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黏多醣症是一種先天遺傳的罕病,出生時完全看不出,隨著體內黏多醣堆積,就會造成器官不可逆的損傷,平均壽命僅十餘歲。這些患者平均4.3歲才確診,錯失及早治療的機會。馬偕醫院率全球之先,透過26萬名新生兒的大規模篩檢,成功找出9例個案,在0.2歲時及時發現,並在0.3~1.7歲間接受治療,有助延緩病情進展,減少器官損傷。
國內面臨少子化,不少大型醫院甚至出現不再經營兒科,馬偕兒童醫院今年設立10週年,今年仍設立國際兒童的醫學中心,罕病中心、以及心臟、癌症三大中心,今天舉行揭牌,總院長張文瀚表示,面臨少子化,每個兒童更要照顧好,台灣兒科與世界接軌,成立國際中心將鎖定東南亞醫療較弱勢國家,並成為亞洲重症轉介最後的國際兒童醫院。
為協助更多罹患兒童代謝內分泌、先天代謝異常與罕見疾病相關疾患的病友,高雄醫學大學附設岡山醫院在小兒科成立遺傳及罕病中心,並於今(30)日舉行揭牌儀式,由院長吳登強主持。該中心由小兒遺傳及罕見疾病領域的權威專家邱寶琴醫師領軍,照顧北高雄地區的相關疾病病童。
中國醫藥大學兒童醫院今(19日)舉辦「盼望與愛耶誕點燈」活動,知名導演魏德聖受邀擔任嘉賓,他感性鼓勵家長:每個生命,出生時都帶著精彩且有力量的故事…,並感謝醫護「你們都是最強的、都是戰場上的大將。」讓所有人動容,中國醫藥大學兒童醫院院長王志堯更是濕了眼眶。