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黏多醣症是一种先天遗传的罕病,出生时完全看不出,随着体内黏多醣堆积,就会造成器官不可逆的损伤,平均寿命仅十余岁。这些患者平均4.3岁才确诊,错失及早治疗的机会。马偕医院率全球之先,透过26万名新生儿的大规模筛检,成功找出9例个案,在0.2岁时及时发现,并在0.3~1.7岁间接受治疗,有助延缓病情进展,减少器官损伤。
国内面临少子化,不少大型医院甚至出现不再经营儿科,马偕儿童医院今年设立10周年,今年仍设立国际儿童的医学中心,罕病中心、以及心臟、癌症三大中心,今天举行揭牌,总院长张文瀚表示,面临少子化,每个儿童更要照顾好,台湾儿科与世界接轨,成立国际中心将锁定东南亚医疗较弱势国家,并成为亚洲重症转介最后的国际儿童医院。
为协助更多罹患儿童代谢内分泌、先天代谢异常与罕见疾病相关疾患的病友,高雄医学大学附设冈山医院在小儿科成立遗传及罕病中心,并于今(30)日举行揭牌仪式,由院长吴登强主持。该中心由小儿遗传及罕见疾病领域的权威专家邱宝琴医师领军,照顾北高雄地区的相关疾病病童。
中国医药大学儿童医院今(19日)举办「盼望与爱耶诞点灯」活动,知名导演魏德圣受邀担任嘉宾,他感性鼓励家长:每个生命,出生时都带着精彩且有力量的故事…,并感谢医护「你们都是最强的、都是战场上的大将。」让所有人动容,中国医药大学儿童医院院长王志尧更是湿了眼眶。