无力负担GD2抗体 癌童死前问「妈妈不爱我？」 病团：纳健保是关键

神经母细胞瘤是儿童癌症中，除脑瘤、淋巴瘤外，最常见的实体恶性肿瘤，占儿童癌症的7.8％，但死亡占比高达15％。神经母细胞瘤表面具有GD2抗原，可藉由GD2抗体诱发免疫系统杀死癌细胞，然而这项治疗价格高昂，甚至有女童到死前都仍质疑「妈妈是不是不爱我？」。病友团体表示，对家长来说，若无法给孩子和他人一样的治疗机会，将抱有遗憾和罪恶感，而药物纳入健保就是关键。

林口长庚儿童血液肿瘤科主任陈世翔指出，神经母细胞瘤患者的疾病分期中，低危险或中度危险群病患者属于预后较好的族群，一般来说接受手术或化学治疗就有很好的预后较好，20年的存活率可达8成以上。然而，高达一半以上的神经母细胞瘤患者，都属于高危险群。

在台湾，每年约有10～15位高危险群神经母细胞瘤的癌童，即便以高剂量化学治疗、手术切除、放射治疗将癌细胞清除，残存的少数癌细胞，在各种检查中还是很难被发现，等到癌细胞又增生到一定程度时，病症又会出现，復发率极高，20年的存活率仅有3成。

中研院士、林口长庚医院干细胞与转译癌症研究所特聘教授陈铃津过去曾发现，GD2抗体可与神经母细胞肿瘤表面的GD2抗原结合，诱发免疫系统攻击并杀死癌细胞，是高危险群神经母细胞瘤治疗的重大突破。2009年至2015年间，她与研究团队追踪接受GD2抗体治疗的患者，合计1183人。

这项大规模跨国临床试验结果显示，接受GD2抗体免疫治疗组和标准治疗组相比较，5年无復发存活率为61％ vs. 46％、总存活率72％ vs. 56％，即使在其中有662名大于18个月的第4期高危险群的癌童，表现依然亮眼，5年无復发存活率和总活存率分别为57％和71％。这项研究成果已在2022年12月发表于《临床肿瘤学杂志（Journal of Clinical Oncology）》。

GD2抗体已于2015年在台上市，但因需要自费，不少家庭都无法负担。台湾神经母细胞瘤病友关怀协会常务理事蔡纪苇的儿子也是神经母细胞瘤患者，她为让儿子活命而变卖房子，换得1000万医药费。然而其他家庭则没有那么幸运，与儿子一同在医院治疗的孩子一个接着一个离世，甚至有一名比儿子稍微年长一点的女童，死前还问她「妈妈是不是不爱我，为什么弟弟（蔡的儿子）可以做这个治疗，我不行？」。

蔡纪苇表示，无法让孩子接受治疗，对家长来说是很深的打击，将抱有遗憾和罪恶感，药物纳入健保给付将是关键。健保署医审及药材组组长黄育文说，目前健保署已同意将GD2抗体免疫疗法纳入暂时性支付，用于12个月以上高危险神经母细胞瘤的初次使用，并且要用于自体干细胞移植后，可申请1次治疗（5个连续疗程），预计下半年上路，健保核价为每瓶29万8198元，每个疗程需5瓶，所以一次完整治疗需25瓶。后续健保署将依真实世界资料评估是否正式纳入给付。