热爱绘画的6岁女童潘盈希,去年10月罹患脑癌,在父母陪伴下挺过数十次化疗,虽然医师断言只剩1年寿命仍乐观投身创作,7日举办画展,潘父哽咽希望透过自身经验让更多人知道罕病家庭的无助和坚强,也盼立委能帮忙让外国用药合法化,不要让医疗困境停滞不前。
绰号「咪咪」的潘盈希去年罹患瀰漫性脑干细胞瘤(DIPG)4期,医师称剩不到1年性命,父亲潘德扬不舍,开始陪着爱女透过画画纪录生命的一点一滴,虽然咪咪因肿瘤压迫神经逐渐失能,仍勇敢在画布挥洒青春,7日起在桃园公民会馆举办「画笔下的每一天」生命画展。
「60年来全世界对咪咪的病一筹莫展!」潘爸语带哽咽表示,目前台湾已无药可用,仅能压制病况,在亲朋好友研究下,发现德国实验性用药,有3成机率让癌细胞缩小、改善生活机能,咪咪也特别画出这款药,盼能修法引进,在国内能合法使用,「不管咪咪有没有机会用到,都希望让罕病家庭有更多选择!」
立委郑运鹏、万美玲和赖香伶都出席活动,讚咪咪作品风格多元,用色大胆鲜艳明亮,充满爱、勇敢和希望,200件作品吸睛,针对用药限制都允诺会全力帮忙,不要让罕见疾病家庭因现有法令和程序上卡关,造成医疗延宕而酿遗憾,也期待咪咪未来有更多画展,展现生命意义跟韧性。
咪咪生命故事感动多人,在市长郑文灿协助下,今年6月参加桃园热气球嘉年华,搭乘热气球升空圆梦,也到总统官邸和蔡英文爱猫「蔡想想」同欢。画展也把咪咪平时创作的工作桌搬到现场,6成是咪咪作品、其他还有姐姐和潘父的创作,将展至12日,欢迎到桃园公民会馆支持咪咪。
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