血友病日 病友及家屬齊聚澄清湖步道健走

每年4月17日是「世界血友病日」，社團法人臺灣省關懷血友病協會7日同步於北、中、南三地舉辦「2018世界血友病日－血友快樂趴趴GO」活動，南部活動於高雄澄清湖步道展開，南部各醫學中心號召血友病友及家屬約近30人參加，眾人沿著湖景步道健走，展現飽滿健康活力。

14歲血友病童立志要做冒險王

台灣省關懷血友病協會7日在台中都會公園舉辦「2018世界血友病日－血友快樂趴趴GO」活動，20多位病友在醫護人員及志工陪同下不畏冷風在綠意盎然台中都會公園健走，14歲的施姓病童也現身說法，由於血友病從小就一周要打2至3次抗凝血因子，樂觀的他從小三就自己札針，未來還想當「冒險王」到世界各地探索。

健保不保護血友病用藥 病友憂 以後沒藥可用

原受保護的血友病用藥，日前健保署邀專家學者召開「藥品共同擬定會議」決議，未來血友病用藥將不再受「保護」；對此一決議，病友團體表示，血友病罕見疾病應受保護，取消特殊品項的保護，日後病患恐面臨無藥可用的窘境。

健保政策不延續 病友安危權益何在

氣溫極端，暴熱又驟降，對血友病患者來說，可能引起自發性出血，並造成關節上的病變。更嚴重者，若沒有及時施打凝血因子，隨時都有生命危險。此時若沒有平時備用的預防性用藥，或是面臨到任何藥品被轉換的恐懼，中華民國血友病協會理事長黃朝旭表示，對於病友來說，無疑是雪上加霜。

台首次血友病日地標活動 白色巨塔變紅樓

　打上光雕，位於台中霧峰的亞大醫院17日晚間6點到9點，院方斥資6位數透過光雕藝術，將血友病代表色的「紅色」，暈染在醫院外牆，成為世界血友病日台灣唯一、全球42個紅地標之一，期待社會大眾更認識血友病，也注意到除男性病患外，女性病友可能因症狀稍輕微而被忽略。

世界血友病日 病友騎單車響應

血友病患、家屬等9日在台北市大稻埕碼頭河濱騎單車響應世界血友病日（4月17日），一名26歲的病患吳先生呼籲血友病不是白血病，也不是流血就會喪命，民眾對血友病要有正確認知。

嘉義長庚血友病及血栓防治中心歡慶五週年

雲嘉血友病人之福！嘉義長庚醫院2012年起開辦「血友病及血栓防治中心」，5年來服務近50位血友病患，提供病友們一站式的整合治療服務，幫助病患解決改善醫療疾病與問題，是病友們最貼心的好幫手。

樂觀鋼鐵人 鼓勵病友勇敢對抗病魔

30多歲黃先生自小罹患血友病，國中時他發生一場車禍必須截肢保命，10年後又再次發生車禍，裝上4個人工關節，他自稱是「鋼鐵人」外，鼓勵其他病友勇敢對抗病魔。