「微光灿烂」罕见天使创作独白 展现不凡生命毅力

「虽然只是微光，却因你而灿烂」。罹患罕见疾病的于昕荞（荞荞），除了对生命充满了希望与韧性，还有一直用爱来照顾她的父母，以及成长路上遇到每一位曾经帮助过她的人，都是促成她拥有灿烂笑容的主要原因。

童综合医院迟景上副院长从荞荞出生迄今20年，除医疗协助外也给予身心灵的照护，一路以来看着荞荞成长并创作出一幅幅美丽的图画，因此邀请她到童综合医院进行「微光灿烂」罕见天使-于昕荞个展，展期为1／5至3／1，共展出50幅创作近9年来的各式作品，也为2021童综合医院50周年院庆揭开希望的序幕。

创作者荞荞，8个月大时罹患「粒线体缺陷症」，17岁被确诊是为罕见疾病「脊髓小脑动作协调障碍29型」（小脑萎缩症），所以造成语言、智能、肢体等多重障碍。

荞妈林淑宽为了训练荞荞往后能够自主生活，让荞荞在12岁时开始学习绘画，藉由艺术来抒发情感并表达出内心的世界；荞妈表示，让荞荞学习画画，是为了有朝一日父母无法陪伴在她身旁时，她的生活与情感都可以有抒发寄托的管道。荞荞的创作，在构图与色彩上展现出丰富的情感与热情，饱满的用色呈现出的温暖直接地令人感动。

荞荞崭露对绘画的天份，参加了2015年全国身心障儿童绘画比赛入选获奖、2016年财团法人树仁基金会绘画比赛获奖、2017年参加臺中市大墩文化中心「十六种飞翔姿态』联展、2018年两岸星儿艺术绘画创作比赛获奖、2019年参加台北新艺术博览会「艺出慈悲 百大名人」画作参加公益义卖，义卖所得捐赠给罕见疾病基金会。

荞荞妈指出，因为疾病影响，荞荞视力与肢体动作的不协调，创作一幅画的一小区块都要花2小时处理，一幅画的完成则需要2个多月，但荞荞仍然克服种种困难；没想到也因为绘画，荞荞的肢体细动作、认知与观察周边事物，都有很大的进步，连视力也有所助益。

童综合医院迟景上副院长一直以来致力于罕见疾病患者的诊断治疗及防治等，照护无数罕病病患，并不断支持鼓舞着罕病病患家属；这次在医院进行个人展览的荞荞，就是迟副院长从小诊治并看护着她长大，也对于她在绘画上的天份与表现感到欣慰与高兴。

迟景上副院长表示，小脑萎缩症是一种显性的遗传性神经疾病，就算同一家族的发病年龄与病症也不相同；荞荞罹患的脊髓小脑萎缩症29型，是非渐进式小脑运动失调，视觉搜寻较慢、肌肉运动神经协调不良、语言及智能也都有障碍。但是荞荞无畏身体上的不便，仍是在困难下拿起画笔来挥洒，也藉由画画进行肢体上与感官上的復健，实属非常难得。

童综合医院地下一楼转角艺术空间自1／5至3／1展出「微光灿烂」罕见天使-于昕荞个展，希望带给来院病人与家属感受到生命的希望与温暖，并也象徵了童医院创院五十年来秉持着全人照护的理念，一路以来都成为病人与社区民眾最坚强的医疗后盾。