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以下是含有病友協會的搜尋結果，共69筆
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罕病高雪氏症病友協會成立
全台僅約30名病患的罕見疾病「高雪氏症」成立病友協會，首任理事長由雲林地檢署主任檢察官朱啟仁出任。朱啟仁的兒子生出生時並無異狀，在自費新生兒篩檢中意外診斷出高雪氏症。他回憶，得知消息當下頗震驚，很快就轉念，至少在發病前就發現，也還能治療，就面對它、接受它。
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全台僅30例！「高雪氏症」病友大會成立 檢察官出任理事長
全台僅約30名病患的罕見疾病「高雪氏症」昨（1日）成立病友協會，首任理事長由雲林地檢署主任檢察官朱啟仁出任。朱啟仁的兒子出生在自費新生兒篩檢中意外被診斷出高雪氏症，成為全台第一個透過新生兒篩檢確診的病例。他回憶，得知消息當下頗震驚，很快就轉念，至少在發病前就被發現，還能治療，就面對它、接受它。
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台灣大音樂會「心語碼Beat Talk」復刻感動
台灣大日月潭花火音樂會已成為南投年度盛事之一，今年以「心語碼Beat Talk」為題將民眾投稿照片用AI「解碼」轉化為影片，復刻感動時光；歌手艾薇、卓義峯、葛西瓦搭配樂興之時75人編制的管絃樂團輪番登場，期間舞台左右兩側施放180度環繞、長達450秒花火，閃耀日月潭湖畔，引爆3.5萬人參與。台灣大並號召民眾幫助「中華小腦萎縮症病友協會」募款，董事長蔡明忠捐款100萬元拋磚引玉。
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腦中風黃金救援期！石崇良：把握「快快快」3原則
「栓來速取，即時通，全台一起救中風！」為響應世界中風日，台灣腦中風病友協會與台灣腦中風學會今（12）日於新北市新莊體育園區林蔭大道舉辦「2025世界中風日園遊會」，號召全民提升中風防治意識。衛福部長石崇良與健保署署長陳亮妤均親臨現場，呼籲民眾掌握中風治療黃金時間，把握「快快快」3原則：快認識症狀、快撥打119、快送醫院，讓更多生命得以挽回。
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打造癌症友善生態圈 南鷹扶輪社、生技衛星社號召企業總動員
為喚起防癌意識、支持癌友及家屬，並推動跨界合作，打造癌症友善生態系，台北市南鷹扶輪社、南鷹生技衛星社，協同社團法人台灣年輕病友協會，於27日舉辦「癌症希望公益論壇」，以「想像健康、傳遞希望、守護生命」為核心，邀請癌友與陪同家屬免費參與，同時啟動公益募款計畫，號召社會各界共同響應，募款投入癌症知識推廣、贊助病友團體活動及癌友復健照護資源，讓愛的力量成為癌友與家屬的後盾，獲得30多家企業品牌熱情贊助，共襄盛舉。
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台灣每年600名寶寶死亡 醫籲篩檢加選、SMA項目納公費
台灣1歲以下嬰兒死亡率連續20年高於日韓等國，醫師指出，近5年我國每年平均600名1歲以下嬰兒死亡，其中100人死於先天性畸形、染色體異常等先天疾病，呼籲新手爸媽進行新生兒篩檢，除了公費項目，也加選11項自費項目，提早發現並預防龐貝氏症、脊髓性肌肉萎縮症（SMA）等高致死率疾病。
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患異位性皮膚炎砸重金試偏方也沒用 醫籲回歸正規治療
今年43歲的小琳，從小深受異位性皮膚炎困擾，皮膚經常紅腫、脫屑、潰爛，影響外觀及人際關係，甚至曾痛苦到想結束生命。為了「根治」，她試過無數偏方，花大筆錢購買昂貴中藥、接受算命和通靈師指點，進行祭改、改名換運，還曾嘗試放血、喝油等偏方。然而，不僅病情未改善，還帶來巨大心理壓力與經濟負擔。
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廖家儀告別「痛到爆」檢查 親身體驗「3D乳攝」有夠讚
乳癌是台灣女性健康的頭號殺手，但只要「早篩早治」，就能有效降低風險。知名女星廖家儀6日化身「粉紅天使」，現身「3D乳癌篩檢試辦計畫」記者會，以公益大使身分力挺這項深具意義的活動。她不僅親身體驗最新的3D乳房攝影，更以過來人經驗分享：「生三個小孩親餵母乳，胸部被誇獎，預防乳癌就靠它。」
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早期三陰性乳癌免疫藥物 健保給付
53歲的Amanda，2年前確診早期三陰性乳癌，所幸在商保支持下自費逾200萬接受免疫藥物輔助治療，得以陪孩子好好長大。今年6月，健保政策接軌國際，將免疫藥物輔助治療與PARP抑制劑正式納入早期三陰性乳癌給付，讓患者有機會在術前就獲得治療，不僅可減少手術切除的範圍，也能降低復發風險，是乳癌治療的重大里程碑。
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每月偏頭痛逾4天 宜就醫檢查
