搜寻结果
以下是含有病友协会的搜寻结果，共69笔
-
罕病高雪氏症病友协会成立
全台仅约30名病患的罕见疾病「高雪氏症」成立病友协会，首任理事长由云林地检署主任检察官朱启仁出任。朱启仁的儿子生出生时并无异状，在自费新生儿筛检中意外诊断出高雪氏症。他回忆，得知消息当下颇震惊，很快就转念，至少在发病前就发现，也还能治疗，就面对它、接受它。
-
全台仅30例！「高雪氏症」病友大会成立 检察官出任理事长
全台仅约30名病患的罕见疾病「高雪氏症」昨（1日）成立病友协会，首任理事长由云林地检署主任检察官朱启仁出任。朱启仁的儿子出生在自费新生儿筛检中意外被诊断出高雪氏症，成为全台第一个透过新生儿筛检确诊的病例。他回忆，得知消息当下颇震惊，很快就转念，至少在发病前就被发现，还能治疗，就面对它、接受它。
-
台湾大音乐会「心语码Beat Talk」復刻感动
台湾大日月潭花火音乐会已成为南投年度盛事之一，今年以「心语码Beat Talk」为题将民眾投稿照片用AI「解码」转化为影片，復刻感动时光；歌手艾薇、卓义峯、葛西瓦搭配乐兴之时75人编制的管弦乐团轮番登场，期间舞台左右两侧施放180度环绕、长达450秒花火，闪耀日月潭湖畔，引爆3.5万人参与。台湾大并号召民眾帮助「中华小脑萎缩症病友协会」募款，董事长蔡明忠捐款100万元抛砖引玉。
-
脑中风黄金救援期！石崇良：把握「快快快」3原则
「栓来速取，即时通，全台一起救中风！」为响应世界中风日，台湾脑中风病友协会与台湾脑中风学会今（12）日于新北市新庄体育园区林荫大道举办「2025世界中风日园游会」，号召全民提升中风防治意识。卫福部长石崇良与健保署署长陈亮妤均亲临现场，呼吁民眾掌握中风治疗黄金时间，把握「快快快」3原则：快认识症状、快拨打119、快送医院，让更多生命得以挽回。
-
打造癌症友善生态圈 南鹰扶轮社、生技卫星社号召企业总动员
为唤起防癌意识、支持癌友及家属，并推动跨界合作，打造癌症友善生态系，台北市南鹰扶轮社、南鹰生技卫星社，协同社团法人台湾年轻病友协会，于27日举办「癌症希望公益论坛」，以「想像健康、传递希望、守护生命」为核心，邀请癌友与陪同家属免费参与，同时启动公益募款计画，号召社会各界共同响应，募款投入癌症知识推广、赞助病友团体活动及癌友復健照护资源，让爱的力量成为癌友与家属的后盾，获得30多家企业品牌热情赞助，共襄盛举。
-
台湾每年600名宝宝死亡 医吁筛检加选、SMA项目纳公费
台湾1岁以下婴儿死亡率连续20年高于日韩等国，医师指出，近5年我国每年平均600名1岁以下婴儿死亡，其中100人死于先天性畸形、染色体异常等先天疾病，呼吁新手爸妈进行新生儿筛检，除了公费项目，也加选11项自费项目，提早发现并预防庞贝氏症、脊髓性肌肉萎缩症（SMA）等高致死率疾病。
-
患异位性皮肤炎砸重金试偏方也没用 医吁回归正规治疗
今年43岁的小琳，从小深受异位性皮肤炎困扰，皮肤经常红肿、脱屑、溃烂，影响外观及人际关系，甚至曾痛苦到想结束生命。为了「根治」，她试过无数偏方，花大笔钱购买昂贵中药、接受算命和通灵师指点，进行祭改、改名换运，还曾尝试放血、喝油等偏方。然而，不仅病情未改善，还带来巨大心理压力与经济负担。
-
廖家仪告别「痛到爆」检查 亲身体验「3D乳摄」有够讚
乳癌是台湾女性健康的头号杀手，但只要「早筛早治」，就能有效降低风险。知名女星廖家仪6日化身「粉红天使」，现身「3D乳癌筛检试办计画」记者会，以公益大使身分力挺这项深具意义的活动。她不仅亲身体验最新的3D乳房摄影，更以过来人经验分享：「生三个小孩亲喂母乳，胸部被夸奖，预防乳癌就靠它。」
-
早期三阴性乳癌免疫药物 健保给付
53岁的Amanda，2年前确诊早期三阴性乳癌，所幸在商保支持下自费逾200万接受免疫药物辅助治疗，得以陪孩子好好长大。今年6月，健保政策接轨国际，将免疫药物辅助治疗与PARP抑制剂正式纳入早期三阴性乳癌给付，让患者有机会在术前就获得治疗，不仅可减少手术切除的范围，也能降低復发风险，是乳癌治疗的重大里程碑。
-
每月偏头痛逾4天 宜就医检查
