罕病学子王浚语 毕业获颁热爱生命奖

屏东市大同中学国三毕业生王浚语被诊断罹患包括鱼鳞癣症、重度听力障碍等多重疾病，但他努力克服困境，把罕病视为生命挑战，始终保持乐观态度，毕业前夕，校方特地颁发热爱生命奖作为鼓励，同侪皆为他开心。

王浚语出生便被发现皮肤有异，且常莫名急性发炎及高烧，接着被诊断出双耳极重度听损，去年才确认是基因突变导致的罕病，全球仅200多例。

为保住听力，双耳皆植入人工电子耳，进出医院成了成长阶段的日常，记得小时候曾问妈妈，「为什么要一直看医生、吃药？」母亲总安慰他说，「是为了让你健康长大」；他又问，我的病会好吗？妈妈只能含着泪说不会，只能减缓恶化。

这时候他便知道自己必须与疾病共存，求学阶段，孩子们的童言童语，总会不经意带着伤害的刺，王浚语说，同学会指着他耳朵上「怪怪的东西」，他则回应，没办法、我就生病了，但不会传染，再不然就是把电子耳关机，就听不到这些声音。

但同学了解状况后，便多了同理心，国三上学期，因身体再次出了状况，医生建议全面基因检测找出病因，不过健保无给付，面对庞大医药费，班上同学获悉消息主动发起乐捐，伸手帮忙。

对于班上这个学生、导师林佳欣说，浚语体贴懂事且有满满正能量，总是用真心的笑容来面对所有人事物，从不觉得身体缺陷会影响到他，校方颁的热爱生命奖，绝对实至名归。

王浚语分享，未来目标是当个社工员，想帮助和他一样身体有缺陷的人。