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以下是含有運動神經元疾病的搜尋結果,共12

  • 「解凍」新突破!中研院研發漸凍症標靶藥物

    「解凍」新突破!中研院研發漸凍症標靶藥物

    漸凍症至今仍有許多未解之謎,中央研究院分子生物研究所副研究員陳俊安研究團隊,經研究發現一組微型核糖核酸(microRNA),為全球首度發現預測漸凍症發病的生物標記,實驗結果已申請國際專利,有助於未來研發基因治療漸凍症標靶藥物。研究成果已於今年5月30日刊登於國際期刊《細胞:幹細胞》(Cell Stem Cell)。 \n \n \n罕見疾病「漸凍症」(學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症)至今還有許多未解之謎,除了約一成病患為家族遺傳,有九成患者的致病原因仍然不明。 \n \n \n漸凍症是一種運動神經元退化導致的疾病,從控制四肢的運動神經元開始發病。患者初期因為感到手腳無力而就醫,但此時體內的運動神經元已開始出問題並迅速退化,短期內便無法行走或靈活使用雙手,最後只能漸漸躺臥在輪椅中,大多死於呼吸衰竭。 \n \n \n陳俊安研究團隊發現一組微型核糖核酸(microRNA),稱之為mir-17~92,在四肢運動神經元的表現量特別高,卻在漸凍症小鼠發病前顯著減少。此為全球首次發現mir-17~92具有作為預測漸凍症發病的生物標記,可改善漸凍症小鼠病徵。 \n \n \n研究為驗證mir-17~92是否在漸凍症的運動神經元退化上,扮演關鍵角色,陳俊安採用多種生物模式系統做病理驗證,包括小雞胚胎、漸凍症小鼠以及其幹細胞分化之運動神經元、漸凍症患者的誘導性多功能幹細胞所衍生之運動神經元(iPSC~MNs)等,觀察mir-17~92的作用與表現後,均得到一致的結果。 \n \n \n陳俊安說,目前漸凍症患者發病後平均壽命僅二至五年,若將mir-17~92的基因治療應用於人體上,可望為漸凍症治療帶來一道曙光。本研究發現mir-17~92與漸凍症發病的關聯性,也為「解凍」漸凍症的致病機制往前推進了一步。 \n \n \n此研究由中研院、國衛院以及科技部支持。共同第一作者為中研院分生所博士董盈岑和彭冠智;通訊作者為中研院分生所博士董盈岑博士和副研究員陳俊安。研究團隊成員包含:陳彥中醫師、張綿、顏雅萍博士和瑞典卡羅琳大學醫院的Sebastian Thams博士。 \n \n論文名稱:Mir-17?92 Confers Motor Neuron Subtype Differential Resistance to ALS-Associated Degeneration。 \n

  • 「解凍」新突破!微型核糖核酸有潛力作為「漸凍症」新治療藥物?

    中央研究院分子生物研究所陳俊安副研究員與研究團隊發現,一組微型核糖核酸(microRNA),稱之為mir-17~92,在四肢運動神經元的表現量特別高,卻在漸凍症小鼠發病前顯著減少。此為全球首次發現mir-17~92具有作為預測漸凍症發病的生物標記,可改善漸凍症小鼠病徵,此實驗結果已申請專利,有助於未來以基因治療漸凍症標靶藥物的研發。 \n該研究成果已於今年5月30日刊登於國際期刊《細胞:幹細胞》(Cell Stem Cell)。 \n由於目前漸凍症患者發病後平均壽命僅二至五年,若將mir-17~92的基因治療應用於人體上,可望為漸凍症治療帶來一道曙光。此研究發現mir-17~92與漸凍症發病的關聯性,也為「解凍」漸凍症的致病機制往前推進了一步。 \n漸凍症是一種運動神經元退化導致的疾病,從控制四肢的運動神經元開始發病。患者初期因為感到手腳無力而就醫,但此時體內的運動神經元已開始出問題並迅速退化,短期內便無法行走或靈活使用雙手,最後只能漸漸躺臥在輪椅中,大多死於呼吸衰竭。?此次發現的漸凍症致病機轉,奠基於陳俊安先前的基礎研究成果,他發現小鼠胚胎裡的mir-17~92大量表現於中樞神經系統裡控制四肢肌肉的運動神經元。由於PTEN蛋白質累積在運動神經元細胞核,導致細胞退化死亡;mir-17~92可抑制PTEN蛋白質的表現量,阻擋蛋白質進入細胞核中,進而保護運動神經元存活,阻止控制四肢的運動神經細胞凋零。陳俊安研究團隊透過實驗發現,當小鼠胚胎的運動神經元失去mir-17~92時,因無法抑制PTEN的表現量,導致PTEN增高並進入細胞核裡,造成控制四肢肌肉的運動神經元死亡。此篇研究為驗證mir-17~92是否也在漸凍症的運動神經元退化上扮演關鍵角色,陳俊安採用多種生物模式系統做病理驗證,包括小雞胚胎、SOD1G93A 漸凍症小鼠以及其幹細胞分化之運動神經元、漸凍症患者的誘導性多功能幹細胞所衍生之運動神經元(iPSC~MNs)等,觀察mir-17~92的作用與表現後,均得到一致的結果。 \n陳俊安解釋,原本應該大量表現於四肢運動神經元的mir-17~92,在漸凍症小鼠發病(四肢運動神經元死亡)前會顯著減少,導致PTEN逐漸累積在細胞核中,最後細胞退化死亡。令人振奮的是,研究團隊將SOD1G93A漸凍症小鼠體內的mir-17~92表現量提高,發現可以延緩小鼠癱瘓的時間,顯著增進其運動能力,小鼠壽命也平均延長14%。

