卫福部先前将「卫生福利资料管理条例」草案送至行政院,明定二次资料利用,民眾可以退出。对于院版草案何时拍板,送赴立院审议,行政院政务委员陈时中受访说明,预计下会期以前会送出。
宪法法庭2022年认为健保资料库对个资保障不足,且对公务机关和学术研究目的外的资料运用,欠缺当事人得请求停止利用的相关规定,因此判决健保资料作为「目的外使用」违宪,要求相关机关须于三年内修法改善。
面对2025年8月修法期限,卫福部今年3月预告《卫生福利资料管理条例》草案,并于预告期满后将草案送至行政院审议,但人权团体忧虑法案内容仍有诸多争议,例如只处理个人要求退出后停止利用个资,但未规定要删除之前被利用的资料等,近期登场的全国科学技术会议分区预备会议上,健保资料库的个资交换机制、管理与适法性仍待调适措施,被列为推动「科技防疫」的挑战之一。
官员提醒,医疗数据包含极为敏感的个人健康资讯,民眾对于资料运用仍有顾虑,而且国内生医资料治理体系尚未完备,恐会阻碍健康大数据生态系统发展。
陈时中说明,整体来说,政府还是比较倾向在「官、学」里面运用健保资料,产业界可能要以产学合作的方式来做,由学研界主导未来的资料库。「卫生福利资料管理条例」草案是为了规范已有的资料在做目的外使用的时候,要提前对外公布,让不想被利用的民眾有退出权。至于产业界关注的《人体生物资料库管理条例》部分,重点将是规范还没有取得的资料要先有「知情同意」。
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