搜尋結果
以下是含有罕病律師的搜尋結果，共18筆
-
迴避爭議內容 民團批修法倒退
《身權法》日前因讓座問題引發關注，衛福部繼修法將博愛座改為優先席，重新定義符合資格者後，7日又預告其他條文的修正案，重點包括歧視內容的開罰、機構負責人的條件等。民團批評，此次修法只處理較不具爭議的內容，對於如何增加社區服務資源、協助障礙者自立生活，都在迴避，換了新政府、新首長，反而做更少。
-
博愛座更名優先席 實際需要者可坐
針對大眾運輸屢爆發博愛座讓位風波，衛福部28日預告修正草案，將去年版本酌加修正，更名為「優先席」，今起7天內為預告期，將蒐集各界意見，期滿後送入立院排審。民團提醒，《身心障礙權益保護法》是部長邱泰源自認擔任召委任內的未竟之功，應拿出專業，盡速啟動完整的修法。
-
健保給付放寬 SMA病友年省700萬
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，健保署將全面放寬給付，包括脊椎注射劑和口服藥物，不再以「上肢運動功能分數」作為門檻，預計8月1日生效，全台約400人受惠，健保需支出20多億元。過去有SMA病友不得不赴陸求藥，如今終於可以回台治療，每年約可省下700多萬元藥費。
-
SMA藥物全納健保 病患年省700萬藥費
罕病律師陳俊翰生前為爭取健保擴大給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物奔走，近期疑因肺部感染過世，引發各界對罕病用藥的關注。健保署7日公布好消息，專家會議決定全面開放SMA藥物，包括脊髓注射劑（背針）、口服藥都不再受「上肢運動功能RULM」的限制，等同全面開放，預計將有250人受惠，最快5月上路。
-
SMA藥品全面納入健保給付 病患年省逾700萬藥費
罕病律師陳俊翰過世，引發各界對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥品的關注。健保署今公布好消息，專家會議決定全面開放SMA藥物，脊椎注射劑、口服藥都不再受「上肢運動功能RULM」的限制，等同全面開放，預計將有250人受惠，每年新增38億健保支出，最快5月上路。
-
300多人無藥可用 病團盼SMA藥物納健保
罕病律師陳俊翰日前疑因感冒併發肺部感染過世，對許多人來說，一場小感冒，只需吃藥幾天、多休息就會康復，但像陳俊翰這樣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，進出醫院卻是日常。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔曾因沒力氣把痰咳出，住院了1個多月才撿回一命，得靠救命藥挽回運動功能，但全台SMA患者中，仍有300多人被排除在給付門檻外，患者期盼政府能比照英、美等國，將SMA藥品全面開放，讓他們重拾功能改善的希望。
-
罕病律師陳俊翰告別式 總統頒褒揚令
民進黨不分區立委被提名人、罕病人權律師陳俊翰於大年初二離世，享年40歲，家屬27日在新竹市生命紀念園區舉辦告別式追思會，包括蔡英文總統、副總統賴清德、下屆副總統當選人蕭美琴及大批友人都到場致哀，蔡英文並頒贈褒揚令，感謝陳俊翰對台灣的貢獻。
-
罕病律師陳俊翰離世 醫師、校友設連儂牆供各界追思
民進黨不分區立委排名第16位的罕病人權律師陳俊翰，11日驟逝，享年40歲。陳俊翰竹中校友、醫師杜承哲日前發起追思陳俊翰律師的連儂牆計畫，並與新竹市前議員李妍慧聯繫，於新竹市「32π青年基地」連儂牆，取得家屬同意放上陳俊翰生前珍貴生活照，供民眾追思、留言。
-
王志安為陳俊翰捐百萬日圓 罕病基金會婉拒退回
大陸央視前記者王志安日前在脫口秀節目嘲諷罕病律師陳俊翰，引發軒然大波，而陳俊翰11日驟逝，王志安在社群平台發出沒來得及送達的道歉信，並透露捐出百萬日圓給罕病基金會。罕病基金會今天晚間發布聲明表示，接受其善意婉拒捐款，已完成退款。
-
王志安指身障者不應參加造勢 障盟：身障者非只能待在家