  • 治罕病藥天價 要賣北京兩套房

    治罕病藥天價 要賣北京兩套房

     美國食品藥品監督管理局(FDA)日前批准第一款基因治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物Zolgensma上市,一次性療法定價212萬美元,約人民幣1476萬元,相當於新台幣6666萬元,堪稱史上最貴藥物,有陸媒指出「治療這種病,要賣北京兩套房才行」。這是首個且是目前唯一治療SMA的基因療法,也讓患兒家屬期待醫治的機會。 \n 脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的遺傳性疾病,導致進行性肌肉無力、癱瘓。患有SMA的嬰兒會失去負責肌肉功能的運動神經元,影響呼吸、吞嚥、說話和行走,如果不治療,肌肉逐漸變弱。在最嚴重的情況中,超過90%的病例會導致癱瘓且死亡。 \n SMA是嬰兒遺傳病中導致死亡的主要原因,大多數患者在2歲時死亡,被稱作「2歲內寶寶頭號遺傳殺手」。 \n 一次性基因療法 \n 綜合陸媒報導,AveXis和諾華公司5月24日宣布,FDA已批准第一款基因治療SMA的藥物Zolgensma上市,諾華是在2018年4月以87億美元收購AveXis獲得了該基因療法。Zolgensma用於治療兩個編碼運動神經元生存蛋白(SMN)的SMN1等位基因上攜帶突變的2歲以下脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者。 \n Zolgensma是透過提供人類SMN基因的功能性拷貝來解決SMA的遺傳基因原因,通過單次靜脈內輸注,通過持續的SMN蛋白表達來阻止疾病進展。 \n SMA出現基因療法,對患兒與家屬而言當然值得期待。近年來,赴美就醫成為大陸民眾看病的新選擇。專家建議,在接受新療法前,不妨先通過中美遠程會診,聽聽美國專家的意見,最好能獲取其治療方案。 \n 業者推5年分期付款 \n 然而,治療罕見疾病藥物通常要價不菲,這樣一款能夠針對基本根源進行一次性治癒的藥物,價格高達212萬美元,相當於北京兩套房。諾華CEO Vas Narasimhan表示,他們準備以5年分期付款的方式來減輕患者的初期負擔,5年內萬一治療無效或病患死亡,諾華會退款。天價治療費用引發熱議,有大陸網友指出「還不如沒藥治!跟沒說一樣!誰能治得起」,但也有網友表示「為了孩子把自己賣了都行」。 \n 小靈通 脊髓肌肉萎縮症 \n Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,是一種由於位於人類第五號染色體長臂5q11.2-13.3的SMN基因缺損,導致脊髓的前角細胞(運動神經元)退化,造成肌肉無力及萎縮的一種體隱性遺傳罕見疾病。其父母都帶有一個缺陷基因,但本身並不會發病。是世界上遺傳性疾病中造成嬰兒死亡率最高的疾病,在各國發生率約為1/10000。依發病的早晚及先後不同可分為四型:出生半年內發病,無法獨自坐立;出生後7至18個月發病,可獨自坐立,無法獨自站立;兒童時期會行走後才發病,四肢運動功能受損;18歲以後才發病,症狀較輕。(王曉鈴)

