搜尋結果
以下是含有罕病病友的搜尋結果，共20筆
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禾WIN小聯盟棒球盃 助偏鄉少棒發展
台灣智慧家電大廠禾聯碩股份有限公司，長期致力於企業ESG與公益實踐，透過「禾聯愛心點亮計畫」，持續推動偏鄉及原民國小棒球隊的賽事交流，期望能縮短城鄉體育資源落差。9月26日「第三屆禾WIN小聯盟棒球盃」，在台中洲際棒球場盛大登場。小球員熱情不減，現場氣氛依舊熱血沸騰。
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電影「無名指」揭罕病故事 健保會主委：救命錢一定不會少
電影「無名指」近日上映，描述罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友及家人的生命故事。罕見疾病基金會今晚（26）舉辦電影包場活動，不少罕病家庭共同響應，衛福部健保會主委周麗芳也出席，強調罕病藥費是救命錢，一定不會短少，會持續爭取相關資源。
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台北區醫院最快六月漲掛號費 邱泰源盼有智慧調配醫療資源
健保署實施「醫院個別總額制」，台北區預計今年四月上路，台大、新光醫院等醫學中心醞釀，最快可能今年六月，以調漲掛號費、減少門診、延後非緊急手術時間等，來因應新制帶來的財務衝擊。衛福部部長邱泰源表示，掛號費屬行政費用，政府尊重醫院營運情況，但仍希望醫療院所發揮智慧，調配好醫療資源。
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7成罕病病友難就業！調查揭最大困境 基金會拋5大建議
今年8歲的詮詮，出生時患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫等先天性畸形多重問題，在加護病房住了半年，醫院卻找不出確切病因，因為沒有藥物，僅能症狀治療，且視力和聽力也都受損，令爸媽心急如焚。直到透過次世代基因定序（NGS），確診為全台首例罕病「Aymé-Gripp症候群」。
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美商默沙東藥廠攜手罕病基金會 罕病職人分享心路歷程
美商默沙東藥廠（MSD）12月16日攜手罕見疾病基金會，邀請近百位員工前往新竹關西「罕見家園」，舉辦病友志工日活動，不僅提供寶貴志工機會，也促進員工與罕病病友間的深度交流，更深入理解罕疾患者的需求與挑戰。
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賴總統：弱勢自在生活 列努力目標
總統賴清德23日指出，一個國家的偉大，不在於人口多寡、土地面積大小、國防武力是否強大，而在於其文明程度。而國家文明的指標，就是弱勢族群能否在這個國度自在的生活，「讓弱勢族群在臺灣能自在的生活，是未來我們繼續努力的目標。」
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出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮 賴清德：照顧罕病病友是國家政策
賴清德總統23日下午出席「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，肯定及感謝罕見疾病基金會對罕病病友的支持。賴清德指出，照顧罕病病友是國家政策，政府對罕病病友的照顧也已達國際水準。期盼未來共同努力，讓弱勢族群在臺灣能自在的生活。
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SMA藥物全給付 至今近200人受惠 病友感謝健保署支持
衛福部健保署今年8月全給付「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」背針及口服藥物，不少病友終於等來重生奇蹟。根據健保署統計，截至今年到9月底，國內共有195名患者使用健保藥物，其中1人就是生命之窗慈善協會理事長李怡潔。接受了4次健保治療的她，運動功能已明顯進步，21日舉辦感謝宴，感謝健保署長石崇良給他們意想不到的支持，讓病友看到了不一樣的健保署。
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公勝保經＋罕見疾病基金會 辦感恩音樂會攜手分享愛
公勝保經（6028）攜手罕見疾病基金會日前在台中教育大學舉辦「2024公勝罕你一起分享愛」 感恩音樂會，罕病病友結合偏鄉原聲學校共五個演出團體，近百人同台演出，用歌聲傳達生命與部落故事，希望用溫暖歌聲分享愛。
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三商美邦人壽保戶子女寫生分享愛
三商美邦人壽日前在台北、桃園、台中、嘉義、及台南等地舉辦「童在一起分享愛」保戶子女寫生比賽（高雄地區因風災因素，活動啟動雨天備案），活動現場看到小小畫家們拿著畫筆在圖畫紙上盡情地揮灑顏料、發揮創意，繪畫出繽紛色彩，處處可見親子同樂的溫馨場景，熱鬧非凡。
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SMA兄弟畫出志向 夢想踏上棒球場
