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64歲婦人小萱(化名)罹患俗稱「漸凍人」的運動神經元疾病,生活無法自理,花費龐大醫療與看護費用,便向三名成年子女訴請扶養費。然而,三人卻一致拒絕,痛斥母親自他們幼年起,便未盡任何照養責任,甚至多年無音訊,形同陌路,因而請求免除他們的扶養義務。
63歲女子小萱(化名)在2012年罹患俗稱漸凍人之運動神經元疾病,身體狀況每況愈下,雖然意識清楚,但已無法清楚言語表達,且無法行動需專人看護,生活無法自理,更無工作能力,原希望申請低收入戶補助,卻因尚有3個孩子列為扶養親屬,因此資格不符,因而依法訴請3個孩子,均需按月給付1.5萬元扶養費。
據公眾號《醫學界》報導,本週,全球首款漸凍症靶向治療藥物——「托夫生注射液(Tofersen)」陸續進入中國各大醫院,正式投入臨床使用。北醫三院神經內科主任樊東升告訴《醫學界》,Tofersen的臨床應用是一個新的里程碑,標誌著漸凍症正式進入精準診療的新時代。
俗稱「漸凍症」的肌萎縮性側索硬化症,是成人最常見的運動神經元疾病,在全世界的普及率約10萬分之5。漸凍人的生命如同落葉,一天比一天差,大部分沒有藥物可用,僅少數人可稍微控制,但是無法逆轉。患者由於肌肉無力,拿東西、走路,甚至吞嚥、呼吸都有困難,嚴重者3年至5年就會臥床,多數人最終只能走向安寧。
國民黨前立委林正峰傳出因罹患漸凍症於昨(8日)離世,享年76歲。醫師表示,漸凍症為大眾熟知的漸凍人,患者因中樞神經系統的運動細胞快速進行性死亡,早期症狀以輕微手腳無力或反射增強為主,在2、3年內逐漸肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語,甚至是呼吸衰竭,台灣每年約新增500位個案,男性罹患率約為女性的1.5倍。
50歲的黃鼎承罹患漸凍症3年,由於目前沒有解藥,便主動表明希望捐出全身可用器官。他得知「台灣腦庫」正公開徵求運動神經元疾病病人腦組織,3月初在病榻簽下捐贈同意書,10天後離世,成為全台首例大愛捐腦入庫,為國內腦科學研究寫下新篇章。
「台灣腦庫」去年11月於台大揭牌後,就積極準備接受病友捐腦,台中慈濟醫院50歲漸凍病人黃鼎承親身經歷罕疾身心折磨,堅決捐出腦組織,台中慈濟醫院與台灣腦庫合作,黃鼎承20日終於圓夢,成為第1例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。
「臺灣腦庫」去年11月在台大醫學院揭牌後,積極準備接受病友捐腦,近日完成全台首例大愛捐腦入庫。50歲黃先生罹患漸凍症3年,由於目前沒有解藥,希望捐獻腦神經組織,在病榻簽下捐贈同意書,並於20日離世。腦庫動員30位同仁、費時9個多小時,圓滿完成黃先生的大愛。
21世紀是神經科學的時代,但因為大腦的潛能和疾病仍有許多尚未被解答的問題,隨著醫療科技日新月益,讓神經醫學界的未來充滿了無比想像空間。因此新竹台大分院近日成立神經醫學中心,結合跨科部神經醫學團隊,促進神經相關疾病臨床整合及跨領域教學研究,盼成為大竹苗神經臨床診療與研究教學重鎮。