游乐园搭缆车看海狮 花莲罕病少年开心圆梦

将满18岁的浩浩（化名），出生就罹患罕见染色体缺失疾病WAGR症候群，自小伴随着虹膜缺损、心智迟缓、肾臟与泌尿生殖系统发育异常等症状成长，近年肾臟受损逐渐加剧，今年9月进入花莲慈济医院安寧病房。浩浩说想再一次到海洋公园，搭缆车、看海狮表演，心莲病房团决定启动「心莲旅行社．圆梦之旅」，在园方专人随队安排下，带着他再一次来到充满回忆的园区，有妈妈、妹妹家人陪伴，制造新回忆，满足他的心愿。

由于天生缺乏虹膜，浩浩的视力微弱，仅能看清脸部前方5公分以内的东西，肾功能不佳也导致他四肢浮肿，行走越来越困难，妈妈希望在浩浩还能够自行移动、出去玩的时候，尽量带他去想去的地方。选在他即将满18岁这天出游。

经过心莲团队与海洋公园联络窗口沟通，本月7日启程旅游，园区也特别开放通道，让行动不便的浩浩能够提前入场，避开游客搭乘缆车；自缆车上俯瞰整座乐园与不远处的海岸景色，并安排观赏海狮表演，他不时瞇着眼睛露出笑容，随着观眾的欢呼声转动脑袋，更紧紧握住妈妈和妹妹的手，还透过妈妈的手机和外婆视讯分享出游的喜悦，是个贴心的孩子。

浩浩自出生后，就在花莲慈院接受儿童遗传及新陈代谢科主任朱绍盈的诊治，游园途中，朱绍盈与遗传谘询中心团队惊喜现身，喜愿协会的志工也全程陪同浩浩，和他一起完成这趟圆梦之旅。

浩浩真的很勇敢！照护浩浩的护理师黄靖容和心理师谭湘绮与浩浩十分亲近，会去学校和家里访视，并和校方开会讨论浩浩的病情须注意的事项；黄靖容说，自己身为母亲也育有小孩，非常佩服浩浩的妈妈和外婆，如此用心、用尽全力去照顾一个罹患先天疾病的孩子，还能够时常保持乐观，正向地看待并接受孩子病况末期的愿望，家人都用满满的爱爱支持浩浩，令她深受感动。