資深演員李宇柔婚後與老公育有一子一女,這次接受《中時新聞網》專訪,透露自己求子艱辛歷程,表示好不容易懷孕生下的兒子,卻發現罹患罕見疾病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症),還曾為了兒子疾病讓她一度想輕生。

李宇柔全家福(照片/李宇柔 提供)
李宇柔全家福(照片/李宇柔 提供)

當知道兒子出生後,做了產後檢查,檢驗報告出爐也都正常,但李宇柔直言「我就是覺得他有點怪,但又說不出哪裡怪」,醫師聽完跟李宇柔說,如果擔心就抽脊髓做檢驗,也因這件事讓先生和她大吵一架。當李宇柔的醫師朋友看了報告後就告知不用擔心,小孩只是神經傳導物質缺少了一點點,只要用藥物就可以補上。身為媽媽的李宇柔就去上網搜尋,沒想到卻查到一個家族叫AADC,李宇柔看到照片後,內心遭受極大打擊,心想應該就是這種了,不過最讓李宇柔崩潰的則是看到病上寫「目前無藥可醫」,頓時她的心都涼一半了。先生則回應不用想太多要她自行前往醫院看報告,李宇柔前腳才踏進診間,護士立馬遞出一包衛生紙擺桌上,看到這個舉動讓她感到莫名詭異,不過令人震驚的是,下一秒醫師告知確定罹患AADC,這個疾病在全世界不到100人,機率是百萬分之一時,竟露出興奮表情並知道要開什麼藥給兒子,隨後更是列舉出英國多起案例,醫師還說妳兒子永遠不可能在站起來,做母親的聽到這種噩耗當下瞬間昏倒,醫師還在診間說,妳這樣太不理性了,我不想跟妳談,李宇柔心想自己細心呵護出來的兒子,也是自己躺了足足九個月才生出來的,為什麼最後得到的卻是這樣,事後李宇柔才得知醫師是為了要進行研究,所以才隱瞞病情導致兒子延誤治療。在AADC發作時,眼睛會往上吊只能看見白眼球,而且一發作就是十幾個小時,連進食喝水都無法,也會把嘴唇咬到見骨,但是有些孩子症狀更慘,甚至全部的關節會脫臼,李宇柔坦言「就像芭比娃娃關節一樣,能折到多病態就是那樣」,這些症狀足以讓李宇柔心碎不已。為了讓兒子做治療,李宇柔心疼地讓兒子抽脊髓,也特別叮嚀醫師一定要幫兒子麻醉,眼睜睜看著孩子送進手術室,母親的心更是忐忑不安,隨著時間一分一秒過去,看到兒子被送出來後就問他怎麼是醒的,醫師淡淡的回應因為他都沒有哭鬧呀,李宇柔直言「他愛自己愛到知道麻醉是會有危險的,他安靜的看著每個醫護人員,眼淚不知不覺的掉下來,他邊掉眼淚邊笑」,就是這一幕惹哭了在場所有醫師。

兒子開心的模樣(照片/李宇柔 提供)
兒子開心的模樣(照片/李宇柔 提供)

曾在生死邊緣遊走的兒子,李宇柔很慶幸自己有能力可以照顧他,因為在兩歲前他根本活不下去,三次打了強心針,兩次實施電擊,小小身軀怎麼能忍受極大痛苦,加護病房護士捨不得他,硬是把他急救回來,不斷的在旁邊呼喊「你要加油,我們都在這邊等你」,誰能想像自己兒子的生命力竟是如此堅強。面對兒子不知道何時會離開,李宇柔在每個時期都有不同想法,從剛開始的憂鬱、惶恐、哭泣,讓自己遺忘,到後來看開也抱定一個決心,你盡量活如果哪天你走了,我也會跟你走,後來轉變到現在,李宇柔說「他每一天都很努力的想活著,微笑地對他每個狀態」,或許兒子並不會覺得痛,否則他不會這樣笑笑的看人生,我們能在一起多久都是天賜的幸福,也要把握沒有意外的每一天。

生命中勇敢的小鬥士(照片/李宇柔 提供)
生命中勇敢的小鬥士(照片/李宇柔 提供)

李宇柔深情的看著兒子,至於心中有沒有什麼話想對兒子說,做媽媽的覺得,與其對他說不如是我對社會說「台灣醫療已經這麼進步,也知道國外這樣做其實有很大的效果,那為何我們不試著努力看看呢?」說到這,李宇柔目前最大心願其實很渺小,只希望兒子能在家平靜的坐著看電視,偶爾我們能夠一起牽著手去公園散個步就足夠了。

如果沒有明天 李宇柔用愛陪伴罕病兒

(有影)

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