每年暑假是新鲜人投入职场热潮，但工作忙碌或紧张时可能出现偏头痛，造成的劳动力损失不容小覷。专家指出，偏头痛好发于20到60岁的族群，以正值生产力阶段的青壮年人口比例最高。当每月偏头痛发作频率超过4天，或头痛明显影响生活及日常活动、急性治疗药物疗效不佳时，建议就医并使用预防性药物。生活上，应有规律的睡眠、每周3次运动，并以「头痛日记」记录发作情形。
-
电器杯节能公益路跑 11月鸣枪
由台北市电器商业同业公会主办、臺北市政府产业发展局与商业处指导的《2025第11届电器杯节能公益路跑》，将于11月9日于台北大直美堤河滨公园热情开跑，号召全台民眾一同「为爱而跑、为地球发电」，共同响应2050净零碳排愿景。
-
偏头痛致无法工作！专家揭「GDP损失」超乎想像
偏头痛痛起来要人命，不仅无法思考影响情绪，甚至无法工作，高达200万名国人，都有偏头痛疾病。学者进一步指出，偏头痛已经逐渐成为台湾青壮年族群的主要健康负荷，因头痛无法工作者，对国家生产力损失占GDP2％，已经超越日、韩，建议列为优先公共议题。
-
高雄 偏乡说故事 活力妈妈疗癒自己
50岁陈秋香是高雄市故事妈妈协会一员，长达18年时间穿梭在高市山区偏乡，为国小学童说故事，今年母亲节获得高雄市府颁发的「活力妈妈」殊荣，但鲜少人知道，推荐她参与选拔的小脑萎缩症病友协会。熟识她的亲友表示，陈秋香在职场生涯最稳定时，辞去银行工作，全职照料公公、大伯、小叔和先生等4位小脑萎缩症患者，却没有因此怨天尤人，反而在照料家人之余还投入社会公益，也因此激励许多身边伙伴。
-
罹病家属不倒下！50岁故事妈妈顾4病患 获颁「活力妈妈」
50岁的陈秋香在高雄市故事妈妈协会，穿梭在高市山区偏乡，为国小儿童说故事已经18年，今年5月母亲节，还获得高雄市府颁发的「活力妈妈」殊荣，但她却是由小脑萎缩症病友协会推荐参与选拔的候选人，她在职场生涯最稳定时，辞去银行工作，全职照料公公、大伯、小叔和先生4位小脑萎缩症患者，却没有因此怨天尤人，反而在照料家人之余还投入社会公益，激励了许多身边伙伴。
-
为癌友加油打气 民间携手捐赠1万份健康关怀包
癌症不是终点，而是一段重启生命意义的歷程。陶声洋防癌基金会联手台湾联合抗癌协会，以及Hi-Q中华海洋生技等多家爱心企业，启动「1万份爱．1万个勇气」公益行动，预计捐赠万份健康关怀包与《防癌新生活手册》，陪伴正接受癌症治疗的病友度过疗程煎熬，传递社会温暖与坚定支持。
-
女性癌症年轻化 半数未定期筛检
女性癌症发病年龄年轻化！根据卫福部国健署111年癌症登记报告指出，女性特有的子宫体癌、子宫颈癌及乳癌发生人数、死亡人数不仅稳坐前十名，发病年龄相较其他癌症更早了5年，癌症成为女性健康的头号敌人，但将近一半，约46％的女性，从未接受过子宫颈癌筛检，台湾年轻病友协会表示，女性对自身健康的关心显然不足，提醒符合公费资格的女性应及早筛检。
-
乳癌病友近半未与家人谈心愿 医吁勇敢说出治疗目标
乳癌位居台湾女性癌症发生率之首，病团调查指出，超过8成癌友未曾设定明确治疗目标，近5成没和家人分享过想做的事。医师强调，治疗需要医病共同讨论，了解病友治疗目标、对照不同药物特性，医师才能协助找到最适合的治疗策略。
-
全台仅184例罕病雷特氏症 病友协会喜获福祉车助就医
由染色体引起的罕见先天疾病「雷特氏症」，全台仅184例个案，病患往往因生活无法自理，造成家庭重大负担，台湾雷特氏症病友关怀协会长期争取病友福利减轻负担，于16日获高雄市东区狮子会、鸣凤狮子会捐赠福祉车，拥有完善设备，协助病友减轻就医、復健的交通负担。
-
台湾超高龄社会来临！专家吁：落实5大健康投资政策
明年将迈入超高龄社会，台湾健康联盟筹备会今日（27）举办「健康投资政策建言」记者会，医界、护理界、病友团体及产业端各界，提出5大健康投资政策，呼吁政府增加健康投资、拓展多元财源以确保健保永续经营、持续优化医护人员劳动权益，并增加新药预算及新药健保给付范围。
-
微笑举手说你好 口诀防脑中风
台湾每年有高达3万到5万人脑中风，长年位居国人十大死因前段班，台湾脑中风病友协会与《中国时报》共同主办「预防脑中风健康讲座」，14日在时报大楼举行，让参与的民眾了解脑中风保健观念。