罕见疾病日前夕,中国医药大学附设医院、林增连慈善基金会特别邀请罕见疾病基金会病友以音乐及画作为「爱不罕见,萤火照亮生力」艺术展揭开序幕,更率先捐20万元支持罕病基金会,鼓励病友持续艺术创作,也以实际的行动号召社会大眾关注这群与罕见疾病奋斗的病友。
「爱不罕见,萤火照亮生命力」艺术展22日起至3月8日在中国附医急重症中心大楼大厅展出,33幅画作也包括2015年获得总统教育奖、2022年获得身心障碍楷模金鹰奖的罕病病友李佳镁的作品,病友们透过画作将自己的心路歷程、生命故事向大眾分享,也欢迎民眾认购,共同支持这些生命勇士勇敢迎向挑战。
开展首日,中国附医、林增连基金会以及罕见疾病基金会也共同举办记者会,由罕见天籁合唱团用美妙的歌声揭开序幕,重型海洋性贫血的画家李佳镁,带来自己的画作「生命.生长」,用黄、蓝两道光交织出灿烂火花代表着守护罕病家庭的两道光芒,社会的温暖呈现出感性的黄、医疗完善照护带出理性中的蓝,致赠给中国附医,感谢医护人员的长期照顾,让罕病病友也可以拥有自己的人生、回馈社会。
中国附医院长周德阳表示,盼透过此艺术展,增加社会大眾对罕病的认识、关注与理解,为这一群对生命永不放弃的斗士加油,让病友及家属们感受到他们并不孤单。林增连慈善基金会董事长林嘉琪认为,艺术可以排忧解闷,身心是互相影响的,保持心情的愉悦能对身体带来裨益,勉励正在奋战的每一位病友,不要放弃。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵说,基金会推出绘画和音乐的喘息服务,让病友和社会大眾看到即使罹患罕见疾病,生命一样无限宽广,这次艺术展共展出33幅画作,由23名病友参展
,其作品展现深度、温度和色彩,欢迎民眾欣赏,分享病患生命力的展现,也期许让罕病病友在就学、就医、就养、就业各方面获得应有的尊重与关怀。
中国附医林增连基金会罕见疾病基金会李佳美艺术展
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