搜寻结果
以下是含有罕病病友的搜寻结果，共20笔
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禾WIN小联盟棒球杯 助偏乡少棒发展
台湾智慧家电大厂禾联硕股份有限公司，长期致力于企业ESG与公益实践，透过「禾联爱心点亮计画」，持续推动偏乡及原民国小棒球队的赛事交流，期望能缩短城乡体育资源落差。9月26日「第三届禾WIN小联盟棒球杯」，在台中洲际棒球场盛大登场。小球员热情不减，现场气氛依旧热血沸腾。
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电影「无名指」揭罕病故事 健保会主委：救命钱一定不会少
电影「无名指」近日上映，描述罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友及家人的生命故事。罕见疾病基金会今晚（26）举办电影包场活动，不少罕病家庭共同响应，卫福部健保会主委周丽芳也出席，强调罕病药费是救命钱，一定不会短少，会持续争取相关资源。
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台北区医院最快六月涨挂号费 邱泰源盼有智慧调配医疗资源
健保署实施「医院个别总额制」，台北区预计今年四月上路，台大、新光医院等医学中心酝酿，最快可能今年六月，以调涨挂号费、减少门诊、延后非紧急手术时间等，来因应新制带来的财务衝击。卫福部部长邱泰源表示，挂号费属行政费用，政府尊重医院营运情况，但仍希望医疗院所发挥智慧，调配好医疗资源。
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7成罕病病友难就业！调查揭最大困境 基金会抛5大建议
今年8岁的诠诠，出生时患有心包膜积水、颚裂、呼吸窘迫等先天性畸形多重问题，在加护病房住了半年，医院却找不出确切病因，因为没有药物，仅能症状治疗，且视力和听力也都受损，令爸妈心急如焚。直到透过次世代基因定序（NGS），确诊为全台首例罕病「Aymé-Gripp症候群」。
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美商默沙东药厂携手罕病基金会 罕病职人分享心路歷程
美商默沙东药厂（MSD）12月16日携手罕见疾病基金会，邀请近百位员工前往新竹关西「罕见家园」，举办病友志工日活动，不仅提供宝贵志工机会，也促进员工与罕病病友间的深度交流，更深入理解罕疾患者的需求与挑战。
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赖总统：弱势自在生活 列努力目标
总统赖清德23日指出，一个国家的伟大，不在于人口多寡、土地面积大小、国防武力是否强大，而在于其文明程度。而国家文明的指标，就是弱势族群能否在这个国度自在的生活，「让弱势族群在臺湾能自在的生活，是未来我们继续努力的目标。」
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出席罕见疾病奖助学金颁奖典礼 赖清德：照顾罕病病友是国家政策
赖清德总统23日下午出席「第22届罕见疾病奖助学金颁奖典礼」，肯定及感谢罕见疾病基金会对罕病病友的支持。赖清德指出，照顾罕病病友是国家政策，政府对罕病病友的照顾也已达国际水准。期盼未来共同努力，让弱势族群在臺湾能自在的生活。
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SMA药物全给付 至今近200人受惠 病友感谢健保署支持
卫福部健保署今年8月全给付「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）」背针及口服药物，不少病友终于等来重生奇蹟。根据健保署统计，截至今年到9月底，国内共有195名患者使用健保药物，其中1人就是生命之窗慈善协会理事长李怡洁。接受了4次健保治疗的她，运动功能已明显进步，21日举办感谢宴，感谢健保署长石崇良给他们意想不到的支持，让病友看到了不一样的健保署。
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公胜保经＋罕见疾病基金会 办感恩音乐会携手分享爱
公胜保经（6028）携手罕见疾病基金会日前在台中教育大学举办「2024公胜罕你一起分享爱」 感恩音乐会，罕病病友结合偏乡原声学校共五个演出团体，近百人同台演出，用歌声传达生命与部落故事，希望用温暖歌声分享爱。
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三商美邦人寿保户子女写生分享爱
三商美邦人寿日前在台北、桃园、台中、嘉义、及台南等地举办「童在一起分享爱」保户子女写生比赛（高雄地区因风灾因素，活动启动雨天备案），活动现场看到小小画家们拿着画笔在图画纸上尽情地挥洒顏料、发挥创意，绘画出缤纷色彩，处处可见亲子同乐的温馨场景，热闹非凡。
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SMA兄弟画出志向 梦想踏上棒球场
