癌症希望基金会与中华民国血液病学会合作开发《血癌攻略》,透过LINE聊天机器人引导进入卫教网页,盼解决血癌患者常见的痛点。(癌症希望基金会提供)
癌症希望基金会与中华民国血液病学会合作开发《血癌攻略》,透过LINE聊天机器人引导进入卫教网页,盼解决血癌患者常见的痛点。(癌症希望基金会提供)

前职棒球星「喇叭」潘忠韦2019年12月确诊急性淋巴性白血病,也就是俗称的血癌,当时他43岁,正值事业高峰,刚完成一整年的球季,又马不停蹄地接下世界世界棒球十二强锦标赛的球评工作。将近一年的治疗过程中,他接受2次骨髓移殖,还经歷了3次败血性休克,终于在2021年结束治疗,今年更重返棒球主播台,继续播报喜爱的棒球。

根据最新公布的癌症登记报告,2019年国内有2612人新诊断出血癌,十年间新诊断血癌人数增加4 成。中华民国血液病学会秘书长侯信安说明,血癌是全身性疾病,不正常的血球会随血液循环至全身,因此与常见癌症不同,并无期别之分,且病程进展经常来势汹汹,很多急性血癌病人初期无症状,一旦发病便需长时间住院接受治疗。

中华民国血液病学会理事长周文坚指出,过去戏剧常安排罹患血癌等同「绝症」的剧情,让人闻之色变,甚至导致部分病人逃避正规治疗而错过最佳时机;但现在医学进步,只要与医疗团队合作,接受适当的治疗,多数的血癌病人都能控制得很好。

潘忠韦是知名球评、前职棒球星,2019年12月确诊血癌前,他刚完成一整年的球季,又接下球评工作,原以为是长期劳累、免疫力低下,不时出现微发烧、疲倦、胃口不佳等症状,但就医打针、吃退烧药后就改善,反覆过了1个多月,某次转播比赛前,他突然身体酸痛到发抖,倒在地上久久不能自己。

经过抽血检查,潘忠韦确诊为急性淋巴性白血病。他的治疗过程并不顺遂,虽然顺利配对到相合的骨髓捐赠者,但第一次移植不到1个月就宣告失败,又紧急找哥哥捐赠干细胞进行第2次移植,终于有好结果。将近1年的治疗过程中,他三度在生死关头徘徊,因为败血症休克失去意识,2021年终于治疗结束,展开他的第二人生,今年更重返棒球主播台,继续播报喜爱的棒球。

面对未知的血癌,潘忠韦将抗癌当成一场棒球赛,拿出过去当球员和球评的态度,很喜欢情搜做功课、很喜欢发问,在病床上当一个主动出击的好病人;不管是给药目的、频率、剂量或副作用,他都尽可能了解并请教医师。他认为,积极了解治疗计画,可以更清楚癌症这个难缠的对手,可能会使出什么招式,而医疗团队就是最好的队友,一起打赢这场抗癌比赛。

面对突如其来的疾病,病人心中常因承受庞大衝击与负担,导致资讯难以吸收,也容易对治疗产生悲观情绪。癌症希望基金会自2019年起深入访谈将近60位血癌病人、家属与医护人员,发现3大痛点,第一是病人恐慌和无知导致放弃治疗,第二是资讯纷杂难懂,第三是缺乏居家照护资讯。

为解决血癌患者常见痛点,癌症希望基金会与中华民国血液病学会合作开发《血癌攻略》,透过LINE聊天机器人的引导,帮助初诊断血癌病人了解疾病成因及治疗概要,再导入网页详细说明用药及副作用,从初诊断、治疗到居家休养,资讯一应俱全;除了提供全面整合的卫教资讯,更强调自主照护、记录的重要性,鼓励血癌病人练习关注身体变化,加强医病合作,掌握治疗的最佳时机。

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