搜尋結果
以下是含有罹患罕見疾病的搜尋結果，共59筆
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包小柏AI復活愛女迎大突破為妻慶生
資深音樂人包小柏的女兒2021年因罹患罕見疾病「再生不良性貧血」過世，得年22歲。包小柏1日出席記者會，分享打造AI女兒的歷程，透露下月逢老婆生日，他已準備好會有全新的驚喜。
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包小柏女兒下月忌日有重大突破 聞馮淬帆過世給一建議
資深音樂人包小柏的女兒於 2021 年因罹患罕見疾病「再生不良性貧血」過世，得年22 歲。他1日出席記者會，分享如何將思念化為動力，攻讀博士班並鑽研AI 技術，並首次公開重新「復刻數位女兒」的歷程。提到下月將迎來女兒忌日，同時也是老婆生日，包小柏透露自己已準備好要送給老婆的全新驚喜。
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弘揚崇老敬老精神 桃園平鎮90位長青楷模頒獎
桃園市平鎮區公所為弘揚崇老敬老精神，18日上午於平鎮區婦幼活動中心，舉辦重陽長青敬老表揚大會，表揚90位長青、敬老楷模，桃園市政府秘書長溫代欣親臨會場，表揚的長青、敬老楷模，表達敬意。溫代欣表示，各位長青敬老楷模，在社區傳遞關愛，像溫暖的陽光，是穩定社會的力量。
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34歲創作才女罹罕病過世！黃小玫生前推「臺灣觀光片」爆紅
34歲創作歌手黃小玫，擁有清新脫俗的外型和高學歷，7年前推出中日雙語短片《我們在台灣見吧》而爆紅。沒想到今(15日)所屬團隊遺憾地宣布，黃小玫罹患罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」，嚥下最後一口氣。
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李東健患「罕見疾病」每月發作 右眼充血＋呼吸劇痛折磨全身
南韓資深帥氣男演員李東健曾演出許多熱門影視作品，近年則跨足綜藝領域，成為真人秀節目《我家的熊孩子》固定班底之一。在節目最新預告中，李東健無預警公開自己罹患罕見疾病，每個月都會發作一次，就醫時右眼布滿血跡，他連呼吸都感到劇痛，已經長期受病痛折磨。
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皮膚脆如蝶翼！一生與病魔相伴「蝴蝶寶寶」逝世 弟弟同樣受折磨
「蝴蝶寶寶」這個稱呼聽起來柔美，卻象徵極度的脆弱。來自大陸山東日照，一名罹患罕見疾病遺傳性大疱表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa）也就是當地俗稱「蝴蝶寶寶」的患者、宋冉冉於8月17日深夜病逝，年僅31歲。消息一出，引發許多網友的關注與不捨。
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男優「變態歐吉桑」罹罕病住院 暴瘦20公斤憔悴模樣曝
日本暗黑界有著「變態歐吉桑」封號的AV男優杉浦勃樹(杉浦ボッ樹)，6月住院治療時，原本預計8月時重返戰場，卻被診斷出罹患罕性疾病，體重狂掉20公斤，讓他決定全面停工專心休養，對此，AV達人一劍浣春秋直言杉浦勃樹的病況非同小可。
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李宇柔15歲罕病兒睡夢中驟逝 命理師昔斷言死期拒改名：我不要碰
本土劇女星李宇柔（本名陳蔓菲）28日悲痛證實兒子「牛牛」在睡夢中驟然離世。牛牛自小罹患罕見疾病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酵素缺乏症），醫師曾預估活不過3歲。然而李宇柔與丈夫傾盡所有、無微不至照料愛子15年，展現堅韌偉大的母愛，然而命運無常，仍劃下最心碎的句點。
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女星15歲兒子得罕病離世！昔醫曝「只能活到3歲」她慟別愛子
曾參演《戲說台灣》的本土劇女星李宇柔（也曾改名陳蔓菲），她曾自曝兒子患有罕見疾病AADC（胺基酸類脫羧基酵素缺乏症），醫師說這種疾病患者頂多只能活到兩三歲，但在她細心照料下，現在兒子已經15歲！不料，她28日上午發文悲痛表示，「我的兒子走了」，讓許多粉絲也一起心碎不已。
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郭富城狠心拋棄「患重病女兒！」痛苦嘆：花好多力氣說服自己
港片《無名指》由香港新銳導演孔令政執導，找來金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜及香港新生代潛力女星許恩怡共同演出，加上梁詠琪特別演出，電影描述罕見疾病家庭的悲歡，是部暖心動人之作，郭富城演出因女兒罹患重病，受不了壓力而崩潰的父親，怨懟及罪惡感交雜的複雜心理狀態，讓已有2個可愛女兒的他說：「我很難想像有人會棄女兒不顧，我和導演討論過好多次，花了好大的力氣說服自己投入演出。」
