51岁的符绩和育有2子,儿子就读小六,女儿则是小四,3人都患有罕病「成骨不全症」。孩子就学过程中,曾因同学家长不理解而受排挤。由于无法从事剧烈运动,符爸爸鼓励孩子学音乐,耳濡目染下,如今2孩子各有所长,儿子擅长小提琴,有绝对音感,女儿擅长大提琴,2人近期更准备参与公益演出。
符爸爸的女儿去年骨折送医,经基因检测才发现女儿、儿子与自己都患有「成骨不全症」。「成骨不全症」是先天遗传性缺陷,因胶原纤维病变,造成骨骼强度耐受力变差的疾病,轻则骨质疏松、频繁骨折,严重时未出生就骨折,甚至死产。
回忆病情经过,符爸爸说,自己曾摔车摔断9根肋骨、1根锁骨及肩胛骨,现在全身钢钉,是实实在在的「钢铁人」。而孩子光从椅子跳下就会骨折,四肢都动过手术。至今他在孩子身上花约各300万,自己的手术也花了100万,坦言无健保给付下,治疗压力相当大,盼政府多帮忙。
曾有家长要求子女别靠近兄妹,甚至在群组指责符爸爸无法顾好孩子,说孩子「怎么这么容易受伤」,令他十分难过。经医师、基金会帮助,他决定亲自到校与老师、家长沟通,请大家帮忙,并解释孩子很想交友,只是不能玩得太激烈。
由于孩子无法运动,身为学校爱乐社团社长的符爸爸鼓励他们学乐器,在耳濡目染下,孩子如今各有所长,儿子符力丰擅长小提琴及钢琴,有绝对音感,女儿符蓉功课好,擅长大提琴及钢琴。2人获罕病基金会颁发「认真负责奖学金」及「成绩优良奖学金」,下月还会参与公益表演。
符爸爸说,孩子喜欢表演,乐器是他们的工具,无论未来是否会朝音乐发展,希望孩子知道他们不是一无所有,仍可活得快乐、精采。
发表意见
中时新闻网对留言系统使用者发布的文字、图片或檔案保有片面修改或移除的权利。当使用者使用本网站留言服务时,表示已详细阅读并完全了解,且同意配合下述规定:
违反上述规定者,中时新闻网有权删除留言,或者直接封锁帐号!请使用者在发言前,务必先阅读留言板规则,谢谢配合。