桃园市中兴国中8年级学生蓝睿瑜,罹患罕见疾病马凡症,心臟、骨头和皮肤有相关症状,且近视高达2500度,这个世界在他眼中是模糊的,儘管念书相当吃力也不能从事激烈活动,仍凭藉爸爸用心栽培与本身努力成为数理学霸,今年荣获桃园市家扶中心推荐成为全国自强儿童获表扬。

蓝睿瑜的妈妈在他4岁时因病猝逝,爸爸蓝成忠因车祸行动不便,仰赖社福资源独力抚养一对儿女。他在儿子3岁时发现异状,开启辛苦的求医之路,确诊马凡氏症候群是一种遗传性结缔基因缺陷,使得多种器官系统受到影响,特别是骨骼、眼睛、心血管系统都会受到影响。

蓝成忠因为家境不富裕,特别叮咛儿女要努力念书,他常向学校老师及补习班借二手参考书,虽然偶尔会有异样眼光,但他说只要孩子肯读、愿意学习,外界的不友善他都能忍受。他也常到学校向老师说明儿子的身体状况,希望安排教室座位要坐在最前面、老师写黑板的字体要大一点,而蓝睿瑜因病无法上体育课,蓝成忠因为舍不得儿子独自承受疾病带来的寂寞,他还会到学校默默陪伴儿子度过体育课的时光,也教导自理生活的能力。

蓝睿瑜说,虽然天生的身体状况不是自己能决定,但后天的努力要求自己做好学生的角色。他也说,下课时间不能和其他同学一样跑跳和打球,就在位子上看书或是教同学功课也很好,学业成绩每科也维持在90分以上,未来希望当眼科医生,救助和他一样罹患罕见疾病的人。

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