  • 青島漸凍雙胞胎 環遊大陸傳書香

    青島漸凍雙胞胎 環遊大陸傳書香

     山東青島市一對雙胞胎趙文靜、趙雅靜,雖然出生即罹患「漸凍人症」,但18年來卻未對生活失去信念,不僅自學高中課程,更到大學旁聽英文課。對生命保有熱忱的她們,也於16日和父母環遊大陸,推廣公益閱讀。姊妹倆表示,預估花3年完成,若行程順利,將帶著移動圖書館環遊世界。 \n 趙文靜、趙雅靜自呱呱墜地後,就未曾行走、站立,雖然面臨絕症纏身,但卻未自暴自棄。喜歡看書、寫作的她們,撰出的原創童話、小說更達上百篇。2008年時,更靠著一筆一畫,各自「磨」出5萬字的中篇童話。 \n 接翻譯工作補貼家計 \n 雖然全家靠著最低生活保障、趙媽媽的甜點屋度日,但懂事的倆人,靠著青島大學教授的協助,接下許多翻譯工作賺稿費,貼補家計。「雖然我們無法反哺父母,但盡己所能,減輕家中負擔。」 \n 喜愛閱讀的雙胞胎,也在2013年有了自駕環遊大陸的想法,趙文靜表示,期望讓載滿各類書籍的汽車,走遍全國、走進各省市的鄉村學校,帶給學生精心準備的書籍。「也期望透過行萬里路,實際接觸各地的風俗民情,記錄見聞,以備出版。」 \n 預計3年完成旅程 \n 去年9月在熱心單位的贊助下,趙家購入一輛廂式貨車;在趙爸爸的努力下,小貨車成了「移動書屋」。不僅車廂內裝有木質書架,內部的移動座椅,都改成可移動、旋轉的,方便姊妹倆下車。 \n 對於旅程安排,趙媽媽說:「一天車程不會超過6小時,每到一地就會住上1個月左右,主要是休息。此外,會安排到廣州,也是想讓姊妹倆檢查身體。」預估3年的旅程,16日已從青島出發。 \n 小 靈 通漸凍人 \n 全稱為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」是一種漸進、致命的神經退行性疾病。由於人體上、下運動神經元退化和死亡,導致肌肉衰弱、萎縮。最終,大腦完全喪失控制運動的能力,也讓患者無法發音、吞嚥、呼吸。目前近90%的病例無法確診病因,潛在病因包括頭部外傷、兵役、頻繁用藥或身體接觸性運動;大約5%至10%的患者,遺傳自家族。(黃冠智)