每年暑假是新鮮人投入職場熱潮，但工作忙碌或緊張時可能出現偏頭痛，造成的勞動力損失不容小覷。專家指出，偏頭痛好發於20到60歲的族群，以正值生產力階段的青壯年人口比例最高。當每月偏頭痛發作頻率超過4天，或頭痛明顯影響生活及日常活動、急性治療藥物療效不佳時，建議就醫並使用預防性藥物。生活上，應有規律的睡眠、每周3次運動，並以「頭痛日記」記錄發作情形。
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電器盃節能公益路跑 11月鳴槍
由台北市電器商業同業公會主辦、臺北市政府產業發展局與商業處指導的《2025第11屆電器盃節能公益路跑》，將於11月9日於台北大直美堤河濱公園熱情開跑，號召全台民眾一同「為愛而跑、為地球發電」，共同響應2050淨零碳排願景。
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偏頭痛致無法工作！專家揭「GDP損失」超乎想像
偏頭痛痛起來要人命，不僅無法思考影響情緒，甚至無法工作，高達200萬名國人，都有偏頭痛疾病。學者進一步指出，偏頭痛已經逐漸成為台灣青壯年族群的主要健康負荷，因頭痛無法工作者，對國家生產力損失占GDP2％，已經超越日、韓，建議列為優先公共議題。
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高雄 偏鄉說故事 活力媽媽療癒自己
50歲陳秋香是高雄市故事媽媽協會一員，長達18年時間穿梭在高市山區偏鄉，為國小學童說故事，今年母親節獲得高雄市府頒發的「活力媽媽」殊榮，但鮮少人知道，推薦她參與選拔的小腦萎縮症病友協會。熟識她的親友表示，陳秋香在職場生涯最穩定時，辭去銀行工作，全職照料公公、大伯、小叔和先生等4位小腦萎縮症患者，卻沒有因此怨天尤人，反而在照料家人之餘還投入社會公益，也因此激勵許多身邊夥伴。
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罹病家屬不倒下！50歲故事媽媽顧4病患 獲頒「活力媽媽」
50歲的陳秋香在高雄市故事媽媽協會，穿梭在高市山區偏鄉，為國小兒童說故事已經18年，今年5月母親節，還獲得高雄市府頒發的「活力媽媽」殊榮，但她卻是由小腦萎縮症病友協會推薦參與選拔的候選人，她在職場生涯最穩定時，辭去銀行工作，全職照料公公、大伯、小叔和先生4位小腦萎縮症患者，卻沒有因此怨天尤人，反而在照料家人之餘還投入社會公益，激勵了許多身邊夥伴。
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為癌友加油打氣 民間攜手捐贈1萬份健康關懷包
癌症不是終點，而是一段重啟生命意義的歷程。陶聲洋防癌基金會聯手台灣聯合抗癌協會，以及Hi-Q中華海洋生技等多家愛心企業，啟動「1萬份愛．1萬個勇氣」公益行動，預計捐贈萬份健康關懷包與《防癌新生活手冊》，陪伴正接受癌症治療的病友度過療程煎熬，傳遞社會溫暖與堅定支持。
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女性癌症年輕化 半數未定期篩檢
女性癌症發病年齡年輕化！根據衛福部國健署111年癌症登記報告指出，女性特有的子宮體癌、子宮頸癌及乳癌發生人數、死亡人數不僅穩坐前十名，發病年齡相較其他癌症更早了5年，癌症成為女性健康的頭號敵人，但將近一半，約46％的女性，從未接受過子宮頸癌篩檢，台灣年輕病友協會表示，女性對自身健康的關心顯然不足，提醒符合公費資格的女性應及早篩檢。
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乳癌病友近半未與家人談心願 醫籲勇敢說出治療目標
乳癌位居台灣女性癌症發生率之首，病團調查指出，超過8成癌友未曾設定明確治療目標，近5成沒和家人分享過想做的事。醫師強調，治療需要醫病共同討論，了解病友治療目標、對照不同藥物特性，醫師才能協助找到最適合的治療策略。
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全台僅184例罕病雷特氏症 病友協會喜獲福祉車助就醫
由染色體引起的罕見先天疾病「雷特氏症」，全台僅184例個案，病患往往因生活無法自理，造成家庭重大負擔，台灣雷特氏症病友關懷協會長期爭取病友福利減輕負擔，於16日獲高雄市東區獅子會、鳴鳳獅子會捐贈福祉車，擁有完善設備，協助病友減輕就醫、復健的交通負擔。
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台灣超高齡社會來臨！專家籲：落實5大健康投資政策
明年將邁入超高齡社會，台灣健康聯盟籌備會今日（27）舉辦「健康投資政策建言」記者會，醫界、護理界、病友團體及產業端各界，提出5大健康投資政策，呼籲政府增加健康投資、拓展多元財源以確保健保永續經營、持續優化醫護人員勞動權益，並增加新藥預算及新藥健保給付範圍。
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微笑舉手說你好 口訣防腦中風
台灣每年有高達3萬到5萬人腦中風，長年位居國人十大死因前段班，台灣腦中風病友協會與《中國時報》共同主辦「預防腦中風健康講座」，14日在時報大樓舉行，讓參與的民眾了解腦中風保健觀念。