健保资料库侵害民眾隐私的宪法法庭辩论于今年4月举行,最快可能在本月宣判。人权团体今出面表示,健保资料库无须任何当事人「同意」,就提供给第三方使用,这已侵害人民隐私权保障,更侵害被研究者的「知情同意权」及「退出权」,只有极权国家会如此任意利用个资,呼吁此次宪法判决能彰显每个人对医疗资料的自我决定权。
台湾社会心理復健协会理事长滕西华等民间团体人士,认为卫福部未经民眾个人同意,就释出健康资料给第三方研究,违反宪法保障资讯隐私权、法律保留、正当法律等原则,遂于2017年声请释宪。宪法法庭于今年4月进行言词辩论。
16个来自人权、劳工、资讯社群等领域的民间团体,也在今年4月参与发布联合声明响应防范健保资料库隐私的宪法诉讼,呼吁台湾能健全个资保护体制,尊重被研究者,并在合乎宪法原则与国际伦理标准的条件下从事个资利用。
原告之一的国际特赦组织台湾分会秘书长邱伊翎今表示,隐私权为《公民与政治权利国际公约》所保障的基本权,对于特定族群或弱势群体的研究,不论是在联合国的《原住民利宣言》或是在《身心障碍者权利公约》,都有提及的自由、事前、知情的同意原则。
邱伊翎指出,健保资料库提供全民的健康医疗资料给第三方使用,既没有任何当事人「同意」,也没有任何明确的法律授权,明显已侵害人民的隐私权保障,更侵害被研究者的「知情同意权」及「退出权」。若政府担心一旦赋予人民「退出权」,将导致大量民眾退出资料库,那么政府该做的事,就是努力说资料库的意义,而非强制所有人都不准退出提供给第三方使用的资料库。
开放文化基金会执行长李欣颖指出,资安机制并不等同隐私保障,更何况没有所谓的100%安全的资料库系统,过去台湾也已出现多次政府机关资料外泄的状况,系统资料一旦被取得,现实上就不可能再收回,因此国家不应该强迫每个人都加入有风险的系统,而是应该让民眾在清楚风险的状况下再分享资料。
「只有极权国家会不顾民眾意愿、任意利用民眾个资。」李欣颖说,资讯自主并非洪水猛兽,人民应该有权选择自己的资料「被再利用」的方式。她强调,台湾是民主法治国家,不应强迫性建立全民资料库,呼吁公卫研究的前提应是人民自愿、知情同意而加入。
台湾受试者保护协会常务理事林绿红表示,2016年世界医师会于台北举行,发布了所谓的「台北宣言」,宣言第4条就载明,健康资料库与生物资料库都搜集自个人和群体,两者皆引起关于尊严、自主、隐私、保密性等疑虑;第11条则提到,资料使用的同意,必须来自于有能力表达者的自愿。
因此,林绿红强调,在现行的研究伦理脉络下,「取得同意」是必要且基本的伦理要求,在保障受试者权益的大前提下,健保资料库的使用必须改变,不能再继续占人民便宜,希望此次的宪法判决能彰显每个人对医疗资料的自我决定权。
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