全国首座罕见疾病福利服务中心开幕 造福罕见疾病家庭

罕见疾病基金会筹募3.5亿元，营建附设新竹县私立关西身心障碍福利服务中心，在县府积极协助顺利完成立案，成为全国第一个规模最大的罕见疾病福利服务中心，被评为黄金级绿建筑，并命名为「罕见家园」，22日热闹剪彩开幕。

副县长陈见贤、罕见疾病基金会董事长林炫沛、创办人陈莉茵、立法院秘书长林志嘉、卫福部社会及家庭署署长简慧娟、国民健康署副署长魏玺伦等人，共同见证「罕见家园」开幕的歷史性一刻。

副县长陈见贤说，罕见疾病基金会选择在关西镇设立时，当地居民有不同声音，经县府和公所努力沟通，让民眾了解「设立于此是件好事」，将提供罕见疾病家庭全面照顾服务，他代表杨文科县长感谢为罕见家园努力过的每个人，希望大家用爱的力量，让社会有更多正能量。

陈莉茵感谢能与县府一同打造多功能的第三类社会福利中心，可以提供专业多元的喘息服务及各项空间与设施， 病友家庭得到全人服务，希望未来能与更多公益团体或单位合作。

林炫沛说，台湾约有18000多个罕病家庭，7成以上的罕见疾病没有积极治疗方式，该基金会服务全国罕见疾病家庭，累积超过30余种的服务方案，至今服务桃竹苗地区有947位病友，提供病友和家属多元化服务，并致力政策倡导及争取权益，使罕见疾病身心障碍者在就医、就学、就业、就养各方面能得到尊重及关怀。

罕见家园占地1.8公顷，总楼地板面积8452坪，设有园艺教室、温室花园、多感官教室、亲子游戏室、户外共融游戏场、营养教室、体适能教室、福祉设备示范中心、多功能教室、基因教育中心、心理谘商室、疗癒花园、桂花步道等，将可规画各项活动及教育课程，促进病友身心健康。