靠预防性注射 血友病患重拾人生

28岁的张先生2个月大时，因碰撞造成的瘀青迟迟无法消退，到医院检查后确诊罹患血友病，在医师建议下，张先生开始学习自我注射并接受预防性治疗，年度出血次数也随之降低，重新拾回人生健康主导权。

在台湾，平均每5000到1万名男性中，就有1位血友病病友，血友病成因是凝血因子浓度不足，受伤时可能造成伤口难癒合，甚至可能有自发性出血状况。

张先生小时候被诊断出是遗传性血友病病友后，经常带伤到急诊室治疗，10年前接受高雄长庚医院的预防性治疗搭配个人化医疗辅助工具，让他顺利能掌握自身健康状况，在过去3年多的工作期间，让他成功达到年度0出血纪录。

高雄长庚纪念医院为响应世界血友病日，21日起至23日于儿童大楼一楼举办「友凝友我 充电挑战」血友病卫教展览，邀请病友分享治疗心得，现场设置飞轮互动装置，邀民眾骑乘飞轮替病友「充电加油」，将累积的里程数转换为「充电圆梦基金」，让更多病友得到实质帮助。

高雄长庚血友病中心主任萧志诚说，国内约1200名血友病病友，临床较常见症状除了关节出血，约3/4的病友会发生关节病变，但只要做好预防性治疗与个人化医疗管理，生活与常人无异，能放心尝试许多事情。

萧志诚说，目前血友病主要治疗方式为预防性注射，每周施打1至2次长效型凝血因子搭配个人化医疗辅助工具，可有效降低病友的出血风险；高雄长庚运用多媒体智慧工具和病友沟通，整合院内资源共同制定治疗计画，帮助病友更加掌握自身状况。