失智症仰赖灵性照顾 不完美才是一种完美

这本书《从心认识我：由失智家庭学习灵性照顾》（ 以下简称《从心认识我》）的写作，经歷了三年，过程一波多折。我的初始心是想要为失智症家庭出版一本报导文学式的书籍（这或许只是第一本）。我总觉得，我们对于失智症不要总是抱着「失智症可怕」、「持续退化带来的只是频频的失望与失落」、「失智者／照顾者可怜」、「失智者难以照顾」等等负面的刻板印象。

因为，二十多年来，我在照顾几千个失智家庭的经验中，看到很多的家庭都有彩虹般的美好见证。不同的失智症型态，病程不同，故事也不同。但是，生命的价值，一定不在于「不生病」，因为人生本来就有苦难。所以，如何在苦难中学习、成长，才是生命的意义，也是失智症要教导我们的。

看诊时，我也从以前只与家属对话，到现在意识到要按照失智者的教育程度与失智严重度，与失智者对话。我也发现，既然「以人为中心的照顾」极为重要，我们要「从心认识」失智者。而照顾者要进行照顾时，很多时候都需要「整理自己」，以免自己的情绪、价值观、主观想法影响了失智者（被照顾者）。在临床经验里，照顾者的情绪左右失智者的反应的事实，比比皆是。甚至发现，失智者的暴怒与肢体反应，其来源根本就是因为照顾者不正确对待带来的。

失智症是让我们认识「人」的疾病，这样的想法渐渐让我对于灵性照顾有不同的看法。我从原本用信仰来看灵性照顾，有了转变。契机是在我们翻译《恩典依旧：上帝眼中的失智者》的时候。那本书让我认识到，失智症的认知障碍是一种从临床神经学、认知科学， 进入哲学（甚至有一门学问称为「神经哲学」）、神学的命题。我发现，失智症是我们藉以认识「人」的一种疾病，而且失智症涉及其他人（家属、专业人员、社区居民、社会大眾）的问题。它根本就是一种关乎「人」的问题，而因为人的存在乃在于他们之关系，所以，失智症是一种「关系的疾病」。然而，我们要瞭解自己都很难了，遑论认识别人。

茶叶蛋的蛋壳完整的，不会好吃。容器有裂痕，光才能进去。「完全」不需要完美。不完美才是一种完美。

这些看似很「哲学」的论点，却真真实实影响我们日常的生活。这些句子恰好回应了我对于失智症的想法。失智症代表着人生命中的苦难、追寻答案的过程乃是在追求对于人的认识（像是自古以来的哲学家一样）、苦难中如何有平安与成长，不就是「灵性照顾」吗？灵性安适的追求一定可以提供这些问题的某些答案。在此暂且卖个关子，请读者读我在书中撰写的文字，看看是否同意我所说的，也欢迎有更多的讨论。

本书包含了六个失智家庭的故事（由余丽姿小姐採集与撰写）。故事可以带来很多省思，也可以用不同角度来讨论。原本试着要把医疗放进此书，但是，医疗的议题也是非常繁杂。正当举棋不定时，刘亮馨顾问从英国学成归来，加入瑞智基金会团队，把最新的灵性照顾概念带给我们。经过长时间的讨论与思考，我决定还是聚焦在灵性议题上。我们在原本的故事中，加入灵性照顾的讨论问题与短文（刘顾问撰写）。

我与刘顾问更写了几篇「导论」介绍失智症的灵性照顾。说是「导论」，全长却超过3万字，等于几乎是半本书。这是此书的心路歷程与因缘际会，歷经起伏，但绝非偶然。

本书应当是台湾第一本探讨失智症灵性照顾的书籍。希望大家从失智家庭的灵性议题， 来学习灵性照顾。一般人对于「灵性」有很大的想像空间，看似抽象、形而上，甚至超自然。但是，我们可以在每一篇故事中，看到平安（peace）与幸福感（well being）、爱（love）的关系（relationship），甚至即使是失智者老去、凋零，那些影响力仍旧存在。这不就是失智者的生命意义与失智家人的获得吗？我深信这就是灵性的意义。而且希望读者藉此学习灵性照顾，应用于各种疾病，不只单单在失智症。

两位作者使用2014年发表的国际共识对于灵性的定义，所以，应当也是国内第一本用此国际共识贯穿所有论述的书籍。此国际共识是集合过去几十年来国际间的经验与实证结果，使得讨论可以跨信仰、跨文化，得以对于此一科目有一个共同谈论的交集。建议所有读者学习用这个立场来谈灵性照顾，避免各说各话。我也收集了几篇近年来重要的文献摘要，放在附件，供读者参考、使用。

三章导论呼应六个案例故事，我写了三章导论。第一章写为何要谈「从心认识我」，我们究竟如何有能力如此做。我们也常常谈「以人为中心的照顾」，然而「照顾」，似乎让照顾者以为只要提供贴心的照顾，失智者的问题就可以解决。但实际上，照顾其实可以不用单向，甚且当照顾者以单向的思考时，可能也忘了自己的需要。

第二章写失智症到底让我们失去什么。我举了很多论点与方向，但是最终的目标是导向结论：失智症是关系的疾病。

第三章写到，失智症虽然让我们失去了一些，但是我想提醒读者（当然，主要是照顾者），很多时候，照顾可以是双向而丰富的，照顾是有办法可以改善关系，照顾是可以得到酬劳的。重点在如何做，有无看到。所以，失智症，可以让我们寻得以前未曾有的。这从来就不是一条容易的路，但是灵性安适感可以提供我们面对这些问题的「韧性」（resilience）与处理能力。而从五道人生来做到关系的改善，不就是灵性照顾的目的吗？

这些章节其实想要呼应每一个案例故事。故事中，一定有一些可以帮助你的。家人们一起阅读，寻找关系与生活中的彩蛋，如果看见可以做的就去行动。爱与被爱，饶恕与被饶恕，其实可以在生活小细节中就能看到或实践。这不就是灵性照顾吗？从此论点来思索，你会知道，失智症不过是我们要处理生命中的枝枝节节的一个范例而已。

每个案例故事紧接着设计了「问题讨论」，值得大家坐下来聊聊，找到自己，梳理自己的生命。很棒，反思是帮助自己的开端。当我们得安慰了，就有能力安慰别人。