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以下是含有高雪氏症的搜尋結果，共03筆
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罕病高雪氏症病友協會成立
全台僅約30名病患的罕見疾病「高雪氏症」成立病友協會，首任理事長由雲林地檢署主任檢察官朱啟仁出任。朱啟仁的兒子生出生時並無異狀，在自費新生兒篩檢中意外診斷出高雪氏症。他回憶，得知消息當下頗震驚，很快就轉念，至少在發病前就發現，也還能治療，就面對它、接受它。
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全台僅30例！「高雪氏症」病友大會成立 檢察官出任理事長
全台僅約30名病患的罕見疾病「高雪氏症」昨（1日）成立病友協會，首任理事長由雲林地檢署主任檢察官朱啟仁出任。朱啟仁的兒子出生在自費新生兒篩檢中意外被診斷出高雪氏症，成為全台第一個透過新生兒篩檢確診的病例。他回憶，得知消息當下頗震驚，很快就轉念，至少在發病前就被發現，還能治療，就面對它、接受它。
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從小打針躲廁所、罕病的他變身醫檢師 用愛回饋社會
24歲的昝先生，在6歲那年確診罕見疾病「高雪氏症」，四肢瘦小，但肚子總是大大的，骨頭也經常疼痛。原本家人以為是生長痛，但某日他因嚴重拉肚子送醫，才被診斷出「高雪氏症」。從小到大，他每2周就得請假半天到醫院報到，因抗拒打針，一度躲在廁所哭，醫護團隊經常安慰他。爸爸提醒他，過去他受到醫院的幫助，未來也應該貢獻社會，如今的他順利長大，成為醫檢師，回到了台大醫院，希望藉著自己的專業，幫助其他罕病患者。