  • 台灣營養學會年會弘光登場 探討肌少症

    台灣營養學會年會弘光登場 探討肌少症

    台灣營養學會定期年會於19、20兩日在弘光科大登場,以「運動營養與老年肌少症」為主題,邀請國內外學者做最新的相關學術訊息發佈,提醒國人以實施簡易可行的飲食原則,達到維持身心健康的果效。 \n    \n台灣人口快速老化,社會將踏入老年社會,肌少症及相關衰弱症是大多數高齡老人要面對的問題之一;營養學會特邀美國奧瑞岡州立大學健康人類科學院榮譽院長Tammy Bray教授、美國加州大學洛杉磯分校生命科學院James Tidball教授兩位學者,分別以長壽樂活簡易原則概念(全穀類,五彩繽紛蔬果、適量蛋白質;不動風險近似吸菸,運動當藥,睡眠為補)及身體低度發炎是老化症候群之關鍵主題,為19日下午場和20日早上場引言。 \n    \n靜宜大學食品營養學系王銘富教授,將詳細剖析台灣人口老化狀況及老化所伴隨之身體(組成與質量)、生理之改變(運動神經元、類固醇賀爾蒙激素、蛋白質合成能力下降)及疾病風險(失能、跌倒、住院、長期護理、甚至死亡)。 \n \n國防醫學院李美璇教授的前瞻性實證資料顯示,骨骼肌肉質量低的台灣老人死亡風險較高、住院天數較多、總醫療花費也較高;而身體活動多,飲食內容比較多樣化則可能降低風險,適當肌力建造和飲食營養已知是防治肌少/衰弱症不二法門。 \n \n在飲食營養方面,中央研究院生物醫學科學研究所潘文涵教授,指台灣社區衰弱老人飲食問題主要在吃的少,六大類食物分配不當,導致多種營養素達不到建議量,尿中氮、鈣排泄量、血中儲鐵蛋白濃度均偏低、而發炎指標則偏高。 \n    \n因此,老人不但要攝取足量食物且要確實依照飲食指南進食,在食量減少的狀況下,一天兩份(杯)奶、蔬果充足,選擇全穀是非常關鍵的;此外,無糖茶飲及魚、介殼類蛋白質食物的攝取頻率,也與衰弱症成負相關。 \n    \n台灣營養基金會執行長吳映蓉博士,將從飲食策略(充足的熱量和蛋白質)&營養補充策略(維生素和必需胺基酸的補充)兩方面討論肌少症的預防和處置。彰化基督教醫院靜脈營養治療小組主席王淑惠營養師,將更進一步討論針對病患可使用的幾種營養素補充策略,包括:魚油,支鏈和必需胺基酸、快速消化蛋白、等。 \n    \n在運動方面,長庚大學物理治療系王鐘賢教授,就肌肉瘦質的減少、肌肉強度的減低和老齡肌少症的發生關連和相關飲食運動療法作通盤性討論,台北市立大學郭家譁教授,指出適用於年輕人的有氧運動,對50-70歲老人而言,對抗胰島素抗性的效力不彰,反之,適當的無氧性阻力訓練,可誘發肌肉的汰舊換新,可顯著改善人體胰島素敏感度,他並將推薦訓練的關鍵時刻。 \n    \n中興大學運動與健康管理研究鎖巫錦霖所長,將分析「耐力運動」的健康效益及提升耐力運動表現的營養調配原則。實踐大學食品營養系與保健生技系黃惠宇教授,將討論骨骼肌老化與粒線體老化的關係,及乳酸菌調節能量代謝、抗氧化/抗老化的功能。

  • 暴露高強度電磁場職業 罹漸凍症風險高

    根據今天發表的研究,從事飛機駕駛、焊工等持續暴露於高強度電磁場職業的人,罹患致命運動神經元疾病的風險可能較高。 \n 法新社報導,「英國醫學期刊」(BMJ)刊登的研究,將暴露於電磁場的影響與肌萎縮側索硬化症(ALS)連結,這種俗稱漸凍人症的疾病,是腦部與脊髓的運動神經細胞漸進退化症。 \n 目前尚無治療這種疾病的方法,病患通常在確診後數年內過世。 \n 這種疾病相當罕見,每年平均10萬人中只會出現2件新病例,好發於55至65歲年齡層。 \n 荷蘭烏得勒支大學(Utrecht University)風險評估科學研究所(Institute for Risk Assessment Sciences)教授弗穆倫(Roel Vermeulen)帶領的研究人員表示:「從事需暴露於高強度極低頻電磁場的人,罹患肌萎縮側索硬化症的風險是未暴露於這類環境者的2倍以上。」 \n 電器、電動工具與輸電網都會產生低頻電磁場。(譯者:中央社廖禹揚)1060330 \n

  • 手無力…可能是漸凍症前兆

     61歲陳姓大學教授,年初出現左手逐漸無力、無法握物,原本以為是頸椎退化,經復健治療卻惡化到雙手無力,轉到神經內科診斷,才發現是俗稱漸凍人的運動神經元疾病;醫師提醒漸凍症早期症狀不明顯,也使得患者經常在各科流浪約1年才能確診。 \n 這名患者先是左手無力,經復健治療2到3個月症狀沒改善,後變成雙手無力,轉診至神經內科求診,核磁共振排除是椎間盤壓迫問題,經神經傳導及肌電圖檢查,結果發現四肢肌肉神經都在萎縮,確診為運動神經元疾病。 \n 衛福部台中醫院神經內科主任廖益聖指出,運動神經元疾病是一種罕見的神經退化疾病,發生率約10萬分之5,造成原因不明,好發於40到60歲,男性比女性稍多,患者會逐漸四肢癱瘓、肌肉萎縮、吞嚥困難,最後在3到5年進入呼吸衰竭,目前仍無治癒之藥,只有一種藥物可以延緩呼吸衰竭5到6個月。 \n 廖益聖說,漸凍人最困難診斷在疾病剛發生前半年,常常被當成頸部、腰椎神經壓迫、帕金森氏症或重症肌無力等疾病治療。他呼籲如有四肢萎縮、行動障礙或吞嚥困難等症狀,經檢查確認無椎間壓迫,就應考慮到神經內科門診求治。