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70歲馬西屏10年前漸失憶 上政論節目「忘了行政院長是誰」
資深媒體人馬西屏是政論節目的常客，2014年罹患罕見疾病後，健康亮起紅燈，近年鮮少在螢光幕前曝光，昨(13日)晚突然在臉書發文，坦承從十年前就陸續出現失憶症狀，接著分享自身經驗，希望社會大眾能提早正視此事。
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苗栗夢花文學獎揭榜！姊弟3人齊奪佳作超吸睛
苗栗縣政府「2025年苗栗縣第28屆夢花文學獎」徵選得獎名單揭曉，今年共收到1,132件參選作品，經由專業評審團嚴格評選後，共有116件作品入選。其中，曾獲青春夢花優選的謝沛辰、謝名竑、謝名峴三姊弟，今年轉戰社會組，分別獲得新詩、散文、短篇小說佳作。小夢花兒童詩組，則由明德國小的三胞胎兄妹謝尚助、謝羽善、謝羽惠獲獎，可謂一門三傑，充分展現出文學素養從小培養的成果，也彰顯出家庭支持與學校教育及政府共同推動閱讀的合作力量。
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竹縣表揚20位模範母親 最高齡101歲黃林寶秀
新竹縣政府4日舉辦模範母親表揚活動，由縣長楊文科、議長張鎮榮表揚13鄉鎮市、新住民、教養身障子女、寄養家庭等20位模範母親代表，其中，竹北市的黃林寶秀101歲為最高齡，逐一由家屬獻花、合照，表達對母親最誠摯的敬意與關懷。
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多發性硬化症罕病妻 返鄉就醫生死不明4年半！人夫怒離
男子阿國與越南女子小萱（均化名）結婚，不料，在2008年小萱被發現罹患罕見疾病「多發性硬化症」，發作時手腳無法動彈導致身體無故摔倒，小萱的母親在2020年初來探視時，小萱向阿國表示，要與母親返回越南就醫。不料，小萱自此毫無音訊，迄今生死不明，阿國憤而依法訴請離婚。
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在台陸配被要求繳喪失原籍證明 新黨游智彬批政府迫害
移民署要求在台的大陸籍配偶及定居人士繳交「喪失原籍證明」，否則將面臨註銷定居證及撤銷戶籍的處境，此舉引發部分人士不滿，新黨副秘書長游智彬日前至移民署外抗議後，16日上午再次前往移民署門口，召開「官逼民慘，追殺漸凍兒媽媽記者會」，強烈譴責政府迫害兩岸家庭。
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台中 器官受贈者唱創作曲 致敬大愛
「謝謝你們的無私與大愛，我會帶著這份愛與感激活出更有意義的人生。」中國醫藥大學附設醫院29日舉辦「器官捐贈感恩追思音樂會」，18歲的腎臟移植受贈者Teddy因大愛捐贈重生，除彈吉他演唱創作歌曲〈看見世界〉，更感性道出對器官捐贈者家屬的感謝。
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18歲腎移植青年「帶著愛重生」 彈唱創作曲致敬器捐英雄
「謝謝你們的無私與大愛，我會帶著這份愛與感激活出更有意義的人生。」18歲的腎臟移植受贈者Teddy感性道出對器官捐贈者家屬的感謝，因罕病洗腎的他因大愛捐贈重生，中國醫藥大學附設醫院今（29日）舉辦「器官捐贈感恩追思音樂會」，Teddy彈吉他演唱創作歌曲《看見世界》表達感恩。
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不捨罕病童奔波北上治病！ 阿Ken「本人現身打氣」霸氣1舉動逼哭網
阿Ken（林暐恆）出道20年首次投資展開副業，近期開了甜甜圈品牌「GooDonut」，以美式風格的裝潢與配色吸人眼球，開賣至今每天都大排長龍。副業如期有個美好的開始，阿Ken本人除親力親為外，還不忘上網海巡搜集大眾意見，日前就有一個媽媽在網路上表示，自己每周都會帶孩子北上看病，想要去現場排隊，阿Ken看了該網友的發文後，一個舉動讓人看了心暖暖。
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南投縣政府給力 發展青創新勢力
在台灣談到文創，不再只有台北華山文創園區和高雄駁二特區，近年來，擁有絕佳的天然資源的南投縣政府極力推動地方創生，讓青創和文創產業蓬勃發展，並於2023年成立青年發展所（簡稱青發所），加速推動青年創業與地方創生，成為支持青年創業的一股力量，同時打造專屬品牌「品味南投」，將南投的亮點推展至全國與國外。
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43歲坎城影后罹腎上腺癌驟逝 生前公開「剃成平頭」病況照惹鼻酸
比利時女演員愛蜜麗德奎恩（Emilie Dequenne），近來傳出罹癌兩年積極治療的她，最終仍不敵病魔逝世，享年43歲，噩耗曝光後，讓粉絲難以置信，紛紛留言悼念。