单身女医顾罕病童 终成母子

6岁男童柴柴罹患罕见疾病「结节硬化症」，出生17天就住院治疗，由于父母照顾不当，社会局苦寻安置家庭，长达7个月以医院为家。看着他的天真笑容，中山医学大学附设医院新生儿科医师王杏安决心收养，儘管旁人劝她三思，她坚信「没人比我更适合当他妈妈」，歷经3年繁琐程序，终于在去年成为合法母子。

结节硬化症是罕见疾病中较常见的一种。根据文献，每6000名活产宝宝就有1人罹患，推估全台超过3万名病友，但国内健保资料库登记个案仅792人，可能和疾病表现多样、容易延误诊断有关。

柴柴出生仅17天大，就住进中山医学大学附设医院。由于父母照顾不当，他被列为需安置个案，但因罹患罕病，照顾不易，社会局迟迟找不到安置家庭，他待在医院长达7个月，和医疗团队培养出深厚的感情，也让王杏安萌生收养的念头。

起初，社工评估王杏安因单身资格不符，无法成为安置家庭，后来好不容易找到适合的保母一起照顾，柴柴终于有家可归。但他受结节硬化症所苦，反覆泌尿道感染，还合併败血症和癫痫，短短3年内住院近30次，超过一半的时间都在医院度过，更在鬼门关前走了好几回。

不舍柴柴小小的身体要面对这么多折磨，王杏安更加确信收养的想法，希望继续陪伴他成长，看着他一天比一天更好、更进步。这些年来，王杏安持续照顾柴柴，只是一直没有名分，旁人曾劝说「妳确定要收养吗？会很辛苦。」但她说，自己在照顾过程中学习转换角色，从医师变成家长身分，更了解病人家属的担忧，也更有同理心。

「从他会讲话以来，都一直叫我妈妈。」王杏安终于在去年完成收养程序，和柴柴成为合法母子。她以母亲身分，娓娓道出对柴柴的期许：只要不住院、不抽筋，这样小小的事情，就是母子俩最大的愿望。