罕病基金會5日舉辦文創成果展，匯集了284名病友的畫作，見證罕病孩子們的生命故事。一對患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的兄弟象迷小兄弟，將運動的夢想融入作品，除了平面繪畫，還用鋁線、黏土等，將畫作塑造成立體公仔，他們都希望有一天能夠踏上球場，成為職業棒球選手。
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國際龍舟賽、棒球12強、臺北馬接力首都登場 2025雙北世壯運締造亞洲首場運動嘉年華
臺北市政府體育局於今年6月舉辦「2024臺北國際龍舟錦標賽」，匯集包括身心障礙、性別友善、跨越國籍組成的多元競賽隊伍，展現十足熱血及暢快歡樂的賽事內容，加上周邊精彩親子同樂活動，堪稱全國最吸睛的夏季體育嘉年華會，而延續這份熱情，明年5月17日登場的「2025雙北世界壯年運動會」有包含龍舟競渡在內共35種運動項目，且打破國界與年齡侷限，已有來自超過90個國家地區、1萬6千多名國內外運動愛好者參加，就連百歲高齡人瑞都不缺席，將透過運動開啟臺灣與世界的文化、觀光、美食、人文交流，締造亞洲首場體育與觀光結合的國際盛事。
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桃市國小生獲總統教育獎 部分獎金捐獻疾病基金會
今年總統教育獎桃園市共有5名國中小學生獲獎，其中新明國小李亮葟，因自幼罹患罕見的脊性肌肉萎縮症，只能依靠電動輪椅代步，日常生活需要他人協助，雖然身體受限，但他立志成為一名海洋生物學家，得知獲獎後，李亮葟也計畫將部分獎金捐給罕見疾病基金會，幫助更多罕病病友。
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沈嶸評星二代運勢！歐陽娜娜恐後繼無力 慘遭新人替代
近年「星二代」輩出，命理師沈嶸特別通靈星二代中的歐陽娜娜、韓菲、許曦文Elly、許韶恩Lily、李紫嫣、黃于庭，看誰能脫穎而出、星途順遂、大紅大紫。
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《興櫃股》仲恩生醫登興櫃 目標2024/2025申請日本藥證
仲恩生醫(7729)今(11)日登錄興櫃，董事長/總經理王玲美表示，仲恩長期專注於神經罕見疾病藥物研發，目前進展最快的治療小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxia, SCA)的Stemchymal幹細胞藥物，預估將在2024/2025年提出日本藥證申請，未來也將繼續專注臨床需求，以孤兒藥為目標，持續開發其他適應症。
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2歲罕病童等到治療曙光 台灣賽諾菲宣示4大照護策略面向
每年2月的最後一天是國際罕見疾病日（Rare Disease Day）。為呼應今年的主題Equity （公平），台灣賽諾菲正式宣示將以Better Care for Rare 的精神為依歸，以加速診斷、創新治療、藥物可近性與病友支持等4大策略面向，持續與主管機關、醫界、病友團體等多方合作，為國內的罕病病友提供更好的照護。
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陳俊翰罹罕病SMA「注射劑史上最貴」！生前呼籲全給付
民進黨排名第16的不分區立委、中研院法研所學者陳俊翰於春節期間離世，享年40歲。民進黨今(15日)發布聲明指出，陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於11日凌晨不幸逝世。陳俊翰生前罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA），也讓大眾關注SMA罕病，一劑4900萬的SMA藥物被稱為「史上最貴注射劑」，陳俊翰上(1)月底出席活動時也曾呼籲健保應放寬全給付。
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中油公益音樂會 關懷罕病弱勢族群
中油表示，公司主辦、欣欣天然氣及財團法人罕見疾病基金會共同協辦的 「2023樂油欣聲 珍愛罕見公益音樂會 2023樂油欣聲 珍愛罕見公益音樂會」18日晚間在台北中油大樓國光廳演出，由中油、欣欣、罕見北區天籟與美少女合唱團等接力演出，透過溫暖的音符傳達對罕病弱勢族群的祝福與關懷。
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仲恩明年首季登興櫃
仲恩生醫（7729）5日宣布獲櫃買中心核准公開發行，預計明年首季登錄興櫃。仲恩在上一輪募資4.5億元助益下，將規劃興建PICS/GMP廠，用以生產Stemchymal治療小腦萎縮症新藥，預定明年第四季完工。
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遠雄人壽30有成 摘保險競賽四大獎
遠雄人壽長期關懷社會，秉持普惠金融精神及公平待客原則，積極響應政府政策，為社會弱勢家庭建構防護網，成效卓著，17日再獲金管會頒發112年度保險競賽「公平待客原則評核績優獎」、「微型保險業務績優獎」、「微型保險身心障礙關懷獎」、「六大核心及公共建設投資競賽專案投資組」四大獎項肯定。