罕病律師陳俊翰16日傳出在大年初二（11）病逝，日前在脫口秀節目嘲諷陳俊翰而惹出爭議的大陸央視前記者王志安，昨天先在社群平台發道歉信哀悼，晚間又發文表示，希望台灣社會在鼓勵身心障礙人士參政的同時，能更謹慎讓這些人參加造勢晚會，掀起網友正反議論。身障團體認為，這番言論是踩到紅線，身障者並不是就該在家裡、沒有見人的權利，反而喪失對生命的熱度。
-
綠組「為下一代而戰國會連線」 聚焦3主軸10重點法案
民進黨立委范雲16日與另外10名立委宣布成立「為下一代而戰國會連線」，提出以教育、分配正義、自我實現為主軸的10個重大法案作為未來目標。從教育環境到資源分配的公平正義，讓年輕人不分階級、族群、性別等都能達成自我實現，並延續罕病律師陳俊翰反歧視、公平正義的精神，同時避免三黨不過半的國會淪為政治綜藝秀場。
-
罕病律師陳俊翰驟逝 2月27日公祭
民進黨不分區立委排名第16位的罕病人權律師陳俊翰，11日病逝，享年40歲；陳的家屬在其臉書代為發文表示，縱使萬般的不捨，「我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛，前往更美好的地方」。家屬訂於2月27日舉行公祭，後續治喪事宜將由民進黨中央黨部、新竹市黨部、立院黨團總召柯建銘服務處與陽明交通大學教授林志潔共同商議處理。
-
捲夜夜秀風波！罕病律師陳俊翰猝逝 賀瓏發聲哀悼
前大陸央視記者王志安(王局)日前在網路脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》中，遭疑影射民進黨為選舉利用身障律師陳俊翰律師做秀，引發抨擊。沒想到陳俊翰卻於春節期間離世，享年40歲。而當時《賀瓏夜夜秀》的主持人賀瓏今（15）日就表示，「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩，感謝他對於臺灣的貢獻與付出」，引發討論。
-
罕病律師陳俊翰過世享年40歲！民進黨證實了：疑似感冒引起併發症
民進黨排名第16的不分區立委、中研院學者陳俊翰於春節期間離世，享年40歲。民進黨今（15）日下午發布聲明指出，陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世。民進黨表示，「俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布。今日委由民進黨黨中央代為發布消息，感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜」。
-
賀瓏遭炎上 舊愛龍龍補刀：魯蛇靠貶低人讓自己好過
大陸媒體人王志安上《賀瓏夜夜秀》失言，助理主持人Albee（劉璟瑩）、節目製作人霍金、薩泰爾公司陸續道歉，王志安也表態願意向罕病律師陳俊翰道歉，主持人賀瓏則未發聲；對於《賀瓏夜夜秀》所引發的爭議，賀瓏的舊愛龍龍已表態發聲：「只有魯蛇會靠貶低別人讓自己好過，我早就說過了呢」
-
吳斯懷昔坐輪椅 被綠粉酸「賣口香糖」
大陸籍評論家王志安日前參加「賀瓏夜夜秀」，內容影射不分區立委提名的罕病律師陳俊翰，引發社會議論。去年參選桃園市議員的謝克洋在臉書表示，過去綠粉也曾經嘲諷坐在輪椅上的國民黨立委吳斯懷！
-
《夜夜秀》被罵翻 編劇回嗆：厲害了我的黨 你就繼續啊
大陸籍評論家王志安日前參加「賀瓏夜夜秀」，內容影射不分區立委提名的罕病律師陳俊翰，引發社會議論。傳出是「賀瓏夜夜秀」的編劇「老K」在臉書發文表示，「厲害了我的黨，你就繼續啊！」「祝民進黨可以繼續贏下去，永遠不被拉下來」！
-
王志安參加夜夜秀 移民署：違反觀光規定廢止入境許可
大陸籍評論家王志安日前參加「賀瓏夜夜秀」，內容影射不分區立委提名的罕病律師陳俊翰，引發社會議論，移民署24日表示，王志安旅居日本，持有大陸國籍，以觀光名義申請來台，但卻參加節目發表言論，違反相關規定，已廢止其入境許可，並管制5年不予來台；據了解，王在移民署廢止發出前，便已提前搭機離台。