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台灣自願無償捐血率位居全球之首,已能自給自足,但「血液製劑」仍多仰賴國外進口。台灣血液基金會今日(12)舉辦「國血國用更安心,全民健康有保障」記者會,聚焦我國血液製劑自給能力,國產血液製劑供應占需求不到5成,期望未來逐步達到8成的目標。
俗稱「漸凍症」的肌萎縮性側索硬化症,是成人最常見的運動神經元疾病,在全世界的普及率約10萬分之5。漸凍人的生命如同落葉,一天比一天差,大部分沒有藥物可用,僅少數人可稍微控制,但是無法逆轉。患者由於肌肉無力,拿東西、走路,甚至吞嚥、呼吸都有困難,嚴重者3年至5年就會臥床,多數人最終只能走向安寧。
「我意識清楚,可是我無能為力」。台灣約有6000名肌無力患者,這不是普通的無力,病患可能連一張衛生紙也拿不起來、無法走路、呼吸困難。肌無力者中,有2成屬難治型,其中有逾50人特別嚴重,頻繁送急診、住院才能度過一次次的危象。專家期盼政府能將生物製劑納入健保,讓這些病患回歸正常生活。
「我意識清楚,可是我無能為力」。台灣約有6000名肌無力患者,這不是普通的無力,病患可能面臨連一張衛生紙也拿不起來、無法走路、呼吸困難的窘境。肌無力者中,有2成屬於難治型重症肌無力,無法藉由傳統治療控制,其中有逾50人特別嚴重,頻繁進出急診、住院插管才能度過一次次的危象。專家期盼政府能將生物製劑納入健保,讓這些病患回歸正常生活。
泛視神經脊髓炎(NMOSD)盛行率約10萬分之1.5,推估全台約500人罹患NMOSD,2023年10月健保署將2款生物製劑納入健保給付,至今滿一週年,已造福92位病友,每人平均節省藥費約250萬元,但仍有80%患者無法享有健保給付。
市場攤商秀美,自45歲開始,早上10點後就沒力氣,伴隨呼吸不順、大小眼、大舌頭、吞嚥難等症狀,1年進急診超過5次,從精神科,看到神經科,確診重症肌無力,幾乎每3年就會大發作1次,得住院甚至插管。為避免急性風暴再次出現,醫師鼓勵秀美運動,如今的她一周爬山一次,風雨無阻,已超過4年沒有發病。
多發性硬化症(MS)是一種慢性自體免疫疾病,好發於20到50歲女性,由於不定期反覆發作,加上每個人症狀都不同,非常難以預測。卓小姐在30歲發病,雖然積極治療,但忽略了神經受損的症狀,右眼視力至今僅剩0.1。醫師提醒,即便看似沒有症狀,大腦也可能正在持續發炎,腦容積流失速度是正常人的5倍,及早接受長期穩定治療,才能降低復發和失能的風險。
眼睛莫名下垂變成大小眼,不一定是眼睛病變!正值青春期的17歲少女,突然出現眼皮下垂,望著天花板,燈泡竟從一顆變兩顆,但幾分鐘後就恢復正常。一開始她以為自己只是太累,沒想到一年後症狀加劇,全身無力。看了兩位眼科醫師都找不出原因,直到轉診神經內科,才發現罹患的是罕見的重症肌無力,嚴重時曾癱軟在床,一粒米飯都嚥不下,甚至送入加護病房插管救命。