罕病基金会5日举办文创成果展，匯集了284名病友的画作，见证罕病孩子们的生命故事。一对患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的兄弟象迷小兄弟，将运动的梦想融入作品，除了平面绘画，还用铝线、黏土等，将画作塑造成立体公仔，他们都希望有一天能够踏上球场，成为职业棒球选手。
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国际龙舟赛、棒球12强、臺北马接力首都登场 2025双北世壮运缔造亚洲首场运动嘉年华
臺北市政府体育局于今年6月举办「2024臺北国际龙舟锦标赛」，匯集包括身心障碍、性别友善、跨越国籍组成的多元竞赛队伍，展现十足热血及畅快欢乐的赛事内容，加上周边精彩亲子同乐活动，堪称全国最吸睛的夏季体育嘉年华会，而延续这份热情，明年5月17日登场的「2025双北世界壮年运动会」有包含龙舟竞渡在内共35种运动项目，且打破国界与年龄局限，已有来自超过90个国家地区、1万6千多名国内外运动爱好者参加，就连百岁高龄人瑞都不缺席，将透过运动开启臺湾与世界的文化、观光、美食、人文交流，缔造亚洲首场体育与观光结合的国际盛事。
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桃市国小生获总统教育奖 部分奖金捐献疾病基金会
今年总统教育奖桃园市共有5名国中小学生获奖，其中新明国小李亮葟，因自幼罹患罕见的脊性肌肉萎缩症，只能依靠电动轮椅代步，日常生活需要他人协助，虽然身体受限，但他立志成为一名海洋生物学家，得知获奖后，李亮葟也计画将部分奖金捐给罕见疾病基金会，帮助更多罕病病友。
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沈嵘评星二代运势！欧阳娜娜恐后继无力 惨遭新人替代
近年「星二代」辈出，命理师沈嵘特别通灵星二代中的欧阳娜娜、韩菲、许曦文Elly、许韶恩Lily、李紫嫣、黄于庭，看谁能脱颖而出、星途顺遂、大红大紫。
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《兴柜股》仲恩生医登兴柜 目标2024/2025申请日本药证
仲恩生医(7729)今(11)日登录兴柜，董事长/总经理王玲美表示，仲恩长期专注于神经罕见疾病药物研发，目前进展最快的治疗小脑萎缩症(Spinocerebellar Ataxia, SCA)的Stemchymal干细胞药物，预估将在2024/2025年提出日本药证申请，未来也将继续专注临床需求，以孤儿药为目标，持续开发其他适应症。
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2岁罕病童等到治疗曙光 台湾赛诺菲宣示4大照护策略面向
每年2月的最后一天是国际罕见疾病日（Rare Disease Day）。为呼应今年的主题Equity （公平），台湾赛诺菲正式宣示将以Better Care for Rare 的精神为依归，以加速诊断、创新治疗、药物可近性与病友支持等4大策略面向，持续与主管机关、医界、病友团体等多方合作，为国内的罕病病友提供更好的照护。
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陈俊翰罹罕病SMA「注射剂史上最贵」！生前呼吁全给付
民进党排名第16的不分区立委、中研院法研所学者陈俊翰于春节期间离世，享年40岁。民进党今(15日)发布声明指出，陈俊翰律师因疑似感冒引起併发症，10日前往台大医院新竹分院急诊，虽经医护人员极力抢救，仍于11日凌晨不幸逝世。陈俊翰生前罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA），也让大眾关注SMA罕病，一剂4900万的SMA药物被称为「史上最贵注射剂」，陈俊翰上(1)月底出席活动时也曾呼吁健保应放宽全给付。
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中油公益音乐会 关怀罕病弱势族群
中油表示，公司主办、欣欣天然气及财团法人罕见疾病基金会共同协办的 「2023乐油欣声 珍爱罕见公益音乐会 2023乐油欣声 珍爱罕见公益音乐会」18日晚间在台北中油大楼国光厅演出，由中油、欣欣、罕见北区天籁与美少女合唱团等接力演出，透过温暖的音符传达对罕病弱势族群的祝福与关怀。
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仲恩明年首季登兴柜
仲恩生医（7729）5日宣布获柜买中心核准公开发行，预计明年首季登录兴柜。仲恩在上一轮募资4.5亿元助益下，将规划兴建PICS/GMP厂，用以生产Stemchymal治疗小脑萎缩症新药，预定明年第四季完工。
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远雄人寿30有成 摘保险竞赛四大奖
远雄人寿长期关怀社会，秉持普惠金融精神及公平待客原则，积极响应政府政策，为社会弱势家庭建构防护网，成效卓着，17日再获金管会颁发112年度保险竞赛「公平待客原则评核绩优奖」、「微型保险业务绩优奖」、「微型保险身心障碍关怀奖」、「六大核心及公共建设投资竞赛专案投资组」四大奖项肯定。