  • 生物醫學-救治漸凍人 找到關鍵蛋白質

     中央研究院分子生物研究所特聘研究員沈哲鯤率領的本土研究團隊,首度證實一種名為TDP-43蛋白質,和俗稱「漸凍人」的運動神經元退化性疾病息息相關,也和早期失智症有關;研究團隊之一台北醫學大學,也利用原本治療乳癌的用藥投入研究,未來有機會研發出新藥物,治癒這個目前仍無藥可醫的疾病。 \n 沈哲鯤表示,現有研究顯示,超過9成的漸凍人病症和5成以上的失智症疾病,病變的神經細胞中皆含有TPD-43蛋白的堆積物,研究團隊在小鼠實驗中發現,若剃除TDP-43基因的小鼠,也會出現漸凍人的病徵,如體重減輕、駝背及運動功能缺失。 \n 此外,沈哲鯤的研究團隊也發現,TDP-43蛋白質太多或是太少,也會影響神經細胞活性,舉例來說,若TDP-43蛋白質在腦前額神經細胞中喪失或代謝異常,則會導致「前額顳葉型失智症」(早期失智症),小鼠實驗出現學習能力喪失、社交能力變差等病徵。 \n 所幸,研究團隊利用抗生素雷帕黴素(Rapamycin),發現可預防及減緩前額顳葉失智症,包括學習能力可拉回60%至70%,運動能力可救回40%以上,甚至北醫團隊也利用治療乳癌用藥諾瓦得士錠,投入漸凍人及失智症研究,未來可望研發新藥物,緩解這些疾病對人類所帶來的痛苦。

  • 基因變異 失智症家族史高

     長庚醫院神經科學研究中心今天表示,額顳葉型失智症、漸凍人家族史者的C9orf72基因變異是沒有家族史的5至6倍。 \n 長庚醫院神經科學研究中心主任陸清松表示,2011年美國國家衛生研究院及梅約醫學中心研究團隊,首次找到額顳葉型失智症及運動神經元疾病(漸凍人)的共同致病基因「C9orf72基因變異」,發表在該年10月神經元期刊。 \n 陸清松說,2011年底長庚醫院參與美國國家衛生研究院,研究收集來自17個國家/地區(包括美國、歐洲、印度、中東、澳洲、日本及台灣)的患者,漸凍人有4448名、額顳葉型失智症有1425名。 \n 陸清松說,長庚醫院在該研究中分享,在兩個失智症家族中找到C9orf72基因變異,文章研究結果在2012年與美國共同發表神經學知名期刊「刺絡針神經學(Lancet Neurology)」。 \n 長庚醫院腦神經內科系動作障礙科醫師葉篤學表示,美國研究結果顯示,有額顳葉失智症家族史者、有運動神經元疾病家族史者帶有C9orf72基因變異是沒有家族史的5至6倍。 \n 此外,葉篤學表示,C9orf72基因每個人都有,進行基因檢測時,GGGGCC六核(廿甘)酸重覆序列數目在一般人是低於23,而額顳葉失智症或運動神經元疾病的患者重覆數目遠超過30以上。 \n 葉篤學表示,長庚醫院另外研究發現,在帕金森症患者中,C9orf72基因變異並不是主要致病基因,結果發表在今年4月的「老化神經生物學(Neurobiology ofAging)」。 \n 長庚醫院神經科學研究中心與長庚大學進行動物實驗也發現,C9orf72基因變異會造成動作障礙,也會影響神經細胞存活。 \n 研究團隊表示,目前對額顳葉失智症或運動神經元疾病並沒有有效藥物能治癒或延緩神經退化,希望透過斑馬魚及基因轉殖鼠實驗研究C9orf72基因功能,了解致病機制並發展有效治療方法。1021121 \n

  • 中市成立運動神經元疾病及小腦萎縮症病友之家

    台中市今天在東勢區「市立德水園」身心障礙教養院成立「運動神經元疾病及小腦萎縮症病友之家」,提供漸凍人初期、中期的照護,舒緩家屬長期照顧的壓力,初期提供8名病友安置,副市長徐中雄表示,這是台中市的一小步,對漸凍人而言卻是一大步。 \n(張文祿報導) \n台中市副市長徐中雄表示,小腦萎縮症就是俗稱的漸凍人,能夠成立安置專區,是因為他與漸凍人協會常務理事陳銀雪教授長談2個小時,認為應該提供病人照護與紓解家人長期照顧的壓力,雖然這是穩賠不賺的事情,但卻是救人的事業,各縣市應該一起來做。 \n社會局長王秀燕說,漸凍人在發病與末期有相當長一段時間需要照護,長期而言,對家人造成照顧上的壓力,因而需要照護機構,所以市府選擇在德水園成立,除環境舒適外,專區設有教保人力與軟硬體設施,不同一般安置機構,呈現出家的溫馨感。 \n「運動神經元疾病及小腦萎縮症病友之家」初期提供8名病友安置,設籍台中市民眾可申請身心障礙日間照護及住宿式照護補助。

