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台湾自愿无偿捐血率位居全球之首,已能自给自足,但「血液制剂」仍多仰赖国外进口。台湾血液基金会今日(12)举办「国血国用更安心,全民健康有保障」记者会,聚焦我国血液制剂自给能力,国产血液制剂供应占需求不到5成,期望未来逐步达到8成的目标。
俗称「渐冻症」的肌萎缩性侧索硬化症,是成人最常见的运动神经元疾病,在全世界的普及率约10万分之5。渐冻人的生命如同落叶,一天比一天差,大部分没有药物可用,仅少数人可稍微控制,但是无法逆转。患者由于肌肉无力,拿东西、走路,甚至吞咽、呼吸都有困难,严重者3年至5年就会卧床,多数人最终只能走向安寧。
「我意识清楚,可是我无能为力」。台湾约有6000名肌无力患者,这不是普通的无力,病患可能连一张卫生纸也拿不起来、无法走路、呼吸困难。肌无力者中,有2成属难治型,其中有逾50人特别严重,频繁送急诊、住院才能度过一次次的危象。专家期盼政府能将生物制剂纳入健保,让这些病患回归正常生活。
「我意识清楚,可是我无能为力」。台湾约有6000名肌无力患者,这不是普通的无力,病患可能面临连一张卫生纸也拿不起来、无法走路、呼吸困难的窘境。肌无力者中,有2成属于难治型重症肌无力,无法藉由传统治疗控制,其中有逾50人特别严重,频繁进出急诊、住院插管才能度过一次次的危象。专家期盼政府能将生物制剂纳入健保,让这些病患回归正常生活。
泛视神经脊髓炎(NMOSD)盛行率约10万分之1.5,推估全台约500人罹患NMOSD,2023年10月健保署将2款生物制剂纳入健保给付,至今满一周年,已造福92位病友,每人平均节省药费约250万元,但仍有80%患者无法享有健保给付。
市场摊商秀美,自45岁开始,早上10点后就没力气,伴随呼吸不顺、大小眼、大舌头、吞咽难等症状,1年进急诊超过5次,从精神科,看到神经科,确诊重症肌无力,几乎每3年就会大发作1次,得住院甚至插管。为避免急性风暴再次出现,医师鼓励秀美运动,如今的她一周爬山一次,风雨无阻,已超过4年没有发病。
多发性硬化症(MS)是一种慢性自体免疫疾病,好发于20到50岁女性,由于不定期反覆发作,加上每个人症状都不同,非常难以预测。卓小姐在30岁发病,虽然积极治疗,但忽略了神经受损的症状,右眼视力至今仅剩0.1。医师提醒,即便看似没有症状,大脑也可能正在持续发炎,脑容积流失速度是正常人的5倍,及早接受长期稳定治疗,才能降低復发和失能的风险。
眼睛莫名下垂变成大小眼,不一定是眼睛病变!正值青春期的17岁少女,突然出现眼皮下垂,望着天花板,灯泡竟从一颗变两颗,但几分钟后就恢復正常。一开始她以为自己只是太累,没想到一年后症状加剧,全身无力。看了两位眼科医师都找不出原因,直到转诊神经内科,才发现罹患的是罕见的重症肌无力,严重时曾瘫软在床,一粒米饭都咽不下,甚至送入加护病房插管救命。