现任东吴大学中文系副教授沈心慧的父亲，27年前被诊断出得了俗称「渐冻人」的「运动神经元疾病」，这种疾病无药可医，是「国际5大绝症」之一，在当时社会大眾对此疾病不甚了解，当时没有医疗资源补助，父亲的治疗费用几乎压垮全家，因此沈心慧在父亲过世当年，结合数个渐冻人家庭成立「中华渐冻人协会」。
「民眾现在对『渐冻人』这个词并不陌生，但在过去却是连国际医学界都不是很了解的疾病，一旦得了这种病，根本就没有医疗资源可以帮助，病友只能咬牙苦撑，过不了的就离开人世。」沈心慧表示，父亲1994年发现右手虎口无法动作，到医院检查后，原本以为只是小病痛，吃药就会好，怎么也想不到竟对全家生活带来翻天覆地的变化。
当时的荣总主治医师高克培说，沈心慧父亲状况并不乐观，极可能罹患俗称「渐冻人」的神经退化症，他要沈心慧不要放弃希望，为了得到更精准的检验结果，沈心慧带父亲到其他医院做检查，忐忑等了半年，最后盼来的仍是噩耗，父亲被确诊了，而且这种疾病没有办法医治，患者状况只会越来越差，直到死亡。
因为父亲的病，让沈心慧一家陷入黑暗，家人必须轮流请假在家照顾，每月约10万元的医疗费用也是重担，而沈父仍不幸于1997年辞世，沈心慧痛心之余，受到荣总医师高克培、蔡清标鼓励，决心将渐冻症病友团结起来向外争取资源，同年7月26日，「中华渐冻人协会」就在向荣总借来的小会议室正式成立。
更多 CTWANT 报导
发表意见
中时新闻网对留言系统使用者发布的文字、图片或檔案保有片面修改或移除的权利。当使用者使用本网站留言服务时，表示已详细阅读并完全了解，且同意配合下述规定：
违反上述规定者，中时新闻网有权删除留言，或者直接封锁帐号！请使用者在发言前，务必先阅读留言板规则，谢谢配合。