  • 國際扶輪3480地區 募捐溝通輔具

     長久以來國際扶輪3480地區投入社會公益不餘遺力,在總監邱雅文先生及主委黃威洋先生帶動54個分社及多位熱心人士鼎力捐輸下,募得4部「眼控滑鼠」贈予中華民國運動神經元疾病病友協會(俗稱:漸凍人協會),透過溝通輔具的應用,使有口難言的漸凍病友,將可重拾操作慣用電腦軟體的自主性,遨遊於無限寬廣的網路世界,保有與外界的連結。 \n 黃威洋深刻體認到漸凍病友人際關係受禁閉之苦,在得知有一溝通輔具「眼控滑鼠」,不僅讓病友可以表達他們內心的想法,更可重新與世界連結,便極力奔走,獲得邱總監的支持進而促成了各界的共襄盛舉。 \n 募集成果超出預期,共募得4部「眼控滑鼠」。運動神經元疾病中的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,Amyotrophic lateral sclerosis),俗稱漸凍症。漸凍症是中樞神經系統內,控制隨意肌的運動神經元(motor neuron)退化所致,其特徵表現是肌肉逐漸萎縮和無力。而隨著病程發展,患者行動及言語能力會逐漸退化,然而他們的大腦卻完全不受影響,感覺和思考皆如常人般敏銳。 \n 由於言語功能喪失,造成日常溝通困難、生活品質降低,無法和外界交流更是造成病友情緒低落的主因,國際扶輪3480地區提供高科技溝通設備,開一扇溝通之窗,讓病友能在社會參與中得到人性尊嚴。

  • 巴掌仙子黃鈺婷 學哲學自助助人

     「人生就像大富翁遊戲,不能選擇命運,但可以選擇機會。」早產兒巴掌仙子黃鈺婷,因罹患腦性麻痺不利於行,別人走一分鐘的路她要走十分鐘,但她堅強面對拚命復健,立志成為輪椅哲學家的她今年還考上東吳哲學系,盼透過哲學體現生命來幫助其他人。 \n 黃鈺婷勇敢面對人生的精神,獲今年周大觀基金會全球熱愛生命獎章。昨天她與其他十三位獲獎人出席會師記者會,教育部長蔣偉寧也受邀幫所有得主奉茶。本報日前報導的另名得主尼泊爾腦麻女作家吉邁兒,還特別用腳作畫回贈蔣偉寧。 \n 在媽媽肚子裡不到七個月就出生的黃鈺婷,一歲時被診斷罹患癲癇和腦性麻痺,經手術才勉強能站立廿秒,後來又因左右髖關節脫臼動過兩大手術。儘管舉步維艱,求學過程在學校上下樓梯令她心驚膽跳,但仍用功向學如願考上哲學系。鈺婷說,希望透過哲學更加了解生命意義來幫助更多人。 \n 另名罹患運動神經元疾病(俗稱漸凍人)的陳銀雪也榮獲獎章。他的先生張鈞堯說,十七年前她因手無法握筷,走路還常跌倒,就診後發現罹患運動神經元疾病,雖然如今無法言語,只能靠眨眼和腳單趾與外界溝通,但她透過網路與世界溝通,還經常為身障者發聲。 \n 文藻外語學院學生朱禹豪則在記者會現場用吉他自彈自唱。因視網膜病變導致全盲的他個性開朗,雖然看不見這個世界,但音準特別好,他希望未來能和盲人歌手蕭煌奇一樣,用音樂和大家分享心情。朱禹豪也獲今年熱愛生命獎章。 \n 周大觀文教基金會說,這些獲頒獎章的得主,故事令人動容也值得學習,基金會特別匯集他們的生命故事集結成「生命藍海」一書,盼能作為生命教育例證。所有獲獎人近日將陸續受邀到全台各地分享生命故事。

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