一般人以為罹患罕病的藥物一定很貴,但卻很少人知道,只要正確診斷,甚至只要是一罐生物素,就足以逆轉這些罕病孩童的人生。

我要站起來看世界!罕病雙寶媽用愛灌溉

鄭淑娟回憶,澄甯發作時才三個月大,癲癇發作、肌肉無力甚至聽力視力都受損,當下看到女兒變成這樣,內心徬徨無助的她,讓她不知該如何面對。澄甯五個月大時,被醫師診斷為「粒線體缺陷」,礙於十多年前醫療技術並不發達,所以無法從基因裡驗出致病原因。然而澄甯小時候常因嗆奶導致併發肺炎住院,一住就是好長一段間,眼看孩子身體退化、無法自主呼吸,也無法正常吞嚥,做父母的只好讓澄甯做胃造口,並讓她從小就戴上呼吸器維生。

鄭淑娟坦言當時很害怕,不知道要從何照顧,那時候的她,心情根本直接跌落谷底。眼看女兒病況逐漸惡化,最後她決定放棄朋友圈及事業,全心全意照顧女兒。其實照顧一個罕病兒已經很累,意外的又懷上了第二胎,鄭淑娟怕萬一第二胎生出來會不會也跟澄甯一樣,但先生卻直接回她「買樂透都沒那麼容易中獎,不可能一連兩胎都是罕病兒」所以夫妻倆決定為此賭一把。

澄甯與爸爸一起去玩水(照片/鄭淑娟 提供)
澄甯與爸爸一起去玩水(照片/鄭淑娟 提供)

眼看兒子順利出生,也沒任何異狀,鄭淑娟透露曾暗自竊喜,殊不知上天卻無情的捉弄她,讓兒子在四個月時發病了,且症狀就跟澄甯一模一樣,不安的感覺再次湧上鄭淑娟心頭。幸運的是那時正逢新生兒篩檢,兒子最終被確診為是「生物素酶缺乏症」。還好弟弟及早發現,所以可以提早補充生物素,但姊姊確診時已六歲了,所以導致她腦部受損,身心發展遲緩。親戚也曾無情的跟雙寶媽說,她如果能活到十歲就差不多了…但在樂觀及不放棄的細心照料下,鄭淑娟說「現在的澄甯已經11歲了,我反而覺得她會長命百歲,甚至我還怕她會活得比我久。」澄甯也成功在一年前脫去呼吸器,並努力的開始練習走路及走樓梯。

鄭淑娟坦言,看到澄甯一天天的進步與成長,讓她覺得自己當初的選擇是對的,如果當初沒做這個決定,恐怕現在的雙寶媽,無法看見兩個孩子天真的笑容。

(有影)

#慢飛天使 #澄甯小姊弟 #生命鬥士 #堅持 #呼吸器